A New Son Rising

             It’s his first time in his new playroom and he’s just realized that the door is locked. The handle won’t turn as usual and there is no way out. His grandma sits patiently beside him as he cries, screams and rolls around on the floor. She tries to explain for a while that this place is for him. It’s his special place, where he can do whatever he wants. Play with whatever he wants, however he wants. There are toys, a mini trampoline and books. This is his new kingdom and he has just been crowned the king.

             For half an hour he lies on the carpet by the door whining softly. Grandma lies next to him and at times they meet each other’s eyes. He’s beginning to understand that this is where he must stay. And after several minutes of quiet reflection he looks at her eyes and says:

“I was crying.”

                Yes. After only an hour in his new SonRise playroom, my autistic son Gabriel, already four and a half years old, had made his first past-tense statement.

                I don’t mean to imply that this is some magical place, where Gabriel will miraculously transform into a normal boy. Honestly, I don’t know what will happen. I don’t know what the future holds, because the reality is that there is no future. The future is just a mental concept; something that we hold onto to either scare us into action or hope for something better. But, it doesn’t exist. All that exists is right now and right now I want a relationship with my son. I want to connect to him. I want to talk to him. And if I have to stay in a room with him all day, join him in his world and wait for him, then that is what I will do.

                It’s been already two and half years since my son began the traditionally sought ABA services for autism. He has had various therapists come and go from our home, attended a specially structured pre-school and “social-skills” classes.  He has endured countless supplements, dietary restrictions and medications, and yet he still cannot have a basic conversation with another person. This is not a complaint. I am more than grateful for all the help I have received up until now. I have had the opportunity to meet and work with some truly amazing and dedicated people. But over the past few months I have really begun to re-evaluate what my true priorities are for my son and his life. Is it more important that he can sit still at a desk and place wooden blocks on a stick or label pictures of bubbles and socks, than if he can actually have real, meaningful relationships with people?

                Am I to believe that because of my son’s condition, he will never really have a true connection to anyone and all that I can expect is that he will be controllable and function on a basic level? No one has had the guts to tell me this, but I can see it in their eyes; every day at school, at every IEP meeting, at every evaluation that reminds me over and over of what my son’s deficiencies are, and what the professionals believe he will never do.

                I attended a week-long seminar for the Son-Rise program at the Option Institute in Massachussetts almost three years ago. This is a very unique foundation that inspires parents to run their own in-home play therapy program for their special-needs children. It focuses on loving and accepting your child, being with your child on their level, helping them to enjoy people and developing a natural social motivation to learn. Three years ago, I was introduced to this incredibly different and loving approach.  But three years ago, I was a very different person. It’s amazing how an experience like this can so rapidly change you. Three years ago, I was a person who believed that experts and authority figures always knew better than me and that I was obligated to agree. Three years ago, I believed that if you had more letters and commas behind your name, you knew what was best and most important for my child. I’m not that person anymore.

                Perhaps it is too late for this program to make a substantial difference in Gabriel’s development. Only time, patience and persistence will tell. I do know that now we are together. We are not spending three quarters of the day apart. I don’t have to listen to him screaming in the other room while people ask him repeatedly to do things that are too difficult for him and that have no context for him. I know that now after a month of beginning our program, my son asks to be with me in that special room of his. I know that he would rather be with us than flapping his fingers and pacing in the other room alone. I know that he is making more attempts and trying harder to communicate with us. But most of all, I know that ultimately it doesn’t matter how this turns out. What matters is that we as a family have come together in a very new and special way, and are now choosing to spend every precious moment we have to show this child how important he is to us, and how much we want to be with him.

                Our Son-Rise consultant told me something the other day that really put things into perspective for me. She was quoting the famous inventor George Washington Carver who said that: “The more you love something, the more it will reveal its mysteries to you”. He was talking about plants, which he loved and from which he was able to derive hundreds of different uses even without a formal education, but certainly this statement could apply to anything or anybody. What a revelation in the midst of a society that conditions people to use judgement, criticism and fear to motivate themselves and others. Take a moment and ask yourself if this really makes sense. Because after all, when do we really spread our wings and fly? When people accept us as we are and encourage us, or when people scrutinize us and make us feel afraid to screw up?

                I can’t live my life with you anymore, fear, for myself or my son. Up to this point you’ve been my constant companion, but I think I’m finally ready to let you go. I do thank you for what you’ve helped me achieve up to this point but now I’m tired, and I’m ready to move on. I don’t care if I win or lose, whatever that means, because in our little room, in our world away from the world, it feels like we’ve already won.

É sua primeira vez em seu novo quarto de brinquedos e ele acaba de perceber que a porta está trancada. A maçaneta não se moverá e não há saída. Sua avó senta-se pacientemente ao seu lado enquanto ele chora, grita e rola no chão. Ela tenta explicar por um tempo que este lugar é para ele. É o seu lugar especial, onde ele pode fazer o que quiser. Brincar com o que quiser da maneira como quiser. Há brinquedos, um mini-trampolim e livros. Este é o seu novo reino e ele acaba de ser coroado rei.

Por meia hora, ele fica ali deitado no carpete ao lado da porta resmungando baixinho. Vovó está ao lado dele e às vezes seus olhares se encontram. Ele está começando a entender que este é o lugar onde ele deve ficar. E depois de vários minutos de reflexão silenciosa, ele olha para ela e diz:

"Eu estava chorando."

Sim. Depois de apenas uma hora em seu novo quarto Son-Rise de brinquedos, meu filho autista Gabriel, já com quatro anos e meio de idade, formou sua primeira sentença em modo pretérito.

Eu não estou sugerindo que este é um lugar mágico, aonde o Gabriel vai milagrosamente se transformar em um menino normal. Honestamente, eu não sei o que vai acontecer. Eu não sei qual será o futuro, porque a realidade é que “futuro” não existe. O “futuro” é apenas um conceito mental, algo a que nos apegamos seja para colocar-nos em ação ou à espera de algo melhor. Mas, não existe. Tudo o que existe é o agora e agora eu quero um relacionamento com meu filho. Eu quero me conectar com ele. Eu quero falar com ele. E se para isso eu tenho que ficar em um quarto com ele o dia todo, entrar em seu mundo e esperar por ele, então é isso que vou fazer.

Já faz dois anos e meio desde que meu filho começou com a terapia ABA, tipicamente recomendada para o autismo. Já tivemos vários terapeutas vindo e indo de nossa casa, o matriculamos em uma pré-escola especial e em aulas de “habilidades-sociais”. Ele já enfrentou inúmeros suplementos, restrições alimentares e medicamentos, e ele ainda não consegue ter uma conversa básica com outra pessoa. Isso não é uma queixa. Eu sou mais do que grata por toda a ajuda que tenho recebido até agora. Eu tive a oportunidade de conhecer e trabalhar com algumas pessoas realmente incríveis e dedicadas. Mas ao longo dos últimos meses eu realmente comecei a reavaliar minhas prioridades para o meu filho e sua vida. É mais importante que ele possa se sentar em uma mesa e empilhar blocos de madeira ou associar fotos de bolhas e meias com seus respectivos nomes, ou ao contrário desenvolver a capacidade de manter relações reais, significativas com outras pessoas?

Devo eu acreditar que meu filho, devido à sua deficiência, nunca terá uma conexão verdadeira com outra pessoa e que o melhor que posso esperar é que ele vai poder seguir instruções e funcionar em um nível básico? Ninguém teve a coragem de me dizer isso na cara, mas eu vejo isso nos olhos do pessoal da escola todos os dias, em cada reunião de pais e professores, em cada nova avaliação que me relembra sobre quais são as deficiências do meu filho, e sobre o que os profissionais acreditam que ele nunca vai poder fazer.

Eu participei de um treinamento de uma semana do programa Son-Rise no Option Institute em Massachussetts há quase três anos atrás. Essa é uma fundação muito original, que inspira pais a programar e executar seus próprios programas de terapia em casa para suas crianças com necessidades especiais. Centra-se em amar e aceitar, unir-se a seu filho em seu nível, ajudando-o a apreciar as pessoas e desenvolver uma motivação social natural para aprender. Três anos atrás, fui apresentada a esta abordagem incrivelmente diferente e amorosa. Mas três anos atrás, eu era uma pessoa muito diferente. É incrível como uma experiência como essa pode te mudar tão rapidamente. Três anos atrás eu era uma pessoa que acreditava que especialistas e pessoas renomadas sempre saberiam melhor do que eu e que eu deveria concordar com elas. Três anos atrás eu acreditava que se você tivesse mais letras e vírgulas após o seu nome, você saberia me dizer o que deveria ser melhor e mais importante para o meu filho. Eu não sou mais aquela pessoa.

Talvez seja tarde demais para que esse programa faça uma diferença substancial no desenvolvimento do Gabriel. Só tempo, paciência e persistência dirão. Só o que sei é que agora estamos juntos. Não estamos passando três quartos do dia longe um do outro. Eu não tenho que ouvi-lo gritando do outro quarto, enquanto pessoas lhe pedem repetidas vezes para fazer coisas que são muito difíceis para ele e que não tem contexto algum. Eu sei que agora, um mês após começar nosso programa, meu filho pede para ficar comigo em seu quarto especial. Eu sei que ele prefere estar conosco a estar sozinho no outro quarto caminhando ou olhando para suas mãos. Eu sei que ele está tentando mais frequentemente, se esforçando de verdade para comunicar-se conosco. Mas, acima de tudo, eu sei que, enfim, não importa como isso acabe. O que importa é que nós como família, nos unimos de uma forma muito nova e especial, e agora estamos optando por passar cada precioso momento que temos mostrando a esse menino quão importante ele é para nós e quanto queremos estar com ele.

Nosso consultor Son-Rise me disse uma coisa outro dia que realmente coloca as coisas em perspectiva para mim. Ela citou o famoso inventor George Washington Carver, que disse: “Quanto mais você ama alguma coisa, mais ela irá revelar seus mistérios a você”. Ele estava falando sobre plantas, as quais ele amava e das quais ele foi capaz de tirar centenas de usos diferentes, mesmo sem uma educação formal.  Mas certamente esta afirmação poderia ser aplicada a qualquer coisa ou qualquer um. Que revelação, no entremeio de uma sociedade que condiciona pessoas a usar da crítica, julgamento e medo para motivar uns aos outros. Faça uma pausa e pergunte-se se isso realmente faz sentido. Porque afinal, quando é que realmente abrimos nossas asas e voamos? Quando as pessoas aceitam-nos como somos e nos encorajam, ou quando as pessoas nos examinam e nos fazem sentir temerosos de estragar tudo?

Medo, eu não posso mais viver minha vida contigo, por mim e por meu filho. Até aqui você tem sido meu companheiro constante, mas acho que estou finalmente pronta para deixá-lo ir. Eu agradeço pelo que me ajudou a alcançar até este ponto, mas agora eu estou cansada, e estou pronta para seguir em frente. Eu não me importo se vou ganhar ou perder, seja lá o que isso queira dizer, porque em nosso pequeno quarto, em nosso mundo longe do mundo, sinto que já ganhamos.

The Days he Calls me Mommy / Quando ele me chama de “mamãe”

 I didn’t believe in miracles until I had a child with autism.

Most parents of special-needs children like me can attest to the fact that for our kids, learning is almost never a linear process. It’s a three steps forward, two steps backwards, four steps every-which-way sort of deal.  At first we fight and resist, we cry and beg and plead, but we soon learn that inconsistency comes with the territory, and we deal with it.

Gabriel doesn’t know how to use people’s names and that’s something we’ve been diligently working on lately. So we prompt him. Every time he asks for something, I prompt him to say “Mommy, I want ….” Well, not every time. (Consistency can be a problem for me too.) Hey, I’m only human. Who knew?

Several weeks ago we were doing our daily jump on the trampoline, and out of the blue I hear: “Mommy, boing!” (“Boing” is a game we play on the jumper where I jump hard as closely as I can to his feet so he flies up high in the air. Being very vestibular-sensory oriented, he adores this game. ) No prompting. He just said it on his own. And in that moment, I couldn’t help but raise my eyes to the clouds and whisper a teary-eyed “thank you”. In that moment and I cannot explain why, I knew God was real.

But the best things in life are transient, as everything is.  As much elation as I feel in these moments, I know that they will often be short-lived. Gabriel will forget to say it the next time, and the next, and the next. To him, it just isn’t important. That is obvious. And that is why I have to ask myself: Why is it so important to me?

Why is it so important that he call me “mommy”, when he looks at me as if I am the center of his world?

Is it possible that in this life, we are getting caught up in the wrong things? We get caught up in labels; in possessions and external identifications. “I’m an American. I’m a European. I’m Latino. I’m a democrat. I’m a republican. I’m a mother. I’m a father. I’m a Christian. I’m a Jew. I’m black. I’m white. I’m rich. I’m poor. I have a Coach purse, and you don’t.” Not that there’s anything wrong with being any of these things, but consider: Strip away all of these titles and you’re a human being. You are still beautiful without them. You have flaws like everyone else.  You are wrong sometimes, and in the end you come from the same place that I do; that light…look inside yourself and you’ll see it still dimly burning there, buried underneath the petty concerns of this world.

 Why do we divide ourselves so much? What are we afraid of? Why do we forget so easily the most crucial component to our existence; the connections we make with others, the love we give and receive?  Think about it.  Is that not the only thing that gives our lives real meaning? Most people realize this at the end, but wouldn’t it be great if we could realize it NOW?

In the meantime though, we survive in a world that doesn’t want unity, and unconditional friendship, and peace.  We still want to focus on our differences and make enemies of each other, so Gabriel will have to learn to apply the appropriate labels. And though it pains me, he’ll have to learn that some people won’t love and accept him as he is. Not because he isn’t wonderful, but because very often they cannot accept their own limitations and fragility.  Most people will not see what I see when I look at him. Nothing I do can protect him from that. But I can promise to spend every day of my life showing him how special, how precious, and how incredibly miraculous a gift he is to me.

A few days ago, I woke up in the morning with Gabriel’s hand on my cheek. He was singing an inspiring new song he’d made up.  I call it the “Mama Song”. It goes: ‘’Ma-ma-ma-ma-ma…ma-ma-ma-ma-ma” As he sings he pats my face to the rhythm of the syllables.  It just doesn’t get any better than this…

Today, he calls me mommy. Tomorrow… maybe he won’t. But right now it’s today, so I’ll just enjoy it, and watch him be the loving, laughing, adorable thing that he is, holding his sugar-free lollipop up against the sun like it’s the key to the universe.

And who knows? Maybe it really is. Nothing surprises me anymore.

Eu não acreditava em milagres até que eu tive uma criança com autismo.

A maioria dos pais de crianças com necessidades especiais como eu posso atestar ao fato de que para os nossos filhos, aprender quase nunca é um processo linear. São três passos para frente, dois passos para trás, quase que quatro passos em direções diferentes. No começo a gente luta e resiste, chora e implora, mas logo descobre que inconsistência vem com o território, e então aceita.

Gabriel não sabe como usar os nomes das pessoas e isso é algo que temos trabalhado diligentemente recentemente. A gente tem que pedir que ele use. Toda vez que ele pede por algo, eu peço que ele me diga "Mamãe, eu quero..." Bem, não todas as vezes. (consistência pode ser um problema para mim também). Ei, eu sou apenas humana, certo?

Algumas semanas atrás, estávamos em um dos nossos pula-pula diários no trampolim, e do nada eu ouço: "Mamãe, poing!" ("Poing" é uma brincadeira nossa no trampolim onde eu pulo com força, o mais próximo possível a seus pés, de forma que ele é atirado para bem alto. Sendo muito sensorial, ele adora essa brincadeira). Não precisou pedir. Ele disse por conta própria. Nesse momento, eu não pude deixar de levantar meus olhos para os céus e sussurrar com lágrimas nos olhos um "obrigado". Naquele momento, e eu não posso explicar por que, eu sabia que Deus era real.

Mas as melhores coisas da vida são passageiras, como tudo. Mesmo com toda a exaltação que eu sinto nesses momentos, eu sei que muitas vezes eles serão de curta duração. Gabriel vai se esquecer de dizer “mamãe” numa próxima vez, e numa próxima, e numa próxima. Para ele, isso não é importante. Fica óbvio. E é por isso que eu tenho que me perguntar: Por que isso é tão importante para mim?

Por que é tão importante que ele me chame de "mamãe" quando olha para mim como se eu fosse o centro de seu universo?

Seria possível que nesta vida, nós estejamos nos prendendo as coisas erradas? Nós nos prendemos a rótulos, a objetos e a identificações externas. "Eu sou Americano. Eu sou Europeu. Eu sou Latino. Eu sou Democrata. Eu sou Republicano. Eu sou uma mãe. Eu sou um pai. Eu sou Cristão. Eu sou Judeu. Eu sou negro. Eu sou branco. Eu sou rico. Eu sou pobre. Eu tenho uma bolsa Coach, você não." Sabe de uma coisa? Remova todos esses títulos e você é um ser humano. Você é bonito(a) sem eles. Você tem defeitos como todo mundo. Você erra de vem em quando, e no final você vem do mesmo lugar que eu; daquela luz... olhe para dentro de si mesmo(a) e verá que ainda brilha lá, enterrada abaixo das preocupações mesquinhas do mundo.

 Por que nos dividimos tanto? De que temos medo? Por que nos esquecemos tão facilmente do componente mais crucial para a nossa existência? As ligações que fazemos com os outros, o amor que damos e recebemos. Pense nisso. Não é isso a única coisa que dá significado a nossas vidas? A maioria das pessoas percebe isso no fim, mas não seria ótimo se pudéssemos perceber isso AGORA?

Nesse meio tempo, porém, sobrevivemos em um mundo que não quer união, amizade incondicional e paz. Nós ainda queremos nos focar em nossas diferenças e fazer inimigos uns dos outros, então Gabriel vai ter que aprender a aplicar os rótulos adequados. E embora me doa, ele terá que aprender que algumas pessoas não vão amá-lo e aceitá-lo como ele é. Não porque ele não seja maravilhoso, mas porque muitas vezes elas não podem aceitar suas próprias limitações e fragilidades. A maioria das pessoas não vai ver o que eu vejo quando eu olho para ele. Nada que eu faça pode protegê-lo disso. Mas posso prometer passar todos os dias de minha vida mostrando-lhe quão especial, precioso e incrivelmente milagroso é o presente que ele representa para mim.

Há alguns dias, acordei de manhã com a mão de Gabriel sobre minha bochecha. Ele estava cantando uma nova “composição original” que ele tinha feito para mim. Eu a chamo de "Música da Mama". Vai assim: ''Ma-ma-ma-ma-ma... ma-ma-ma-ma-ma".  Enquanto ele a canta, ele dá tapinhas no meu rosto ao ritmo das sílabas. Simplesmente não tem coisa melhor do que isso...

Hoje, ele me chama de mamãe. Amanhã... talvez não. Mas agora é hoje, então eu vou curtir, e vê-lo ser a criança amorosa, risonha, adorável que ele é, segurando seu pirulito sem-açúcar contra o sol como se fosse a chave para o universo.

E quem sabe? Talvez seja. Nada me surpreende mais.

Gabriel's Eyes/ O Olhar de Gabriel - Special Saturday: A special memory

Choosing a favorite memory of my son is similar to choosing a favorite Godiva bon-bon; next to impossible.  Not to mention that in many ways, we’re just beginning our journey together.  But suffice it to say that it’s already been a life altering experience.

 A few months back, Gabriel and I were playing together on the couch in the living room, tickling, wrestling, giggling our hearts out, when suddenly, as we were slowly riding down a wave of laughter, I realized he was calmly staring straight at my eyes.

Many of you are probably aware that sustaining eye contact can be extremely difficult for people with autism. Some have described it as being even painful. But there they were; two lovely chocolate brown irises in smiling crescent moons staring intently back at me, for what seemed to be a relative eternity. 

And then… for a time undetermined, we were no longer mother and son. 

And as corny as it may sound, I sincerely felt, for those few brief moments, as if I were looking into my own eyes.  We were not two separate lives anymore. We were the same.

I once read somewhere that true love happens when you recognize yourself in another person. And I often wonder if that’s one of the many lessons I’m supposed to take from this experience…how to love unconditionally and realize my connection to the life all around me, in particular my very extraordinary son.

Some of you may have a spiritual or religious background. Some of you may not, but either way, be forewarned that what you’re about to read may sound incredibly strange to you.

I’ve shared this with very few people, but my son’s birth was…well, in a way, predicted.  

To be fair, I was pregnant, so everyone knew he was coming eventually. But one evening, when I was still close to a month away from my due date, my sister (who has what some would call a “gift”) had a strange experience.  To put it bluntly, she met my son and gained a special memory of him of her own...

…before he was born.

Apparently, they were all standing in my mother’s kitchen, my mother, sister and their roommate, putting dishes away and having a random conversation, when my sister suddenly froze and paused mid-sentence. She put her hand up to quiet everyone.

“He’s here”, she said.

My mother, a bit freaked out by this point, asked her what on earth she was talking about.

“He wants to tell me something… that he’s coming very, very soon…sooner than we thought. He says he’s going to be… different, very special”. 

There were apparently some other messages about a preference of name, then my sister touched both the hands of my mother and her roommate. They said they felt an energy or vibration of sorts. A moment later, it was gone…

The very next day, a few hours after a routine doctor’s visit, my water broke prematurely.  As my husband rushed me to the hospital, I called my mother to tell her the news.  She now often tells me that in that moment she couldn’t feel excited about the labor. She couldn’t process that I was in labor. All she could think of was what had happened the night before, and it was then, on the phone, that she first told me the story.

“Monique! You’re not going to believe this but last night…”

At the time, I was too excited and nervous to really take in what she was telling me. In fact, being a natural skeptic, I pretty much dismissed it as I often had with other “spiritual fluff” I had heard from them before. I was about to have a baby!  I couldn’t be bothered with mystical stories. I was too busy Lamaze breathing and dreaming about the perfect, healthy baby boy I was about to meet; to see his big round baby eyes staring up at me. What would he be someday? Who would he look like? All the things and values I wanted to teach him...

But since then, since the diagnosis, after all that has happened, the meaning of that occurrence the night before Gabriel’s birth has become very significant and personal to me.

 In my mind, we were being prepared; not only to be teachers, but to be taught.

I know what some of you might be thinking. Babies are born early all the time. Could it have been a coincidence? Sure, and I don’t expect anyone reading to believe this story, or even relate to it. Sometimes, I’m still not even sure that I believe it.  But, that isn’t the point in my telling it. The point is that no matter how much the physical world denies and devalues the subjective experience, it can and does serve an important purpose for us; whether it can be proven real or not.

 People come from all sorts of experiences, belief systems, and philosophies, so take from this what you will.  I have never considered myself a deeply spiritual person, but something tells me that what I see in my child’s eyes, when those opportunities present themselves, is something much more than electrical synapse in cerebral tissue. It’s a sense of awareness and depth of spirit that goes beyond what words can express.  And that gives me comfort. Comfort that is often times much needed.

I honestly don’t know if our lives really do have intended purposes, or if we simply inject our own meaning into them. Perhaps it’s a little bit of both.  I don’t know if Gabriel really came to this earth, an angel with a message, knowing what would happen to him and what we would have to learn and experience because of it, but I do know this:

 He’s our angel, whatever that means.  

And in Gabriel’s eyes is where love, hope and strength live… for us.

Escolher uma lembrança favorita do meu filho é como escolher um favorito numa caixa de bombons Godiva; quase impossível. Isso sem mencionar que, em muitos aspectos, estamos apenas começando nossa jornada juntos. Mas é importante reconhecer que já tem sido uma experiência de vida que tem me transformado.

Alguns meses atrás, Gabriel e eu estávamos brincando juntos no sofá da sala, fazendo cócegas, rolando pra lá e pra cá, rindo de perder o fôlego, quando de repente, num instante de calmaria, percebi que ele olhava profundamente em meus olhos.

Muitos de vocês provavelmente sabem que, para as pessoas com autismo, sustentar o contato visual pode ser extremamente difícil. Até doloroso, como já descrito por alguns. Mas lá estavam elas, duas lindas íris, cor marrom-chocolate, em olhos que “sorriam” em formato de luas crescentes, olhando atentamente para mim, pelo que pareceu ser um uma relativa eternidade.

E então... por um tempo indeterminado, não éramos mais mãe e filho.

Por mais tolo que isso possa soar, eu sinceramente senti, naquele breve momento, como se eu estivesse olhando para dentro de meus próprios olhos. Não éramos mais duas vidas separadas. Éramos uma só.

Uma vez eu lí em algum lugar que o verdadeiro amor acontece quando você se reconhece em outra pessoa. E muitas vezes eu me pergunto se isso é uma das muitas lições que eu devo aprender à partir dessa experiência... como amar incondicionalmente e passar a perceber minhas conexões com a vida a meu redor, em particular à de meu extraordinário filho.

 Alguns de vocês podem ser espirituais ou religiosos. Outros não, mas de qualquer forma, estejam avisados que o que vocês estão prestes a ler pode soar incrivelmente estranho.

Eu compartilhei isso com muito poucas pessoas, mas o nascimento do meu filho foi... bem, de certa forma, premeditado.

Lógico, eu estava grávida, por isso todos já sabiam que ele chegaria eventualmente. Mas uma noite, ainda praticamente um mês antes do fim do meu termo, a minha irmã (que possui o que alguns chamam de "dom") teve uma experiência estranha. Para dizer isso da forma mais simples possível, ela conheceu meu filho e recebeu dele uma lembrança especial...

...Antes dele nascer.

Aparentemente, estavam todos na cozinha de minha mãe, minha mãe, irmã e sua colega de quarto, lavando pratos e batendo papo, quando minha irmã, de repente, “congelou”, parou no meio de uma frase. Ela levantou sua mão de maneira a pedir silêncio.

"Ele está aqui", disse ela.

Minha mãe, um pouco assustada à esse ponto, perguntou de que raios ela estava falando.

"Ele quer me dizer algo... que ele está vindo muito, muito em breve... mais cedo do que pensávamos. Ele diz que vai ser... diferente, muito especial ".

Houve, aparentemente, algumas outras mensagens sobre preferência de nome, então minha irmã tocou as mãos de ambas minha mãe e sua amiga. Elas disseram que sentiram uma energia ou vibração estranha. Um instante depois, ele já se havia ido...

No dia seguinte, poucas horas após uma visita de rotina ao médico, minha bolsa estourou. Enquanto meu marido me levava às pressas ao hospital, liguei para minha mãe para lhe dar as boas-novas. Hoje em dia, ela muitas vezes me diz que naquele momento não conseguiu se sentir entusiasmada com a notícia. Ela não podia processar que eu estava em trabalho de parto. Tudo o que ela conseguia pensar era o que tinha acontecido na noite anterior, e foi então, ao telefone, que ela me contou a história pela primeira vez.

"Monique! Você não vai acreditar, mas ontem à noite... "

Na ocasião, a mil, estava muito animada e nervosa para realmente processar o que ela estava me dizendo. De fato, cética por natureza, eu praticamente ignorei o que ela me disse como muitas vezes ignorei outras "baboseiras espirituais" que já tinha ouvido de uma delas antes. Eu estava prestes a ter um bebê! Eu não podia ser incomodada com histórias místicas. Eu estava muito ocupada usando minhas técnicas de respiração de parto e sonhando com o menino perfeito e saudável que eu estava prestes a conhecer; sonhando ver seus grandes e redondos olhos de bebê olhando para mim. O que ele seria algum dia? Como seria sua aparência? Todas as coisas e os valores que eu queria ensiná-lo...

Mas desde então, desde o diagnóstico, depois de tudo o que já passou, o significado do que aconteceu naquela noite antes do nascimento do Gabriel tornou-se muito significativo e pessoal para mim.

Na minha maneira de ver, estávamos sendo preparados, não só para sermos professores, mas para sermos ensinados.

Eu imagino o que alguns de vocês podem estar pensando. Bebês nascem prematuros todos os dias. Poderia ter sido uma coincidência? Claro, e eu não espero que todos que leiam acreditem nesta história. Às vezes, nem eu me sinto certa de que acredito. Mas, esse não é o motivo pelo qual a conto. O motivo é que não importa o quanto o mundo físico negue e desvalorize essa experiência subjetiva, ela pode e serve um propósito importante para nós; podendo ser provada como verdadeira ou não.

 As pessoas vêm de todos os tipos de experiências, crenças e filosofias, assim interpretem da forma como desejarem. Eu nunca me considerei uma pessoa profundamente espiritual, mas algo me diz que o que vejo nos olhos de meu filho, quando essas oportunidades se apresentam, é algo muito maior do que sinapses elétricas em tecido cerebral. É um sentimento de consciência e profundidade de espírito que vai além do que palavras podem expressar. E isso me dá conforto. Conforto que muitas vezes é tão necessário.

Eu honestamente não sei se nossas vidas realmente têm propósitos predefinidos, ou se simplesmente injetamos nelas nossos próprios significados. Talvez seja um pouco de ambos. Eu não sei se Gabriel realmente veio à esta terra como um anjo com uma mensagem, sabendo o que iria acontecer com ele e o que teríamos de aprender e experimentar por conta disso, mas uma coisa eu sei:

 Ele é o nosso anjo, o que quer que isso signifique.

E nos olhos de Gabriel é onde amor, esperança e força vivem... para nós.

Words / Palavras

“Words, no matter whether they are vocalized and made into sounds or remain unspoken thoughts, can cast an almost hypnotic spell upon you. You easily lose yourself in them, become hypnotized into implicitly believing that when you have attached a word to something, you know what it is.

The fact is: You don’t know what it is.

You have only covered up the mystery with a label.  Everything, a bird, a tree, even a simple stone, and certainly a human being, is ultimately unknowable. This is because it has unfathomable depth.  All we can perceive, experience, think about, is the surface layer of reality, less than the tip of an iceberg.”

-          Eckhart Tolle, from A New Earth

What do we instantly think of when we think about communication? Most of us think about words; the words we use to label and describe everything around us, our emotions, our desires. Words are the way in which most of us make sense of the physical world. We use them to comfort ourselves, to lead, to instruct, to organize and even at times, in our worst moments, to inflict pain on, manipulate and control others.

Words can be very difficult for children and adults with autism.  Some even spend their whole lives completely without them. But does that mean that they do not communicate?

This is how Wikipedia defines communication:

“Communication is the activity of conveying meaningful information. Communication requires a sender, a message, and an intended recipient, although the receiver need not be present or aware of the sender's intent to communicate at the time of communication; thus communication can occur across vast distances in time and space. Communication requires that the communicating parties share an area of communicative commonality. The communication process is complete once the receiver has understood the message of the sender.”

So we need a sender, a message, and an intended recipient. And that intended recipient must eventually understand the message. Sounds pretty simple.

Autism is said to be a social and primarily communicative disorder.  And yet, sometimes I feel I know my son better than myself.  Somehow, in some way, despite his struggles with speech, he finds a way to share himself with me, a way to connect. His pain is my pain. His joy becomes mine as well.  And when we watch the sky together, I’m filled with the deepest sense of awe and reverence; a light he reflects and shines on me.

My son seems to be connected to the earth in a way most people will never experience.   A simple rock gripped tightly in the palm, the twirling of a flower, a tiny hand tickled by a gentle brush of grass.  This is what gives him peace and purpose; a quiet interlude with nature. And who’s to say that nature doesn’t receive his message and answer back?

Who’s to say that the grass doesn’t reply back to him in its own special language:

“Thank you for touching me today, with gratitude and kindness. Most people just stomp over me, and go about their merry way.”

It’s a difficult concept with which to grapple. After all, this world operates on words. And as the  parents of linguistically challenged children, we understandably feel we must give them the tools they need to navigate it. We know we won’t be around forever to lend them our voices; to translate their hopes, fears and needs into a language the world is willing to hear and understand.  And that knowledge can be very scary.

So, how do we walk that fine line of teaching them how to survive while still respecting and honoring the unique way in which they experience the the world? When do we push them and when do we let them be?

When they insist on spending large amounts of time silently collecting sticks, staring at the wind blowing through the trees, or dancing with shadows do we snap our fingers at them and pound our feet into the ground and claim that they are not trying to communicate? Do we choose to believe that?

Or is it we who are not trying to understand the message?

“Even a stone, and more easily a flower or a bird, could show you the way back to God, to the source, to yourself. When you look at it and let it be without imposing a word or mental label on it, a sense of awe, of wonder, arises in you and reflects your own essence back to you.”

-          Eckhart Tolle, from A New Earth

 

"As palavras, não importa se vocalizadas e transformadas em sons ou se mantidas em forma de pensamentos não vocalizados, podem lançar um feitiço quase hipnótico sobre você. Você facilmente perde-se nelas, torna-se hipnotizado em acreditar implicitamente que quando você assoc ia uma palavra à alguma coisa, você sabe o que significa essa coisa.

O fato é: Você não sabe o que essa coisa realmente é.

Você apenas encobriu o mistério com um rótulo. Tudo, um pássaro, uma árvore, até uma simples pedra e, certamente, um ser humano são, de fato, incognoscíveis. Isso porque eles tem uma profundidade inimaginável. Tudo o que podemos perceber, viver, pensar, é a camada superficial da realidade, menos do que a ponta de um iceberg. "

- Eckhart Tolle, em Uma Nova Terra

O que instantaneamente vem a mente quando pensamos em comunicação? A maioria de nós pensa nas palavras, aquelas que usamos para rotular e descrever tudo ao nosso redor, nossas emoções, nossos desejos. As palavras são a maneira pela qual a maioria de nós interpreta o mundo físico. Nós as usamos para confortar, liderar, instruir, organizar e até mesmo, as vezes, infligir dor, manipular e controlar à outros.

Palavras podem ser muito difíceis para crianças e adultos com autismo. Alguns até chegam a passar toda a sua vida completamente sem elas. Mas isso significa que eles não se comunicam?

Entre as definições da palavra “comunicação” na Wikipedia encontra-se:

"Comunicação é a atividade de transmitir informações que tem um significado. A comunicação requer um emissor, uma mensagem e um receptor, embora o receptor não precisa estar presente ou ciente da intenção do emissor de se comunicar no momento da comunicação; assim a comunicação pode ocorrer através de grandes distâncias de tempo e espaço. A comunicação exige que as partes se comunicando compartilhem uma área de comunalidade comunicativa. O processo de comunicação se completa uma vez que o receptor tenha entendido a mensagem do emissor. "

Então precisamos de um emissor, uma mensagem e um receptor. E que o receptor deve, eventualmente, entender a mensagem. Parece muito simples.

O autismo é considerado uma desordem social e principalmente comunicativa. No entanto, às vezes, eu sinto que entendo a meu filho melhor do que a mim mesma. De alguma forma, apesar de suas dificuldades comunicativas, ele encontra uma maneira de compartilhar-se comigo, uma maneira de se conectar. Sua dor é minha dor. Sua alegria é minha também. E quando olhamos juntos para o céu, eu me encho do mais profundo sentimento de admiração e reverência; é uma luz que ele compartilha comigo e que me ilumina.

Meu filho parece estar conectado à terra de uma maneira que a maioria das pessoas nunca vai poder. Uma simples pedra apertada firmemente na palma de sua mão, a dança de uma flor entre seus dedos, uma pequena mãozinha sentindo cócega ao ser tocada por um tufo de grama. Isto é o que lhe dá paz e propósito; um calmo interlúdio com a natureza. E quem pode dizer que a natureza não recebe sua mensagem e responde?

Quem pode dizer que a grama não responde à ele em sua própria linguagem especial?

"Obrigado por me tocar hoje, com gratidão e bondade. A maioria das pessoas apenas passa por cima de mim, e siguem caminhando sem olhar para trás. "

É um conceito difícil de entender. Afinal de contas, este mundo funciona à base de palavras. E como pais de crianças que sofrem desafios linguísticos, nós compreensivelmente nos sentimos no dever de dar-lhes as ferramentas que elas requerem para navegá-lo. Sabemos que não estaremos aquí para sempre para emprestar-lhes nossas vozes, para traduzir suas esperanças, medos e necessidades em uma língua que o mundo está disposto a ouvir e entender. E essa realidade pode ser muito assustadora.

Então, como podemos lidar com a delicada dualidade de ensiná-los a sobreviver enquanto ainda respeitando e honrando a maneira única como a qual se sentem em contato com o mundo? Quando devemos força-los e quando devemos deixa-los ser?

Quando eles insistem em passar minutos sem fim pegando pauzinhos do chão, admirando o vento que sopra através das árvores, ou dançando com sombras ao seu redor, estalamos nossos dedos em frente à seus olhos ou batemos nossos pés no chão afirmando que eles não estão tentando se comunicar? Escolhemos acreditar nisso?

Ou seríamos nós quem não estamos tentando entender a mensagem?

"Mesmo uma pedra, e mais facilmente uma flor ou um pássaro, poderiam lhe mostrar o caminho de volta à Deus, ao início, à si mesmo. Quando você olha para o que quer que seja e deixa que ele tenha seu próprio significado, sem impor uma palavra ou rótulo mental sobre ele, um sentimento de admiração, de mistério, surge em você e reflete sua própria essência de volta".

- Eckhart Tolle, em Uma Nova Terra

Gabriel in Pottyland / Gabriel no País dos Peniquinhos

Dear family and friends,

Some of you may be wondering why I haven’t posted in a couple of weeks.

Well, you may as well know that it’s because I was on an adventure; a very important adventure. One every parent must take at least once in their lives.

Since Gabriel was on vacation for two weeks, I decided to take the opportunity to teach him the wonders and necessity of that precious, white and gleaming object of relief that plays such an important role in all of our lives:

The toilet.

And I am very happy to report that the mission has been quite successful. While I cannot say it is 100% accomplished, I am amazed and pleased at the progress Gabriel has made in the past two weeks.

I must say that I went into this challenge with a lot of reluctance and cynicism. After all of the stories I’ve heard of the difficulties associated with potty-training children with autism and special needs, and Gabriel having very little verbal communication, the situation looked pretty bleak. Not to mention the control issues, memory issues, sensory issues and sometimes, as Ellen Notbohm once put it, just plain Olympic level stubbornness.

So to be honest, I was almost expecting to fail; much like I did last year when we tried at 2 and a half.  But at the same time, I felt a sense of determination this time that wasn’t present previously. I often told myself over the past year that Gabriel just hadn’t been ready before, but perhaps it was really me that wasn’t.

The first few days, we pretty much camped-out in the bathroom. In order to help him really “get the idea”, I began giving him tons of liquid first thing in the morning. Then he sat on the potty, doing puzzles and singing songs, until he peed. This would take anywhere between 45 minutes to an hour. He would then get a small piece of cookie and a sticker on a chart as a reward.  We would then take a 10 minute break; also in the bathroom. Gabriel would drink much more liquid. Then it was back on the potty until he peed. We didn’t leave that 5 x 10 ft. room the entire day.

The next day was the same thing, and the same on the next. Those three days, Gabriel cried, screamed and whined his sore little butt off.  And I, feeling like the meanest mommy in the world, cried, screamed and whined a little bit too.

By the fourth day, Gabriel seemed like he was beginning to understand, so I started to allow him longer breaks and access to other nearby rooms of the house.  Needless to say, I spent much of this day and the two following days mopping up pee and poop off the floor. I had Gabriel assist me as a consequence. I would give him a paper towel and let him spread the pee around a little bit, just to get him involved.  And Gabriel did slowly begin to understand that he had done something he wasn’t supposed to and he also understood that going on the potty meant a reward, but he still didn’t seem to be able to hold it until we got there.  Sometimes, it seemed as if he just completely forgot what we were doing, as he would just let a roaring waterfall of urine splash onto the couch without a second glance.  And no matter how many times I repeated the words “pee-pee?”, “poo-poo?”, “potty?”, he would not lift a vocal chord to tell me that he needed to go.

By the time a week rolled around, up to my ankles in pi$$ and $**t, I was dangerously close to throwing in the towel. And by that I mean paper towels; rolls and rolls of them. Sometimes he would go in the potty if the timing was right, but at 6-8 accidents per day he was going just as much on the floor.  In one moment of what must have been leg cramp-induced delirium, I attempted to create a song about it to help him understand better.

“Go pee-pee on the potty, and then you get a cookie. Go pee-pee on the potty, and you will get a sticker!  If you want to go play, then you have to go! First you have to go pee-pee only on the potty!”

Don’t ask me to sing it, please. The tune is almost as terrible as the lyrics are.

Well, like I said, I was this close to giving up. So imagine my surprise when on the following morning, an ever so lovely Monday morning, he simply follows me into the bathroom, sits down on his potty chair and pees independently.  That day, the accidents dwindled down to 3, and I switched to a schedule of taking him to the potty every 20 minutes. Like clockwork, he would go almost every time I put him on the potty.  The next day, he used the potty independently 3 times and had only a couple of accidents. By Thursday, he had his first accident-free day and began leading me into the bathroom a few times a day to communicate his need to go. Friday, we had one accident, but I was able to use a 30 minute interval and he used the potty independently several times.

So what happened all of a sudden on week 2?

Did my awful song make something click in his brain? Or perhaps he became moved by the tortured look of defeat on my face, and finally took pity on me.  In all honesty, I’m not sure. But I like to imagine that somewhere in his mind, Gabriel thought long and hard about it one night before drifting off to sleep on  his Daddy’s chest, and decided that the next day was the day to say goodbye forever to his baby diapers and to become a big boy who wears awesome Spongebob briefs.

And while I am more than overjoyed at what he has accomplished, I realize of course that there is more work to be done.

In the house, he knows exactly where the potty is, and we will more than likely run into problems as soon as we venture out into the great wider world of potties.  And most importantly, he still needs to learn to verbalize his need to use the restroom and that is something we will have to continue to work on in the coming days and weeks.

And so, boys and girls, that is the tale of Gabriel in Pottyland.  A brand new adventure, full of madness, tears, and a painful dose of good ol’ growing up, but ultimately we found our way home.  I just hope I don’t wake up tomorrow and find out it was all just a dream.

Querida família e amigos,

Alguns de vocês talvez estejam se perguntando por que eu não tenho escrito novos posts à duas semanas.

Bom, devo dizer-lhes que é porque eu estava em uma aventura, uma aventura muito importante.  Uma que todos os pais devem viver ao menos uma vez em suas vidas.

Como Gabriel estava de férias por duas semanas, eu decidi aproveitar a oportunidade para ensinar-lhe as maravilhas e importância daquele objeto de alívio precioso, branco e reluzente que desempenha um papel tão importante na vida de todos nós:

O vaso sanitário.

E tenho o prazer de informar que a missão foi bem sucedida.  Embora não possa dizer que a coisa está 100%, estou surpresa e satisfeita com o progresso feito pelo Gabriel nas últimas duas semanas.

Devo dizer que encarei esse desafio com muita relutância e cinismo. Após todas as histórias que ouví, sobre as dificuldades associadas à ensinar crianças com autismo e necessidades especiais ao usar o peniquinho, e Gabriel possuindo comunicação verbal muito limitada, a situação parecia bastante sombria. Isso sem mencionar os problemas de controle, memória, sensoriais e, às vezes, simplesmente teimosia de nível olímpico.

Então, para ser honesta, eu estava praticamente esperando falhar, como aconteceu no ano passado, ao tentarmos quando ele tinha 2 anos e meio. Mas, ao mesmo tempo, eu me sentia determinada como nunca. Eu pensei comigo mesma ao longo desse último ano, que Gabriel não estava preparado, mas talvez fosse eu quem não estivesse.

Os primeiros dias, nós praticamente acampamos no banheiro.  A fim de ajudá-lo a realmente “entender o espírito da coisa”, eu comecei a encher-lhe de líquidos logo pela manhã. Então sentava-o no peniquinho, brincávamos com quebra-cabeças, cantávamos, até que ele fazia xixí. Isso demorava entre 45 minutos a uma hora. Ele, com isso, ganhava um pequeno pedaço de biscoito e uma estrelinha adesiva em uma tabela como recompensa. Nós, em seguida, fazíamos uma pausa de 10 minutos, isso sem sair do banheiro. Gabriel, então, bebia mais líquidos. Em seguida, voltava ao peniquinho até fazer xixí. Nós não saíamos daquele cômodo de 1.5 x 3m o dia inteiro.

No dia seguinte foi a mesma coisa. E a mesma coisa no próximo. Durante esses três dias Gabriel chorou, gritou e reclamou até não poder mais. E eu, sentindo-me como a pior mãe do mundo, chorei, gritei e reclamei um pouco também.

No quarto dia, Gabriel parecia que estava começando a entender, então comecei a permitir pausas mais longas e acesso a cômodos próximos pela casa. Não preciso nem dizer que passei grande parte desse dia e dos seguintes dois dias limpando xixí e cocô do chão. Eu obrigava o Gabriel a me ajudar como conseqüência. Eu entregava à ele uma toalha de papel e deixava-o espalhar o xixí pelo chão um pouquinho, só para mantê-lo envolvido. Pouco à pouco Gabriel começou a entender que ele tinha feito algo que não devería e também que usar o peniquinho significava uma recompensa, mas ele ainda não parecia ser capaz de se segurar até que chegássemos à ele. Às vezes, até parecia que ele havia se esquecido completamente do que estávamos fazendo e soltava uma volumosa cachoeira de urina no sofá, sem qualquer cerimônia. Não importava quantas vezes eu repetia as palavras "xixí?", "cocô?", "peniquinho?", ele não emitia qualquer som para me dizer que precisava ir.

Ao final da primera semana, atolada até os tornozelos em m**o e m***a, eu me sentía perigosamente próxima à “atirar a toalha” (uma expressão que quando usada em inglês significa desistir). Lógico... me refiro à toalhas de papel. Montanhas delas. Às vezes, ele usava o peniquinho se o momento era certo, mas com 6-8 acidentes por dia, ele estava deixando quase o mesmo tanto no chão. Em um momento que deve ter sido de delírio como àquele induzido por cãimbras nas pernas, tentei criar uma música para ajudá-lo a entender melhor.

"Faz xixí no peniquinho, você ganha um biscoitinho. Vale até uma estrelinha, o xixí no peniquinho! Se você quiser brincar, então ter que aprender! Aprender que xixizinho só se faz no peniquinho! "

Não me peça para cantá-la, por favor. A melodia é quase tão terrível como a letra.

Bom, como eu disse, estava perto de desistir. Então, imaginem minha surpresa quando, na manhã seguinte, uma sempre tão linda manhã de segunda-feira, ele simplesmente me segue até o banheiro, senta-se em seu peniquinho e faz xixí de maneira independente. Naquele dia, os acidentes diminuiram para 3, e eu mudei para uma programação de levá-lo ao penico a cada 20 minutos. Como um relógio, ele fazia quase todas as vezes que eu o colocava no peniquinho. No dia seguinte, ele usou o peniquinho independentemente três vezes e teve apenas dois acidentes. Na quinta-feira, ele teve o seu primeiro dia sem acidentes e começou a me levar para o banheiro algumas vezes por dia, como forma de comunicar sua necessidade de ir. Sexta-feira tivemos um acidente, mas eu pude ampliar os intervalos para 30 minutos e ele usou o peniquinho de forma independente diversas vezes.

Então, o que aconteceu, de repente, na semana 2?

Será que minha música horrível lhe trouxe a luz? Ou talvez ele tenha se comovido com meu torturoso olhar derrotado e finalmente teve pena de mim? Pra ser sincera, eu não sei. Mas eu prefiro pensar que, em algum lugar de sua mente, Gabriel pensou longa e duramente sobre tudo isso àquela noite de Domingo, enquanto pegava no sono aconchegado ao peito de seu pai, e decidiu que o dia seguinte sería aquele de dizer adeus para sempre às fraldas de bebê e tornar-se um meninão que veste cuecas incríveis do Bob Esponja.

Enquanto eu me sinto mais do que feliz com o que ele alcançou, eu sei, é claro, que há mais trabalho a fazer.

Em casa, ele sabe exatamente onde fica o peniquinho, porém muito provavelmente teremos problemas ao nos aventurarmos no mundo dos penicos por aí afora. E o mais importante, ele ainda precisa aprender a verbalizar sua necessidade de usar o banheiro, e isso é algo que teremos que continuar a trabalhar pelos próximos dias e semanas.

E assim, meninos e meninas, esse é o conto do “Gabriel no País dos Peniquinhos”. Uma nova aventura, cheia de loucura, lágrimas e uma dose dolorosa do "bom e velho crescer”, mas onde finalmente encontramos o caminho de casa. Eu só espero não acordar amanhã cedo e descobrir que tudo não passou de um sonho.