A New Son Rising

             It’s his first time in his new playroom and he’s just realized that the door is locked. The handle won’t turn as usual and there is no way out. His grandma sits patiently beside him as he cries, screams and rolls around on the floor. She tries to explain for a while that this place is for him. It’s his special place, where he can do whatever he wants. Play with whatever he wants, however he wants. There are toys, a mini trampoline and books. This is his new kingdom and he has just been crowned the king.

             For half an hour he lies on the carpet by the door whining softly. Grandma lies next to him and at times they meet each other’s eyes. He’s beginning to understand that this is where he must stay. And after several minutes of quiet reflection he looks at her eyes and says:

“I was crying.”

                Yes. After only an hour in his new SonRise playroom, my autistic son Gabriel, already four and a half years old, had made his first past-tense statement.

                I don’t mean to imply that this is some magical place, where Gabriel will miraculously transform into a normal boy. Honestly, I don’t know what will happen. I don’t know what the future holds, because the reality is that there is no future. The future is just a mental concept; something that we hold onto to either scare us into action or hope for something better. But, it doesn’t exist. All that exists is right now and right now I want a relationship with my son. I want to connect to him. I want to talk to him. And if I have to stay in a room with him all day, join him in his world and wait for him, then that is what I will do.

                It’s been already two and half years since my son began the traditionally sought ABA services for autism. He has had various therapists come and go from our home, attended a specially structured pre-school and “social-skills” classes.  He has endured countless supplements, dietary restrictions and medications, and yet he still cannot have a basic conversation with another person. This is not a complaint. I am more than grateful for all the help I have received up until now. I have had the opportunity to meet and work with some truly amazing and dedicated people. But over the past few months I have really begun to re-evaluate what my true priorities are for my son and his life. Is it more important that he can sit still at a desk and place wooden blocks on a stick or label pictures of bubbles and socks, than if he can actually have real, meaningful relationships with people?

                Am I to believe that because of my son’s condition, he will never really have a true connection to anyone and all that I can expect is that he will be controllable and function on a basic level? No one has had the guts to tell me this, but I can see it in their eyes; every day at school, at every IEP meeting, at every evaluation that reminds me over and over of what my son’s deficiencies are, and what the professionals believe he will never do.

                I attended a week-long seminar for the Son-Rise program at the Option Institute in Massachussetts almost three years ago. This is a very unique foundation that inspires parents to run their own in-home play therapy program for their special-needs children. It focuses on loving and accepting your child, being with your child on their level, helping them to enjoy people and developing a natural social motivation to learn. Three years ago, I was introduced to this incredibly different and loving approach.  But three years ago, I was a very different person. It’s amazing how an experience like this can so rapidly change you. Three years ago, I was a person who believed that experts and authority figures always knew better than me and that I was obligated to agree. Three years ago, I believed that if you had more letters and commas behind your name, you knew what was best and most important for my child. I’m not that person anymore.

                Perhaps it is too late for this program to make a substantial difference in Gabriel’s development. Only time, patience and persistence will tell. I do know that now we are together. We are not spending three quarters of the day apart. I don’t have to listen to him screaming in the other room while people ask him repeatedly to do things that are too difficult for him and that have no context for him. I know that now after a month of beginning our program, my son asks to be with me in that special room of his. I know that he would rather be with us than flapping his fingers and pacing in the other room alone. I know that he is making more attempts and trying harder to communicate with us. But most of all, I know that ultimately it doesn’t matter how this turns out. What matters is that we as a family have come together in a very new and special way, and are now choosing to spend every precious moment we have to show this child how important he is to us, and how much we want to be with him.

                Our Son-Rise consultant told me something the other day that really put things into perspective for me. She was quoting the famous inventor George Washington Carver who said that: “The more you love something, the more it will reveal its mysteries to you”. He was talking about plants, which he loved and from which he was able to derive hundreds of different uses even without a formal education, but certainly this statement could apply to anything or anybody. What a revelation in the midst of a society that conditions people to use judgement, criticism and fear to motivate themselves and others. Take a moment and ask yourself if this really makes sense. Because after all, when do we really spread our wings and fly? When people accept us as we are and encourage us, or when people scrutinize us and make us feel afraid to screw up?

                I can’t live my life with you anymore, fear, for myself or my son. Up to this point you’ve been my constant companion, but I think I’m finally ready to let you go. I do thank you for what you’ve helped me achieve up to this point but now I’m tired, and I’m ready to move on. I don’t care if I win or lose, whatever that means, because in our little room, in our world away from the world, it feels like we’ve already won.

É sua primeira vez em seu novo quarto de brinquedos e ele acaba de perceber que a porta está trancada. A maçaneta não se moverá e não há saída. Sua avó senta-se pacientemente ao seu lado enquanto ele chora, grita e rola no chão. Ela tenta explicar por um tempo que este lugar é para ele. É o seu lugar especial, onde ele pode fazer o que quiser. Brincar com o que quiser da maneira como quiser. Há brinquedos, um mini-trampolim e livros. Este é o seu novo reino e ele acaba de ser coroado rei.

Por meia hora, ele fica ali deitado no carpete ao lado da porta resmungando baixinho. Vovó está ao lado dele e às vezes seus olhares se encontram. Ele está começando a entender que este é o lugar onde ele deve ficar. E depois de vários minutos de reflexão silenciosa, ele olha para ela e diz:

"Eu estava chorando."

Sim. Depois de apenas uma hora em seu novo quarto Son-Rise de brinquedos, meu filho autista Gabriel, já com quatro anos e meio de idade, formou sua primeira sentença em modo pretérito.

Eu não estou sugerindo que este é um lugar mágico, aonde o Gabriel vai milagrosamente se transformar em um menino normal. Honestamente, eu não sei o que vai acontecer. Eu não sei qual será o futuro, porque a realidade é que “futuro” não existe. O “futuro” é apenas um conceito mental, algo a que nos apegamos seja para colocar-nos em ação ou à espera de algo melhor. Mas, não existe. Tudo o que existe é o agora e agora eu quero um relacionamento com meu filho. Eu quero me conectar com ele. Eu quero falar com ele. E se para isso eu tenho que ficar em um quarto com ele o dia todo, entrar em seu mundo e esperar por ele, então é isso que vou fazer.

Já faz dois anos e meio desde que meu filho começou com a terapia ABA, tipicamente recomendada para o autismo. Já tivemos vários terapeutas vindo e indo de nossa casa, o matriculamos em uma pré-escola especial e em aulas de “habilidades-sociais”. Ele já enfrentou inúmeros suplementos, restrições alimentares e medicamentos, e ele ainda não consegue ter uma conversa básica com outra pessoa. Isso não é uma queixa. Eu sou mais do que grata por toda a ajuda que tenho recebido até agora. Eu tive a oportunidade de conhecer e trabalhar com algumas pessoas realmente incríveis e dedicadas. Mas ao longo dos últimos meses eu realmente comecei a reavaliar minhas prioridades para o meu filho e sua vida. É mais importante que ele possa se sentar em uma mesa e empilhar blocos de madeira ou associar fotos de bolhas e meias com seus respectivos nomes, ou ao contrário desenvolver a capacidade de manter relações reais, significativas com outras pessoas?

Devo eu acreditar que meu filho, devido à sua deficiência, nunca terá uma conexão verdadeira com outra pessoa e que o melhor que posso esperar é que ele vai poder seguir instruções e funcionar em um nível básico? Ninguém teve a coragem de me dizer isso na cara, mas eu vejo isso nos olhos do pessoal da escola todos os dias, em cada reunião de pais e professores, em cada nova avaliação que me relembra sobre quais são as deficiências do meu filho, e sobre o que os profissionais acreditam que ele nunca vai poder fazer.

Eu participei de um treinamento de uma semana do programa Son-Rise no Option Institute em Massachussetts há quase três anos atrás. Essa é uma fundação muito original, que inspira pais a programar e executar seus próprios programas de terapia em casa para suas crianças com necessidades especiais. Centra-se em amar e aceitar, unir-se a seu filho em seu nível, ajudando-o a apreciar as pessoas e desenvolver uma motivação social natural para aprender. Três anos atrás, fui apresentada a esta abordagem incrivelmente diferente e amorosa. Mas três anos atrás, eu era uma pessoa muito diferente. É incrível como uma experiência como essa pode te mudar tão rapidamente. Três anos atrás eu era uma pessoa que acreditava que especialistas e pessoas renomadas sempre saberiam melhor do que eu e que eu deveria concordar com elas. Três anos atrás eu acreditava que se você tivesse mais letras e vírgulas após o seu nome, você saberia me dizer o que deveria ser melhor e mais importante para o meu filho. Eu não sou mais aquela pessoa.

Talvez seja tarde demais para que esse programa faça uma diferença substancial no desenvolvimento do Gabriel. Só tempo, paciência e persistência dirão. Só o que sei é que agora estamos juntos. Não estamos passando três quartos do dia longe um do outro. Eu não tenho que ouvi-lo gritando do outro quarto, enquanto pessoas lhe pedem repetidas vezes para fazer coisas que são muito difíceis para ele e que não tem contexto algum. Eu sei que agora, um mês após começar nosso programa, meu filho pede para ficar comigo em seu quarto especial. Eu sei que ele prefere estar conosco a estar sozinho no outro quarto caminhando ou olhando para suas mãos. Eu sei que ele está tentando mais frequentemente, se esforçando de verdade para comunicar-se conosco. Mas, acima de tudo, eu sei que, enfim, não importa como isso acabe. O que importa é que nós como família, nos unimos de uma forma muito nova e especial, e agora estamos optando por passar cada precioso momento que temos mostrando a esse menino quão importante ele é para nós e quanto queremos estar com ele.

Nosso consultor Son-Rise me disse uma coisa outro dia que realmente coloca as coisas em perspectiva para mim. Ela citou o famoso inventor George Washington Carver, que disse: “Quanto mais você ama alguma coisa, mais ela irá revelar seus mistérios a você”. Ele estava falando sobre plantas, as quais ele amava e das quais ele foi capaz de tirar centenas de usos diferentes, mesmo sem uma educação formal.  Mas certamente esta afirmação poderia ser aplicada a qualquer coisa ou qualquer um. Que revelação, no entremeio de uma sociedade que condiciona pessoas a usar da crítica, julgamento e medo para motivar uns aos outros. Faça uma pausa e pergunte-se se isso realmente faz sentido. Porque afinal, quando é que realmente abrimos nossas asas e voamos? Quando as pessoas aceitam-nos como somos e nos encorajam, ou quando as pessoas nos examinam e nos fazem sentir temerosos de estragar tudo?

Medo, eu não posso mais viver minha vida contigo, por mim e por meu filho. Até aqui você tem sido meu companheiro constante, mas acho que estou finalmente pronta para deixá-lo ir. Eu agradeço pelo que me ajudou a alcançar até este ponto, mas agora eu estou cansada, e estou pronta para seguir em frente. Eu não me importo se vou ganhar ou perder, seja lá o que isso queira dizer, porque em nosso pequeno quarto, em nosso mundo longe do mundo, sinto que já ganhamos.