Gabriel's Eyes/ O Olhar de Gabriel - Special Saturday: A special memory

Choosing a favorite memory of my son is similar to choosing a favorite Godiva bon-bon; next to impossible.  Not to mention that in many ways, we’re just beginning our journey together.  But suffice it to say that it’s already been a life altering experience.

 A few months back, Gabriel and I were playing together on the couch in the living room, tickling, wrestling, giggling our hearts out, when suddenly, as we were slowly riding down a wave of laughter, I realized he was calmly staring straight at my eyes.

Many of you are probably aware that sustaining eye contact can be extremely difficult for people with autism. Some have described it as being even painful. But there they were; two lovely chocolate brown irises in smiling crescent moons staring intently back at me, for what seemed to be a relative eternity. 

And then… for a time undetermined, we were no longer mother and son. 

And as corny as it may sound, I sincerely felt, for those few brief moments, as if I were looking into my own eyes.  We were not two separate lives anymore. We were the same.

I once read somewhere that true love happens when you recognize yourself in another person. And I often wonder if that’s one of the many lessons I’m supposed to take from this experience…how to love unconditionally and realize my connection to the life all around me, in particular my very extraordinary son.

Some of you may have a spiritual or religious background. Some of you may not, but either way, be forewarned that what you’re about to read may sound incredibly strange to you.

I’ve shared this with very few people, but my son’s birth was…well, in a way, predicted.  

To be fair, I was pregnant, so everyone knew he was coming eventually. But one evening, when I was still close to a month away from my due date, my sister (who has what some would call a “gift”) had a strange experience.  To put it bluntly, she met my son and gained a special memory of him of her own...

…before he was born.

Apparently, they were all standing in my mother’s kitchen, my mother, sister and their roommate, putting dishes away and having a random conversation, when my sister suddenly froze and paused mid-sentence. She put her hand up to quiet everyone.

“He’s here”, she said.

My mother, a bit freaked out by this point, asked her what on earth she was talking about.

“He wants to tell me something… that he’s coming very, very soon…sooner than we thought. He says he’s going to be… different, very special”. 

There were apparently some other messages about a preference of name, then my sister touched both the hands of my mother and her roommate. They said they felt an energy or vibration of sorts. A moment later, it was gone…

The very next day, a few hours after a routine doctor’s visit, my water broke prematurely.  As my husband rushed me to the hospital, I called my mother to tell her the news.  She now often tells me that in that moment she couldn’t feel excited about the labor. She couldn’t process that I was in labor. All she could think of was what had happened the night before, and it was then, on the phone, that she first told me the story.

“Monique! You’re not going to believe this but last night…”

At the time, I was too excited and nervous to really take in what she was telling me. In fact, being a natural skeptic, I pretty much dismissed it as I often had with other “spiritual fluff” I had heard from them before. I was about to have a baby!  I couldn’t be bothered with mystical stories. I was too busy Lamaze breathing and dreaming about the perfect, healthy baby boy I was about to meet; to see his big round baby eyes staring up at me. What would he be someday? Who would he look like? All the things and values I wanted to teach him...

But since then, since the diagnosis, after all that has happened, the meaning of that occurrence the night before Gabriel’s birth has become very significant and personal to me.

 In my mind, we were being prepared; not only to be teachers, but to be taught.

I know what some of you might be thinking. Babies are born early all the time. Could it have been a coincidence? Sure, and I don’t expect anyone reading to believe this story, or even relate to it. Sometimes, I’m still not even sure that I believe it.  But, that isn’t the point in my telling it. The point is that no matter how much the physical world denies and devalues the subjective experience, it can and does serve an important purpose for us; whether it can be proven real or not.

 People come from all sorts of experiences, belief systems, and philosophies, so take from this what you will.  I have never considered myself a deeply spiritual person, but something tells me that what I see in my child’s eyes, when those opportunities present themselves, is something much more than electrical synapse in cerebral tissue. It’s a sense of awareness and depth of spirit that goes beyond what words can express.  And that gives me comfort. Comfort that is often times much needed.

I honestly don’t know if our lives really do have intended purposes, or if we simply inject our own meaning into them. Perhaps it’s a little bit of both.  I don’t know if Gabriel really came to this earth, an angel with a message, knowing what would happen to him and what we would have to learn and experience because of it, but I do know this:

 He’s our angel, whatever that means.  

And in Gabriel’s eyes is where love, hope and strength live… for us.

Escolher uma lembrança favorita do meu filho é como escolher um favorito numa caixa de bombons Godiva; quase impossível. Isso sem mencionar que, em muitos aspectos, estamos apenas começando nossa jornada juntos. Mas é importante reconhecer que já tem sido uma experiência de vida que tem me transformado.

Alguns meses atrás, Gabriel e eu estávamos brincando juntos no sofá da sala, fazendo cócegas, rolando pra lá e pra cá, rindo de perder o fôlego, quando de repente, num instante de calmaria, percebi que ele olhava profundamente em meus olhos.

Muitos de vocês provavelmente sabem que, para as pessoas com autismo, sustentar o contato visual pode ser extremamente difícil. Até doloroso, como já descrito por alguns. Mas lá estavam elas, duas lindas íris, cor marrom-chocolate, em olhos que “sorriam” em formato de luas crescentes, olhando atentamente para mim, pelo que pareceu ser um uma relativa eternidade.

E então... por um tempo indeterminado, não éramos mais mãe e filho.

Por mais tolo que isso possa soar, eu sinceramente senti, naquele breve momento, como se eu estivesse olhando para dentro de meus próprios olhos. Não éramos mais duas vidas separadas. Éramos uma só.

Uma vez eu lí em algum lugar que o verdadeiro amor acontece quando você se reconhece em outra pessoa. E muitas vezes eu me pergunto se isso é uma das muitas lições que eu devo aprender à partir dessa experiência... como amar incondicionalmente e passar a perceber minhas conexões com a vida a meu redor, em particular à de meu extraordinário filho.

 Alguns de vocês podem ser espirituais ou religiosos. Outros não, mas de qualquer forma, estejam avisados que o que vocês estão prestes a ler pode soar incrivelmente estranho.

Eu compartilhei isso com muito poucas pessoas, mas o nascimento do meu filho foi... bem, de certa forma, premeditado.

Lógico, eu estava grávida, por isso todos já sabiam que ele chegaria eventualmente. Mas uma noite, ainda praticamente um mês antes do fim do meu termo, a minha irmã (que possui o que alguns chamam de "dom") teve uma experiência estranha. Para dizer isso da forma mais simples possível, ela conheceu meu filho e recebeu dele uma lembrança especial...

...Antes dele nascer.

Aparentemente, estavam todos na cozinha de minha mãe, minha mãe, irmã e sua colega de quarto, lavando pratos e batendo papo, quando minha irmã, de repente, “congelou”, parou no meio de uma frase. Ela levantou sua mão de maneira a pedir silêncio.

"Ele está aqui", disse ela.

Minha mãe, um pouco assustada à esse ponto, perguntou de que raios ela estava falando.

"Ele quer me dizer algo... que ele está vindo muito, muito em breve... mais cedo do que pensávamos. Ele diz que vai ser... diferente, muito especial ".

Houve, aparentemente, algumas outras mensagens sobre preferência de nome, então minha irmã tocou as mãos de ambas minha mãe e sua amiga. Elas disseram que sentiram uma energia ou vibração estranha. Um instante depois, ele já se havia ido...

No dia seguinte, poucas horas após uma visita de rotina ao médico, minha bolsa estourou. Enquanto meu marido me levava às pressas ao hospital, liguei para minha mãe para lhe dar as boas-novas. Hoje em dia, ela muitas vezes me diz que naquele momento não conseguiu se sentir entusiasmada com a notícia. Ela não podia processar que eu estava em trabalho de parto. Tudo o que ela conseguia pensar era o que tinha acontecido na noite anterior, e foi então, ao telefone, que ela me contou a história pela primeira vez.

"Monique! Você não vai acreditar, mas ontem à noite... "

Na ocasião, a mil, estava muito animada e nervosa para realmente processar o que ela estava me dizendo. De fato, cética por natureza, eu praticamente ignorei o que ela me disse como muitas vezes ignorei outras "baboseiras espirituais" que já tinha ouvido de uma delas antes. Eu estava prestes a ter um bebê! Eu não podia ser incomodada com histórias místicas. Eu estava muito ocupada usando minhas técnicas de respiração de parto e sonhando com o menino perfeito e saudável que eu estava prestes a conhecer; sonhando ver seus grandes e redondos olhos de bebê olhando para mim. O que ele seria algum dia? Como seria sua aparência? Todas as coisas e os valores que eu queria ensiná-lo...

Mas desde então, desde o diagnóstico, depois de tudo o que já passou, o significado do que aconteceu naquela noite antes do nascimento do Gabriel tornou-se muito significativo e pessoal para mim.

Na minha maneira de ver, estávamos sendo preparados, não só para sermos professores, mas para sermos ensinados.

Eu imagino o que alguns de vocês podem estar pensando. Bebês nascem prematuros todos os dias. Poderia ter sido uma coincidência? Claro, e eu não espero que todos que leiam acreditem nesta história. Às vezes, nem eu me sinto certa de que acredito. Mas, esse não é o motivo pelo qual a conto. O motivo é que não importa o quanto o mundo físico negue e desvalorize essa experiência subjetiva, ela pode e serve um propósito importante para nós; podendo ser provada como verdadeira ou não.

 As pessoas vêm de todos os tipos de experiências, crenças e filosofias, assim interpretem da forma como desejarem. Eu nunca me considerei uma pessoa profundamente espiritual, mas algo me diz que o que vejo nos olhos de meu filho, quando essas oportunidades se apresentam, é algo muito maior do que sinapses elétricas em tecido cerebral. É um sentimento de consciência e profundidade de espírito que vai além do que palavras podem expressar. E isso me dá conforto. Conforto que muitas vezes é tão necessário.

Eu honestamente não sei se nossas vidas realmente têm propósitos predefinidos, ou se simplesmente injetamos nelas nossos próprios significados. Talvez seja um pouco de ambos. Eu não sei se Gabriel realmente veio à esta terra como um anjo com uma mensagem, sabendo o que iria acontecer com ele e o que teríamos de aprender e experimentar por conta disso, mas uma coisa eu sei:

 Ele é o nosso anjo, o que quer que isso signifique.

E nos olhos de Gabriel é onde amor, esperança e força vivem... para nós.

Words / Palavras

“Words, no matter whether they are vocalized and made into sounds or remain unspoken thoughts, can cast an almost hypnotic spell upon you. You easily lose yourself in them, become hypnotized into implicitly believing that when you have attached a word to something, you know what it is.

The fact is: You don’t know what it is.

You have only covered up the mystery with a label.  Everything, a bird, a tree, even a simple stone, and certainly a human being, is ultimately unknowable. This is because it has unfathomable depth.  All we can perceive, experience, think about, is the surface layer of reality, less than the tip of an iceberg.”

-          Eckhart Tolle, from A New Earth

What do we instantly think of when we think about communication? Most of us think about words; the words we use to label and describe everything around us, our emotions, our desires. Words are the way in which most of us make sense of the physical world. We use them to comfort ourselves, to lead, to instruct, to organize and even at times, in our worst moments, to inflict pain on, manipulate and control others.

Words can be very difficult for children and adults with autism.  Some even spend their whole lives completely without them. But does that mean that they do not communicate?

This is how Wikipedia defines communication:

“Communication is the activity of conveying meaningful information. Communication requires a sender, a message, and an intended recipient, although the receiver need not be present or aware of the sender's intent to communicate at the time of communication; thus communication can occur across vast distances in time and space. Communication requires that the communicating parties share an area of communicative commonality. The communication process is complete once the receiver has understood the message of the sender.”

So we need a sender, a message, and an intended recipient. And that intended recipient must eventually understand the message. Sounds pretty simple.

Autism is said to be a social and primarily communicative disorder.  And yet, sometimes I feel I know my son better than myself.  Somehow, in some way, despite his struggles with speech, he finds a way to share himself with me, a way to connect. His pain is my pain. His joy becomes mine as well.  And when we watch the sky together, I’m filled with the deepest sense of awe and reverence; a light he reflects and shines on me.

My son seems to be connected to the earth in a way most people will never experience.   A simple rock gripped tightly in the palm, the twirling of a flower, a tiny hand tickled by a gentle brush of grass.  This is what gives him peace and purpose; a quiet interlude with nature. And who’s to say that nature doesn’t receive his message and answer back?

Who’s to say that the grass doesn’t reply back to him in its own special language:

“Thank you for touching me today, with gratitude and kindness. Most people just stomp over me, and go about their merry way.”

It’s a difficult concept with which to grapple. After all, this world operates on words. And as the  parents of linguistically challenged children, we understandably feel we must give them the tools they need to navigate it. We know we won’t be around forever to lend them our voices; to translate their hopes, fears and needs into a language the world is willing to hear and understand.  And that knowledge can be very scary.

So, how do we walk that fine line of teaching them how to survive while still respecting and honoring the unique way in which they experience the the world? When do we push them and when do we let them be?

When they insist on spending large amounts of time silently collecting sticks, staring at the wind blowing through the trees, or dancing with shadows do we snap our fingers at them and pound our feet into the ground and claim that they are not trying to communicate? Do we choose to believe that?

Or is it we who are not trying to understand the message?

“Even a stone, and more easily a flower or a bird, could show you the way back to God, to the source, to yourself. When you look at it and let it be without imposing a word or mental label on it, a sense of awe, of wonder, arises in you and reflects your own essence back to you.”

-          Eckhart Tolle, from A New Earth

 

"As palavras, não importa se vocalizadas e transformadas em sons ou se mantidas em forma de pensamentos não vocalizados, podem lançar um feitiço quase hipnótico sobre você. Você facilmente perde-se nelas, torna-se hipnotizado em acreditar implicitamente que quando você assoc ia uma palavra à alguma coisa, você sabe o que significa essa coisa.

O fato é: Você não sabe o que essa coisa realmente é.

Você apenas encobriu o mistério com um rótulo. Tudo, um pássaro, uma árvore, até uma simples pedra e, certamente, um ser humano são, de fato, incognoscíveis. Isso porque eles tem uma profundidade inimaginável. Tudo o que podemos perceber, viver, pensar, é a camada superficial da realidade, menos do que a ponta de um iceberg. "

- Eckhart Tolle, em Uma Nova Terra

O que instantaneamente vem a mente quando pensamos em comunicação? A maioria de nós pensa nas palavras, aquelas que usamos para rotular e descrever tudo ao nosso redor, nossas emoções, nossos desejos. As palavras são a maneira pela qual a maioria de nós interpreta o mundo físico. Nós as usamos para confortar, liderar, instruir, organizar e até mesmo, as vezes, infligir dor, manipular e controlar à outros.

Palavras podem ser muito difíceis para crianças e adultos com autismo. Alguns até chegam a passar toda a sua vida completamente sem elas. Mas isso significa que eles não se comunicam?

Entre as definições da palavra “comunicação” na Wikipedia encontra-se:

"Comunicação é a atividade de transmitir informações que tem um significado. A comunicação requer um emissor, uma mensagem e um receptor, embora o receptor não precisa estar presente ou ciente da intenção do emissor de se comunicar no momento da comunicação; assim a comunicação pode ocorrer através de grandes distâncias de tempo e espaço. A comunicação exige que as partes se comunicando compartilhem uma área de comunalidade comunicativa. O processo de comunicação se completa uma vez que o receptor tenha entendido a mensagem do emissor. "

Então precisamos de um emissor, uma mensagem e um receptor. E que o receptor deve, eventualmente, entender a mensagem. Parece muito simples.

O autismo é considerado uma desordem social e principalmente comunicativa. No entanto, às vezes, eu sinto que entendo a meu filho melhor do que a mim mesma. De alguma forma, apesar de suas dificuldades comunicativas, ele encontra uma maneira de compartilhar-se comigo, uma maneira de se conectar. Sua dor é minha dor. Sua alegria é minha também. E quando olhamos juntos para o céu, eu me encho do mais profundo sentimento de admiração e reverência; é uma luz que ele compartilha comigo e que me ilumina.

Meu filho parece estar conectado à terra de uma maneira que a maioria das pessoas nunca vai poder. Uma simples pedra apertada firmemente na palma de sua mão, a dança de uma flor entre seus dedos, uma pequena mãozinha sentindo cócega ao ser tocada por um tufo de grama. Isto é o que lhe dá paz e propósito; um calmo interlúdio com a natureza. E quem pode dizer que a natureza não recebe sua mensagem e responde?

Quem pode dizer que a grama não responde à ele em sua própria linguagem especial?

"Obrigado por me tocar hoje, com gratidão e bondade. A maioria das pessoas apenas passa por cima de mim, e siguem caminhando sem olhar para trás. "

É um conceito difícil de entender. Afinal de contas, este mundo funciona à base de palavras. E como pais de crianças que sofrem desafios linguísticos, nós compreensivelmente nos sentimos no dever de dar-lhes as ferramentas que elas requerem para navegá-lo. Sabemos que não estaremos aquí para sempre para emprestar-lhes nossas vozes, para traduzir suas esperanças, medos e necessidades em uma língua que o mundo está disposto a ouvir e entender. E essa realidade pode ser muito assustadora.

Então, como podemos lidar com a delicada dualidade de ensiná-los a sobreviver enquanto ainda respeitando e honrando a maneira única como a qual se sentem em contato com o mundo? Quando devemos força-los e quando devemos deixa-los ser?

Quando eles insistem em passar minutos sem fim pegando pauzinhos do chão, admirando o vento que sopra através das árvores, ou dançando com sombras ao seu redor, estalamos nossos dedos em frente à seus olhos ou batemos nossos pés no chão afirmando que eles não estão tentando se comunicar? Escolhemos acreditar nisso?

Ou seríamos nós quem não estamos tentando entender a mensagem?

"Mesmo uma pedra, e mais facilmente uma flor ou um pássaro, poderiam lhe mostrar o caminho de volta à Deus, ao início, à si mesmo. Quando você olha para o que quer que seja e deixa que ele tenha seu próprio significado, sem impor uma palavra ou rótulo mental sobre ele, um sentimento de admiração, de mistério, surge em você e reflete sua própria essência de volta".

- Eckhart Tolle, em Uma Nova Terra