Gabriel in Pottyland / Gabriel no País dos Peniquinhos

Dear family and friends,

Some of you may be wondering why I haven’t posted in a couple of weeks.

Well, you may as well know that it’s because I was on an adventure; a very important adventure. One every parent must take at least once in their lives.

Since Gabriel was on vacation for two weeks, I decided to take the opportunity to teach him the wonders and necessity of that precious, white and gleaming object of relief that plays such an important role in all of our lives:

The toilet.

And I am very happy to report that the mission has been quite successful. While I cannot say it is 100% accomplished, I am amazed and pleased at the progress Gabriel has made in the past two weeks.

I must say that I went into this challenge with a lot of reluctance and cynicism. After all of the stories I’ve heard of the difficulties associated with potty-training children with autism and special needs, and Gabriel having very little verbal communication, the situation looked pretty bleak. Not to mention the control issues, memory issues, sensory issues and sometimes, as Ellen Notbohm once put it, just plain Olympic level stubbornness.

So to be honest, I was almost expecting to fail; much like I did last year when we tried at 2 and a half.  But at the same time, I felt a sense of determination this time that wasn’t present previously. I often told myself over the past year that Gabriel just hadn’t been ready before, but perhaps it was really me that wasn’t.

The first few days, we pretty much camped-out in the bathroom. In order to help him really “get the idea”, I began giving him tons of liquid first thing in the morning. Then he sat on the potty, doing puzzles and singing songs, until he peed. This would take anywhere between 45 minutes to an hour. He would then get a small piece of cookie and a sticker on a chart as a reward.  We would then take a 10 minute break; also in the bathroom. Gabriel would drink much more liquid. Then it was back on the potty until he peed. We didn’t leave that 5 x 10 ft. room the entire day.

The next day was the same thing, and the same on the next. Those three days, Gabriel cried, screamed and whined his sore little butt off.  And I, feeling like the meanest mommy in the world, cried, screamed and whined a little bit too.

By the fourth day, Gabriel seemed like he was beginning to understand, so I started to allow him longer breaks and access to other nearby rooms of the house.  Needless to say, I spent much of this day and the two following days mopping up pee and poop off the floor. I had Gabriel assist me as a consequence. I would give him a paper towel and let him spread the pee around a little bit, just to get him involved.  And Gabriel did slowly begin to understand that he had done something he wasn’t supposed to and he also understood that going on the potty meant a reward, but he still didn’t seem to be able to hold it until we got there.  Sometimes, it seemed as if he just completely forgot what we were doing, as he would just let a roaring waterfall of urine splash onto the couch without a second glance.  And no matter how many times I repeated the words “pee-pee?”, “poo-poo?”, “potty?”, he would not lift a vocal chord to tell me that he needed to go.

By the time a week rolled around, up to my ankles in pi$$ and $**t, I was dangerously close to throwing in the towel. And by that I mean paper towels; rolls and rolls of them. Sometimes he would go in the potty if the timing was right, but at 6-8 accidents per day he was going just as much on the floor.  In one moment of what must have been leg cramp-induced delirium, I attempted to create a song about it to help him understand better.

“Go pee-pee on the potty, and then you get a cookie. Go pee-pee on the potty, and you will get a sticker!  If you want to go play, then you have to go! First you have to go pee-pee only on the potty!”

Don’t ask me to sing it, please. The tune is almost as terrible as the lyrics are.

Well, like I said, I was this close to giving up. So imagine my surprise when on the following morning, an ever so lovely Monday morning, he simply follows me into the bathroom, sits down on his potty chair and pees independently.  That day, the accidents dwindled down to 3, and I switched to a schedule of taking him to the potty every 20 minutes. Like clockwork, he would go almost every time I put him on the potty.  The next day, he used the potty independently 3 times and had only a couple of accidents. By Thursday, he had his first accident-free day and began leading me into the bathroom a few times a day to communicate his need to go. Friday, we had one accident, but I was able to use a 30 minute interval and he used the potty independently several times.

So what happened all of a sudden on week 2?

Did my awful song make something click in his brain? Or perhaps he became moved by the tortured look of defeat on my face, and finally took pity on me.  In all honesty, I’m not sure. But I like to imagine that somewhere in his mind, Gabriel thought long and hard about it one night before drifting off to sleep on  his Daddy’s chest, and decided that the next day was the day to say goodbye forever to his baby diapers and to become a big boy who wears awesome Spongebob briefs.

And while I am more than overjoyed at what he has accomplished, I realize of course that there is more work to be done.

In the house, he knows exactly where the potty is, and we will more than likely run into problems as soon as we venture out into the great wider world of potties.  And most importantly, he still needs to learn to verbalize his need to use the restroom and that is something we will have to continue to work on in the coming days and weeks.

And so, boys and girls, that is the tale of Gabriel in Pottyland.  A brand new adventure, full of madness, tears, and a painful dose of good ol’ growing up, but ultimately we found our way home.  I just hope I don’t wake up tomorrow and find out it was all just a dream.

Querida família e amigos,

Alguns de vocês talvez estejam se perguntando por que eu não tenho escrito novos posts à duas semanas.

Bom, devo dizer-lhes que é porque eu estava em uma aventura, uma aventura muito importante.  Uma que todos os pais devem viver ao menos uma vez em suas vidas.

Como Gabriel estava de férias por duas semanas, eu decidi aproveitar a oportunidade para ensinar-lhe as maravilhas e importância daquele objeto de alívio precioso, branco e reluzente que desempenha um papel tão importante na vida de todos nós:

O vaso sanitário.

E tenho o prazer de informar que a missão foi bem sucedida.  Embora não possa dizer que a coisa está 100%, estou surpresa e satisfeita com o progresso feito pelo Gabriel nas últimas duas semanas.

Devo dizer que encarei esse desafio com muita relutância e cinismo. Após todas as histórias que ouví, sobre as dificuldades associadas à ensinar crianças com autismo e necessidades especiais ao usar o peniquinho, e Gabriel possuindo comunicação verbal muito limitada, a situação parecia bastante sombria. Isso sem mencionar os problemas de controle, memória, sensoriais e, às vezes, simplesmente teimosia de nível olímpico.

Então, para ser honesta, eu estava praticamente esperando falhar, como aconteceu no ano passado, ao tentarmos quando ele tinha 2 anos e meio. Mas, ao mesmo tempo, eu me sentia determinada como nunca. Eu pensei comigo mesma ao longo desse último ano, que Gabriel não estava preparado, mas talvez fosse eu quem não estivesse.

Os primeiros dias, nós praticamente acampamos no banheiro.  A fim de ajudá-lo a realmente “entender o espírito da coisa”, eu comecei a encher-lhe de líquidos logo pela manhã. Então sentava-o no peniquinho, brincávamos com quebra-cabeças, cantávamos, até que ele fazia xixí. Isso demorava entre 45 minutos a uma hora. Ele, com isso, ganhava um pequeno pedaço de biscoito e uma estrelinha adesiva em uma tabela como recompensa. Nós, em seguida, fazíamos uma pausa de 10 minutos, isso sem sair do banheiro. Gabriel, então, bebia mais líquidos. Em seguida, voltava ao peniquinho até fazer xixí. Nós não saíamos daquele cômodo de 1.5 x 3m o dia inteiro.

No dia seguinte foi a mesma coisa. E a mesma coisa no próximo. Durante esses três dias Gabriel chorou, gritou e reclamou até não poder mais. E eu, sentindo-me como a pior mãe do mundo, chorei, gritei e reclamei um pouco também.

No quarto dia, Gabriel parecia que estava começando a entender, então comecei a permitir pausas mais longas e acesso a cômodos próximos pela casa. Não preciso nem dizer que passei grande parte desse dia e dos seguintes dois dias limpando xixí e cocô do chão. Eu obrigava o Gabriel a me ajudar como conseqüência. Eu entregava à ele uma toalha de papel e deixava-o espalhar o xixí pelo chão um pouquinho, só para mantê-lo envolvido. Pouco à pouco Gabriel começou a entender que ele tinha feito algo que não devería e também que usar o peniquinho significava uma recompensa, mas ele ainda não parecia ser capaz de se segurar até que chegássemos à ele. Às vezes, até parecia que ele havia se esquecido completamente do que estávamos fazendo e soltava uma volumosa cachoeira de urina no sofá, sem qualquer cerimônia. Não importava quantas vezes eu repetia as palavras "xixí?", "cocô?", "peniquinho?", ele não emitia qualquer som para me dizer que precisava ir.

Ao final da primera semana, atolada até os tornozelos em m**o e m***a, eu me sentía perigosamente próxima à “atirar a toalha” (uma expressão que quando usada em inglês significa desistir). Lógico... me refiro à toalhas de papel. Montanhas delas. Às vezes, ele usava o peniquinho se o momento era certo, mas com 6-8 acidentes por dia, ele estava deixando quase o mesmo tanto no chão. Em um momento que deve ter sido de delírio como àquele induzido por cãimbras nas pernas, tentei criar uma música para ajudá-lo a entender melhor.

"Faz xixí no peniquinho, você ganha um biscoitinho. Vale até uma estrelinha, o xixí no peniquinho! Se você quiser brincar, então ter que aprender! Aprender que xixizinho só se faz no peniquinho! "

Não me peça para cantá-la, por favor. A melodia é quase tão terrível como a letra.

Bom, como eu disse, estava perto de desistir. Então, imaginem minha surpresa quando, na manhã seguinte, uma sempre tão linda manhã de segunda-feira, ele simplesmente me segue até o banheiro, senta-se em seu peniquinho e faz xixí de maneira independente. Naquele dia, os acidentes diminuiram para 3, e eu mudei para uma programação de levá-lo ao penico a cada 20 minutos. Como um relógio, ele fazia quase todas as vezes que eu o colocava no peniquinho. No dia seguinte, ele usou o peniquinho independentemente três vezes e teve apenas dois acidentes. Na quinta-feira, ele teve o seu primeiro dia sem acidentes e começou a me levar para o banheiro algumas vezes por dia, como forma de comunicar sua necessidade de ir. Sexta-feira tivemos um acidente, mas eu pude ampliar os intervalos para 30 minutos e ele usou o peniquinho de forma independente diversas vezes.

Então, o que aconteceu, de repente, na semana 2?

Será que minha música horrível lhe trouxe a luz? Ou talvez ele tenha se comovido com meu torturoso olhar derrotado e finalmente teve pena de mim? Pra ser sincera, eu não sei. Mas eu prefiro pensar que, em algum lugar de sua mente, Gabriel pensou longa e duramente sobre tudo isso àquela noite de Domingo, enquanto pegava no sono aconchegado ao peito de seu pai, e decidiu que o dia seguinte sería aquele de dizer adeus para sempre às fraldas de bebê e tornar-se um meninão que veste cuecas incríveis do Bob Esponja.

Enquanto eu me sinto mais do que feliz com o que ele alcançou, eu sei, é claro, que há mais trabalho a fazer.

Em casa, ele sabe exatamente onde fica o peniquinho, porém muito provavelmente teremos problemas ao nos aventurarmos no mundo dos penicos por aí afora. E o mais importante, ele ainda precisa aprender a verbalizar sua necessidade de usar o banheiro, e isso é algo que teremos que continuar a trabalhar pelos próximos dias e semanas.

E assim, meninos e meninas, esse é o conto do “Gabriel no País dos Peniquinhos”. Uma nova aventura, cheia de loucura, lágrimas e uma dose dolorosa do "bom e velho crescer”, mas onde finalmente encontramos o caminho de casa. Eu só espero não acordar amanhã cedo e descobrir que tudo não passou de um sonho.

Speech Surprises/ Conversas Surpresa

As I was reading some of your comments on this post, Gabriel approached me with a towel that came freshly from the laundry and told me to “Put”! So I did, also taking the opportunity to have some pictures taken of our interaction, since a couple of you have requested it.  Enjoy!

Enquanto lia alguns de seus comentários nessa história, o Gabriel se aproximou com uma toalha que eu tinha acabado de tirar da secadora e me disse “Coloca”! Assim o fiz, aproveitando a oportunidade para tirar algumas fotos da nossa interação, à pedido de alguns de vocês.  Divirtam-se!

The autism life can be one crazy roller-coaster ride; full of exhilarating ups and gut-wrenching downs.  

We gain hope.

We lose hope.

We get hopeful again when we read about that new miracle product or therapy that’s recovering children left and right.

We try it and things don’t really work out as we’d imagined.

And we lose hope again.

But, between the many rises and falls we all have those little moments that surprise us; that have the power to renew our hope no matter how steep the downward angle appears.

When you’re raising a toddler or small child there are certain “mommy phrases” that seem to pass the lips in obscene quantities.  One such phrase is: “Put it back!” This one is often heard in stores, usually in the toy or junk cereal section…followed by high-pitched wails and shady promises of good behavior.

My son doesn’t beg for things in stores, but he does like to pick up random stuff.

So in this particular rite of parenthood, I feel pretty ordinary. I get to say “put it back” a lot.

In fact, I say it so much that my son has become an expert at recognizing the phrase and complying with it. He often even recites the order as he carries it out. “Put- it-ack”, he says as he clumsily tries to balance the object of interest back between the store shelves, bravely battling his difficulties with visual-motor skills. But, it’s clear he enjoys the accomplishment of this little task. He likes to please us.

He also likes it when I wear a towel on my head.  Don’t ask me why. He just does.

I discovered this when one recent summer day when he led me by the hand into the bathroom and looked longingly up at the towels hanging on the door. He looked back at me. Then back at the towels.

“What do you want, baby?” I asked.

He didn’t remember the words so he directed my hand to the end of the hanging piece of yellow terrycloth.

“You want the towel?”

“Tow-tow”, he repeated.

I took one of the towels down and handed it to him. He promptly handed it back to me.

“What do you want me to do?” I asked, thoroughly perplexed.

He said nothing, but pushed my hands and the towel toward my face. And then it finally clicked.

“Oh…you want me to put it on?”

“On-on,” he mimicked excitedly.

So I wrapped the towel around my head, the way I usually do after a shower. He seemed satisfied and we went to play in the living room again. But after a few minutes, my head started to bake.  The California heat was not agreeing with my new look, so I decided to just take it off, assuming he was probably over it already.

To my great surprise, though, he picked it up and handed it back to me.

“Put-it-ack”, he mumbled as he pushed it toward my head.

“What, baby?”

I wasn’t sure I heard what I thought I heard.

“Put-it-ack” he said again.

“Oh!  Put it back!” I exclaimed with glee as I wrapped the towel around my head again, this time fully basking in the glow of my head sweat; thinking I’d wear a towel on my head forever if just to relive that moment over and over again.

What’s so great about it, you may ask?

What’s great is that he generalized the phrase. He knew the meaning so well that he was able to use it spontaneously and apply it to a completely different situation. This is a well-known challenge for individuals with autism.

One of the best pieces of advice I’ve gotten from a fellow autism mom is to never, ever stop talking to your child, even if it seems like they aren’t paying attention, even if they seem to be in another world, even if you sometimes feel like you’re talking to a wall.  Because they really are absorbing what’s happening around them, even if it appears otherwise. That mom’s son is now studying engineering in college.

Consistency and persistence are key…

Many people, even some professionals, assume that autistic individuals that don’t talk or have very limited speech are not intelligent. The spectrum is seldom presented any other way but this: Autism ranges from verbal, highly intelligent people to non-verbal, cognitively impaired people.  

I beg to differ.

And while I realize that every case is different, there is so much we don’t know about the pathology and mechanisms of autism that it is foolish to assume we can so assuredly predict or define a person’s potential based on how well or unwell they communicate verbally.  Look up the words: Carly Fleischmann, and you’ll see what I mean.

Few people ever consider that what’s really impaired is their ability to share with us what they know, and their ability to process and filter through all the experiences that constantly bombard them.  Instead, they pour standardized tests on kids that are anything and everything but standard, and then congratulate each other on their highly sophisticated data and graphs. 

Don’t get me wrong, I believe in the scientific method.  But I also believe in my son, no matter what the “experts” may tell me.   And every time I have an inkling of doubt, he surprises me and gives me a reason to believe again.   

A vida com o autismo pode ser uma montanha-russa maluca, cheia de emocionantes subidas e decidas de dar frio na barriga.

Ganhamos esperança.

Perdemos esperança.

Ficamos esperançosos novamente quando lemos sobre esse novo produto ou terapia miraculosa que está recuperando crianças uma atrás da outra.

Experimentamos, porém a coisa acaba não funcionando da maneira como havíamos imaginado.

E perdemos a esperança de novo.

Mas, entre as muitas subidas e quedas, todos nós temos aqueles pequenos momentos que nos surpreendem, que têm o poder de renovar nossas esperanças, não importando quão íngreme o ângulo do descenso possa parecer.

Quando você está criando um bebê ou criança pequena, existem certas "frases de mamãe", que parecem passar pelos lábios em quantidades obscenas. Uma dessas frases é: "Coloca de volta!" Esta freqüentemente ouvida em lojas, geralmente na seção de brinquedo ou de guloseimas... seguida por gritos agudos e promessas de bom comportamento suspeitas.

Meu filho não me pede coisas nas lojas, mas ele gosta de pegar coisas.

Portanto, neste ritual especial da maternidade, me sinto bem comum. Eu uso muito o "coloca de volta".

Na verdade, eu a repito tanto que meu filho se tornou um especialista em reconhecer a frase e agir em conformidade com ela. Muitas vezes ele mesmo recita a ordem enquanto a executa. "Coloca volta", ele diz, enquanto, desajeitadamente tenta equilibrar o objeto de interesse de volta entre as prateleiras da loja, lutando bravamente com suas dificuldades com habilidades visual-motoras. Mas, fica claro que ele se orgulha da realização desta pequena tarefa. Ele gosta de nos agradar.

Ele também gosta quando eu uso uma toalha na minha cabeça. Não me perguntem porquê. Ele gosta!

Descobri isso quando, em um recente dia de verão, ele me levou pela mão até o banheiro e olhou ansiosamente para as toalhas penduradas na porta. Ele olhou para mim. Depois para as toalhas.

"O que você quer, baby?" Eu perguntei.

Ele não se lembrava do nome,  então dirigiu minha mão até a ponta da fofa peça de pano amarelo.

"Você quer a toalha?"

"Toa-toalha", repetiu ele.

Peguei uma das toalhas e entreguei-a à ele. Ele prontamente entregou-a de volta para mim.

"O que você quer que eu faça?" Perguntei, completamente perplexa.

Ele não disse nada, mas empurrou minhas mãos segurando a toalha em direção ao meu rosto. Só então que a coisa fez sentido.

"Ahh ... você quer que eu coloque na cabeça?"

"Ca-cabeça", ele imitou animadamente.

Então, eu coloquei a toalha em volta da minha cabeça, da maneira que costumo fazer depois de um banho. Ele parecia satisfeito e nós voltamos pra sala pra brincar. Mas depois de alguns minutos, minha cabeça começou a cozinhar. O calor da Califórnia não estava concordando com o meu novo visual, por isso decidi simplesmente tirá-la, assumindo que ele, provavelmente, já não se importaria.

Para minha grande surpresa, porém, ele a pegou e devolveu para mim.

"Coloca volta", ele murmurou, enquanto a empurrava em direção à minha cabeça.

"O que, baby?"

Eu não estava certa de ter ouvido o que pensei que ouví.

"Coloca volta", disse ele novamente.

"Oh!!! Colocar de volta!", exclamei com alegria enquanto envolvia minha cabeça com a toalha novamente, suada porém deslumbrada,  pensando que eu usaria uma toalha na minha cabeça para sempre se isso significasse reviver esse momento de novo e de novo.

O que é tão importante sobre esse momento, você talvez pergunte?

O importante é que ele generalizou a frase. Ele sabia o significado tão bem que foi capaz de usá-la espontaneamente, aplicando-a à uma situação completamente diferente. Este é um desafio bem conhecido para os indivíduos com autismo.

Um dos melhores conselhos que já recebí de outra mãe com filhos também afetados pelo autismo, é de nunca, nunca parar de conversar com eles, mesmo que pareça que eles não estão prestando atenção, mesmo que eles pareçam estar em outro mundo, mesmo que você às vezes se sinta como se estivesse falando com uma parede. Isso porque, realmente, eles estão absorvendo o que está acontecendo ao seu redor, mesmo que possa parecer o contrário. O filho dessa mãe agora está estudando engenharia na faculdade.

Consistência e persistência são fundamentais...

Muitas pessoas, até mesmo alguns profissionais, assumem que indivíduos autistas que não falam ou que tenham discurso muito limitado não são inteligentes. O espectro é raramente apresentada de outra maneira que não essa: o autismo varia de indivíduos verbais e altamente inteligentes à indivíduos não-verbal e de cognição comprometida.

Eu não concordo.

Embora saiba que cada caso é diferente, há muito que se desconhece sobre a patologia e os mecanismos do autismo que é tolice supor que podemos simplesmente prever ou definir o potencial de uma pessoa com base em quão bem ou mal ela se comunique verbalmente. Procure na Internet pelas palavras: Carly Fleischmann, e você entenderá o que estou tentando dizer.

Poucas pessoas entendem que o que está realmente comprometida é a sua capacidade de compartilhar conosco o que sabem, e sua capacidade de processar e filtrar todas as experiências que constantemente os bombardeiam. Ao invés disso, profissionais preferem aplicar toneladas de testes padronizados nessas crianças que são tudo menos “padrão”, e então parabenizam-se uns aos outros por seus dados e gráficos altamente sofisticados.

Não me interpretem mal, eu creio no método científico. Mas eu também acredito no meu filho, não importa o que "especialistas" possam me dizer. E toda vez que tenho uma pontinha de dúvida, ele me surpreende e me dá uma razão para acreditar de novo.

The Least Restrictive Environment/ Um Ambiente Menos Restritivo

Support can be everything to a family affected by autism.

Sometimes though, through the busy, hurried, and strained looks on our faces, we can unknowingly make it difficult for those extending a hand to get through.

And sometimes, we can easily make the mistake of forgetting that those who lend us their support also need our support in return, and that they have their own share of challenges to face.

And thus, friendships and family ties crack and strain under the weight of our preoccupation, and the loneliness of isolation settles in. It becomes home.

If you’re not careful, the A word can consume you.  For reasons obvious to us, autism parents often fall into a trap of thinking, and really believing that we are never doing enough.  The secret will be in the next book, if I can just squeeze in one more hour of therapy, if I could only cut out that other food, if I just spend a little more time worrying about it…suddenly, magically, everything will be okay.

I fall into that trap. A lot.

Sometimes, I wiggle my way out of it and I make time for other things. I goof off with my husband. I go out for a run. I might reunite with an old friend.  But one way or another, it always manages to snap me back up again in its jaws.  And once again I live, breathe, eat, sleep and drink…Autism.

Still, the friends and relatives who stand in our vicinity regardless, perform the favor of reminding us, now and again, that there is life on this planet.  And their encouraging words, when we stop long enough to listen, help to soften those really rough bumps on the path.  And we often wish that we could give them more in return, that we could be better friends to them, and that we had the energy to replenish them the way they do us.

And we will…someday. When we finally learn, once and for all, that we are not perfect and we are not super-heroes that can eventually do “just enough” to make our child’s difficulties disappear.

It is very difficult to predict how a child with autism will turn out. Many people assume that the harder you work, the more you give up, and the more hours you put into it, the better your child will do. But, unfortunately, it’s just not that simple.  I’ve been acquainted with many families affected by autism, and outcomes really can vary regardless of the efforts put forth by parents and educators.  I’ve known families who used no medical interventions whatsoever and relatively little therapy that ended up with a very high-functioning child. And I’ve seen families that do every intervention under the sun and still have a child in diapers at 16.  It could be that it’s a combination of things. Severity, faith, love, health issues, and hard work could all come into play.  But even if every parent did everything they possibly could, not every child with autism will recover, be high-functioning, or develop savant abilities or some incredible, amazing talent. This is the reality we face. And as much as we fight to keep our hopes alive, that reality can be very sobering indeed.

And this, more than any other reason, is why we need that support network so desperately. Because, deep inside, we know that in the worst case scenario, our child’s happiness and security will depend most of all on the web of people that surrounds him; those who cherish him, respect him and welcome his company, despite his differences and quirks, and even oddities.

There is an educational term most special-needs families are very familiar with: “The least restrictive environment”. Or LRE.  It is the atmosphere of education we all strive toward for our children; a mainstream classroom; our child growing up a part of the normal, crazy, interactive world. But that term also comes to have a broader meaning for us.  It’s a place many of us struggle to find, although it’s usually staring us right in the face.  And there are a number of obstacles on the yellow brick road that leads straight to it; the insecurity about how we’re perceived by the world, how easy it is to become rusted solid in the same routine, and the fear. The sometimes paralyzing fear that you just won’t have enough time to help your child make a place for himself in society, that he won’t be accepted. And our time to just enjoy life and those close to us slips unapologetically through the hour-glass.

I think many people who want to help just don’t know what to do. They don’t know what to say. And the honest truth is there is nothing to say.  But you can simply listen. You can simply be there.  We don’t expect you to relate, and we’re not looking for sympathy. Our lives are not a tragedy; far from it.  In the end, we just want what every other human being wants instinctually; to feel like we belong. To be invited along for the ride.

So if you happen to know of a family nearby affected by autism or any other type of disability, reach out to them.  It’s possible they may politely wave your hand away a few times. Or, maybe they’ll be too tired to notice it at first. But be stubborn and keep sticking it out there. They’ll grab on eventually.  And when they do, you can help pull them into that least restrictive environment.  And one day, they’ll be able to tell you how much it meant to them, and how much it made a difference in their lives.  

But most importantly, be courageous and dare to teach your growing children and grandchildren not only to respect those who are different, but to include them.

And you truly will have done something revolutionary.

Apoio pode ser tudo para uma família afetada pelo autismo.

Às vezes, entretanto, através do ocupado, apressado, e tenso olhar em nossos rostos, podemos inadvertidamente tornam as coisas mais difíceis para aqueles que tentam nos estender a mão.

Às vezes, podemos facilmente cometer o erro de esquecer que aqueles que nos dão o seu apoio também precisam do nosso apoio em troca, e que eles têm sua própria quota de desafios a enfrentar.

Dessa forma, amizades e laços familiares se rompem,  a tensão aumenta sob o peso de nossa preocupação, e a solidão do isolamento se instala dentro de nós.  Torna-se nosso lar.

Se você não tiver cuidado, a palavra começada com a letra “A” pode consumi-lo. Por razões óbvias para nós, pais afetados pelo autismo freqüentemente caem na armadilha de pensar e acreditar que nunca estamos fazendo o suficiente. O segredo estará no próximo livro; e se eu colocasse apenas mais uma horinha de terapia; e se eu mudasse sua dieta novamente; e se eu passasse um pouco mais de tempo analisando um pouco mais as evidências... então de repente, como se num passe de mágica, tudo estaría bem.

Eu caio nessa armadilha. Muitas vezes.

Às vezes, eu consigo me distrair e vou fazer outras coisas. Faço palhaçadas com meu marido. Saio para correr. Vou visitar à uma velha amiga. Mas eventualmente, essa palavra sempre me alcança e me prende novamente com suas garras. E mais uma vez eu vivo, respiro, como, durmo e bebo Autismo...

Ainda assim, amigos e parentes que estão sempre ao nosso redor, fazem o favor de nos lembrar, de vez em quando, que há vida neste planeta. E suas palavras encorajadoras, quando paramos por tempo suficiente para ouvi-las, ajudam a suavizar os maiores buracos nesse caminho. Muitas vezes, desejo que nós pudéssemos dar-lhes mais em troca, que pudéssemos ser melhores amigos para eles, e que tivéssemos a força necessária para energizá-los da maneira como eles fazem conosco.

E nós o faremos... um dia. Quando finalmente aprendermos, de uma vez por todas, que não somos perfeitos e não somos super-heróis que podem, eventualmente, fazer "apenas o suficiente" para que todas as dificuldades de nossos filhos desapareçam.

É muito difícil prever como uma criança com autismo vai se desenvolver. Muitas pessoas acham que quanto mais você trabalhar, mais você deixar de lado, e mais horas você se dedicar, melhor será o resultado. Mas, infelizmente, não é tão simples assim. Eu tenho mantido contato com muitas famílias afetadas pelo autismo, e os resultados realmente pode variar independentemente dos esforços apresentados por pais e educadores. Conheço famílias que não se utilizaram de quaisquer tipos de intervenções médicas, que fizeram pouquíssima terapia e que acabaram com uma criança altamente funcional. Mas também conheço famílias que já experimentaram toda e qualquer intervenção e tem uma criança de 16 anos ainda em fraldas. Pode ser que seja uma combinação de coisas. Gravidade, fé, amor, saúde e trabalho árduo podem todos entrar em jogo. Mas, mesmo se todos os pais fizessem todo o possível, nem toda criança com autismo vai se recuperar, ser altamente funcional, ou desenvolver alguma habilidade única ou talento incrível. Esta é a realidade que temos de enfrentar. E da mesma maneira que lutamos tanto para manter nossas esperanças vivas, a realidade pode ser muito decepcionante, de fato.

E por essa, acima de qualquer outra razão, é que precisamos tão desesperadamente de uma rede de apoio. Porque, no fundo, sabemos que no pior cenário, a felicidade de nosso filho e sua segurança dependerá, acima de tudo, de uma rede de pessoas que o prezem, respeitem e acolham a sua companhia, apesar de suas diferenças, peculiaridades e até mesmo excentricidades.

Há um termo educacional que a maioria das famílias afetadas pelo autismo conhece bem: “o ambiente menos restritivo”. Se refere à atmosfera educativa que todos nós nos esforçamos para dar às nossas crianças, uma sala de aula tradicional; nossos filhos crescendo como parte desse mundo normal, louco e interativo. Mas esse termo também vem a ter um significado mais amplo para nós. É um lugar que todos nós lutamos para encontrar, embora esteja normalmente bem à nossa frente. Há uma série de obstáculos na estrada de ladrilhos amarelos que leva direto a ele; a insegurança sobre a forma como somos percebidos pelo mundo, como é fácil prender-se na mesma rotina, e o medo. O medo paralisante, por vezes, de que você simplesmente não terá tempo suficiente para ajudar seu filho a fazer um lugar para si na sociedade, de que ele não será aceito.

Acho que muitas pessoas que querem ajudar simplesmente não sabem o que fazer. Não sabem o que dizer. A verdade é que não há nada a dizer. Mas vocês podem simplesmente ouvir. Nós não esperamos que vocês entendam, e não estamos procurando por simpatia. Nossas vidas não são uma tragédia, longe disso. No final, nós apenas queremos o que todo ser humano instintivamente quer, para que se sinta incluído: ser convidado à participar.

Portanto, caso você venha a conhecer alguma família nas proximidades afetada pelo autismo ou qualquer outro tipo de deficiência, estenda-lhe a mão. É possível que eles possam, educadamente, empurrar sua mão de lado algumas vezes. Ou, talvez eles estejam cansados ​​demais para notá-lo em primeiro lugar. Mas seja teimoso e continue extendendo-a. Eles vão entender eventualmente. E quando isso acontecer, você poderá ajudar a trazê-los para um ambiente menos restritivo. Um dia, eles serão capazes de lhe dizer o quanto isso foi importante, o quanto isso fez uma diferença em suas vidas.

Mas o mais importante, seja corajoso e ensine a seus filhos e netos que estão crescendo não só a respeitar àqueles que são diferentes, mas a incluí-los.

E você realmente terá feito algo revolucionário.

Breakfast at Gabriel's/ Café da manhã com Gabriel

6:45 AM.

The sun creeps through the cracks in the curtain... and two tiny feet creep slowly up my back.

I squeeze my eyelids tightly shut. Maybe he’ll be content to kick me for a while, so I can get a few more minutes of precious rest.

But no such luck. He senses I’m already stirring and climbs over me to give me his usual morning greeting:

“Up-up-up…I want… puncainks.”

“Good Morning,” I utter back through a sleepy smile.

 He doesn’t answer. So I repeat it,two or three times.

Again, silence; but I can see a mischievous grin barely forming across his heart-shaped lips while he stares at the patterns on our quilt.  He knows what he’s supposed to say.

“Good Morning”, I say again a little more firmly, letting him know I expect a reply.

“Gudmurneen,” he finally mumbles impatiently as he attempts to haul me from the mattress. “Up-up- up!”

He finally succeeds and leads me by the hand into the kitchen; his favorite room.  He guides my hand toward the pan that rests drying on the counter….the one he knows will eventually reunite him with his beloved banana pancakes.

He reaches up to be lifted onto the counter so he can watch me as I cook. I can tell he knows each step by heart, though he keeps it to himself. Intently, without blinking, he observes as I collect the required ingredients.  I begin peeling the banana and he flutters his fingers with excitement.  Those delicious circles are on the way!

“Mommy’s mashing!” I tell him, as I reduce the fruit to slimy goo with a fork.

“Musheen” he repeats, eyeing the eggs, then me. They’re next, he tells me with his eyes. 

And on we go through our morning ritual. I try to tell him what I’m doing, step by step, as I prepare his favorite breakfast.  I try to saturate his world with language, because even though he doesn’t say much, I know he is taking in everything he sees and hears. He is making connections between the things he loves and the words that symbolize them…little by little, demystifying this world that confuses him.

After he eats a plateful, he picks up his plate and fork and points them in my direction.

“I wanmore…puncainks,” he blurts.

I fill his plate up again. “Here you go. More pancakes!”

As I watch him enjoy his second helping, I stand counting my blessings that he has gotten this far. That he can tell me the things that he wants, at least the most important things. I know there are mothers out there who have it harder. Mothers that will never hear their child speak a single word.  Mothers who get slapped or bitten fifty times a day and yet still find the energy to love and care for their children.

But somehow, I want more...
And guilt washes over me in waves, because I know I already have so much.

But I do want more. We always want more. We want to know how their day was at school. We want to know why Cookie Monster is so much better than Big Bird. We want long conversations about dreams and what they want to be when they grow up; and have it change every week. We want to be asked “Why?” a million times a day. We want to see fights with other kids on the playground over toys.  Yes, as crazy as that sounds, we want that too.

Strangely enough, the things that understandably cause headaches for typical parents, are like gold dropping from heaven for us. Because it means that our child is experiencing some normality, even if only for a teensy moment. The first time my son said “No!” to me, I was simply ecstatic. I was walking on clouds. Sounds ludicrous, I know. What parent wants to be told No? To be defied? Me, me, me…I do, I do!!!  Because it meant that my son was starting to develop his own ego and spirit. Rebellion is a crucial part of growing up, no matter how much it frustrates parents.

I notice Gabriel has finished his last plate of pancakes. He’s now pecking at the little crumbs that have been left behind, making sure not to waste one tiny morsel.

“All done?”  I ask, making the ASL sign with my hands.

He doesn’t answer.  So I repeat it, two or three times.

Again, silence. Again, he knows what he’s supposed to say.

"All done,?” I ask again, kneeling so that he can see my face better.

“Awwdun” he finally repeats.

Tomorrow, we’ll have pancakes again.

6:45 da manhã.

O sol aparece através das brechas da cortina... e dois pezinhos tocam minhas costas.

Eu fecho os olhos com força. Talvez ele se contente em me dar chutinhos por um tempo, para que eu possa ter mais alguns minutos de precioso descanso.

Mas não tenho tanta sorte. Ele percebe que eu já estou me mexendo e trepa em cima de mim para me dar sua saudação matinal:

"Levanta, levanta, levanta... eu quero... panquecas".

"Bom dia", eu digo por trás de um sorriso sonolento.

Ele não responde. Então eu repito, duas ou três vezes.

Novamente o silêncio; mas eu posso ver um sorriso maroto formando em seu lábios, que tem um formato de coração, enquanto ele olha para os desenhos da nossa colcha. Ele sabe o que ele deveria dizer.

"BOM DIA", eu digo outra vez, com um pouco mais de firmeza, para que ele perceba que eu espero uma resposta.

"Bummdiaaa", ele finalmente resmunga, impacientemente, enquanto ele tenta puxar-me do colchão. "Levanta, levanta, levanta!"

Ele finalmente consegue o que quer e me leva pela mão até a cozinha, seu cômodo favorito. Ele guia a minha mão para a frigideira que repousa secando sobre a pia.... Àquela que ele sabe que terminará por reunir-lo com suas amadas panquecas de banana.

Ele ergue os bracinhos pedindo para que eu o levantade à pia, para que ele possa observar enquanto eu cozinho. Posso perceber que ele conhece cada passo de cor, embora não diga nada. Atentamente, sem piscar, ele observa enquanto eu pego os ingredientes necessários. Eu começo a descascar a banana e ele meche as mãos com entusiasmo. Aquelas delícias estão à caminho!

"Mamãe está amassando!" Eu digo à ele, enquanto eu reduzo a fruta à uma pasta viscosa com um garfo.

"Massando", ele repete, olhando para os ovos, depois para mim. Eles são os próximos, me diz, com seu olhar.

E seguimos com nosso ritual matutino. Eu tento dizer a ele o que estou fazendo, passo a passo, enquanto preparo seu café da manhã favorito. Eu tento saturar seu mundo com linguagem, porque mesmo que ele não fale muito, eu sei que ele está absorvendo tudo o que vê e ouve. Ele está fazendo conexões entre as coisas que ele ama e as palavras que as simbolizam... pouco à pouco, desmistificando este mundo que o confunde.

Depois de comer um prato cheio, ele pega seu pratinho e garfinho e apontá-os em minha direção.

"Eu quero mais... panquecas", ele exclama.

Eu encho o prato dele de novo. "Aqui vai. Mais panquecas! "

Enquanto eu o assisto desfrutando de seu segundo prato, eu fico aquí contando minhas bênçãos, de que ele tenha chegado tão longe. Que ele consegue me dizer as coisas que ele quer, pelo menos as coisas mais importantes para ele. Eu sei que há mães por aí que passam mais dificuldades. Mães que nunca ouvem seu filho dizer uma única palavra. Mães que levam tapas e mordidas cinqüenta vezes por dia, mas que ainda assim encontram energia para amar e cuidar de seus filhos.

Mas de alguma forma, eu quero mais...

E o sentimento de culpa bate forte, porque eu sei que já conseguí tanto.

Mas eu quero mais, sim. Nós sempre queremos mais. Queremos saber como foi seu dia na escola. Queremos saber porque, na Vila Sésamo, o Come-Come é tão melhor do que o Garibaldo. Queremos longas conversas sobre seus sonhos e o que eles querem ser quando crescerem; e vê-los mudar de idéia a cada semana. Queremos que nos perguntem "Por quê?" um milhão de vezes por dia. Queremos ver eles brigarem com outras crianças no parquinho por causa dos brinquedos. Sim, por mais louco que isso possa parecer, nós queremos isso também.

Curiosamente, coisas que compreensivelmente causam dores de cabeça para pais de crianças típicas, são como chuviscos de ouro para nós. Porque significam que nosso filho está passando por normalidade, mesmo que apenas por um pequeno momento. A primeira vez que meu filho disse "não!" pra mim, me deixou em pleno êxtase. Eu me sentí nas nuvens. Soa ridículo, eu sei. Que pai gosta de ouvir um “não”? De ser desafiado? EU, EU, EU... EU GOSTO, EU GOSTO! Porque esse momento significou que meu filho estava começando a desenvolver seu próprio ego e espírito. Rebeldia é uma parte crucial do desenvolvimento psicológico, não importa o quanto frustre aos pais.

Percebo que Gabriel terminou seu último prato de panquecas. Ele agora está beliscando às migalhinhas que ficaram para trás, certificando-se de não desperdiça nem um pedacinho.

"Terminado?" Eu pergunto, fazendo um sinal com as mãos.

Ele não responde. Então eu repito, duas ou três vezes.

Mais uma vez, silêncio. Novamente, ele sabe o que ele deveria dizer.

"Terminado?" Pergunto de novo, ajoelhando, para que ele possa ver o meu rosto melhor.

"Terminadooo", ele finalmente repete.

Amanhã, comeremos panquecas de novo.

Riding my Tricycle, feeling so proud.

(Por favor, veja abaixo a versão em português)

Since beginning Dr. Goldberg’s protocol, Gabriel has made some great gains that we’re very excited to share with everyone.  One of those gains is an increased ability to focus on certain day-to-day activities. And while he still has a long way to go, this small improvement has allowed Gabriel to learn skills that we expected would take much longer for him.

Two months ago, Gabriel simply did not have the focus to learn something as simple as riding a tricycle. While he would sit happily on his little red radio flyer trike, we had to push him around to get from A to B.  And although he could keep his feet on the pedals, he would be too distracted by his own hand movements or the leaves on the trees, reflecting the sunlight, to try to steer or even consistently hold onto the handlebars. 

But within the past month, Gabriel surprised us all by finally taking control and showing us that he was indeed capable of what we assumed was currently beyond him.  One day several weeks ago, I was pushing him to the park nearby. He was calmer than usual, not flicking his fingers in front of his eyes, but rather holding onto the handles while we cruised along. Then I noticed, he was actually turning the bars slightly left and right, and dodging bushes and other obstacles on the sidewalk.

Little by little, everyday, I would push and turn him less and less, letting him pedal alone and steer. I’d sing a little Elmo song that goes: “Riding my tricycle, feeling so proud, Riding my tricycle, laughing out loud! Riding my tricycle, easy to do. Try once or twicycle, you’ll do it too!”  Music is very motivating for Gabriel, and he loves to sing along while he rides.

 Sometimes, I would have to remind him to pay attention, and I still do, because visual distractions can still be a big barrier for him. Pedaling can still be difficult for him as well, sometimes he gets lazy, especially while going uphill. But we’re very proud that he has accomplished this basic skill, so fundamental to early childhood. I still remember when we would go look at the tricycles in the toy store and Gabriel wouldn’t even let me put him on one. He would only want to push them back and forth, watching the wheels go round and round. This is a major step for him. He is using a toy functionally, and I know he is just as proud as we are.

Another thing we’ve noticed since beginning the protocol, is that Gabriel is attempting to imitate and participate more in family activities. Instead of going off to play in his room by himself, he will often pick up and tote his toys to whatever place we are…whether it’s the living room, kitchen, or even to the bathroom!  A little awkward when you’re sitting on the toilet, but we’re not complaining!

Yesterday, we were out in the backyard. Christian was emptying the little baby pool with a bucket. After observing for a while, Gabriel decided to join in.  He grabbed a little yellow bucket and began filling it up and dumping it onto the ground, just like his daddy.  It was pure heaven to watch our son participate like that.

Everyday, our little boy continues to amaze us. Everyday, despite his limitations, he tries harder and harder to be a part of this world, of our world. It’s these little things that keep us going. And we’ll continue to cheer for him every step of the way. It helps knowing that you all will too.

Give it up 4 Autism Dads/ Feliz Dia dos Pais

(Por favor, veja abaixo a versão em Português)

When your family is thrust into the world of autism,  one of the first things you read about is how the stress of the diagnosis often leads to crumbling marriages, frightening divorce statistics, and the unfortunate effect of fathers being separated from or even abandoning their autistic children.  The feeling of helplessness, of not being able to whip out a box of tools and instantly fix what has been broken is a massive pill for dads to swallow.

But what you don’t often get to read about are the dads who stick around; the dads who do everything in their power to keep the family together, strong and continuously moving forward.

So, in honor of Father’s Day 2011, I’d like to tell you the story of one of those fathers…

Forever seared into my memory is the day Christian and I both realized that Gabriel had autism. I was literally made of tears that day, feeling as though my entire world had collapsed all around me. I hate to sound so dramatic, but that IS what it feels like. It felt like we had lost our child forever. He was still there, but somehow gone at the same time. Even without a formal diagnosis, the grieving process had begun.

In my desperation, knowing everything that I knew about adulthood with autism due to my experience as a support specialist, I could not see any glimmer of light at the end of the tunnel.  Christian was busy trying to console me, trying to be the pillar of strength and support he always is, even though he was surely as devastated as I.  Amidst my sobs, I could hear Christian’s soft words in broken bits…things like “plan the best we can for his life”, coming through.  And in my ultimate moment of weakness, I cried out in incredulity and hopelessness, “What life?!”…as if to say, there was no chance whatsoever for our son to have anything resembling a happy, normal life.  And that moment, my friends, is one of the few in which I saw my usually gentle husband get angry and raise his voice.

“What life? What life? He will have a life, even if I have to make one for him!”

And in that second, my sobbing pity party ended as abruptly as if I had just seen a pink unicorn tromping through the living room.  I suddenly realized that I would not have to face this alone; that things were going to be okay and we would always be a family.  I knew I had a partner who would stay bonded to me and our very special son at all costs; who would fight endlessly to give our child the best life possible.

Of course, there would be many more tears, more anger, more “why me?” moments over the following months. Heck, there still are. Sometimes, you just have those days. But more and more, over our time together through this journey, I have become increasingly aware of the privilege I have of having by my side, one of the strongest and most genuinely loving people I have ever known.

There are a lot of myths floating around out there about autism. One I hear often is that people with autism can’t experience real love or genuine emotion in relationships.  I’d like the people who say that to see the way my son smiles when my husband gets home from work.  Or the way he lights up at Christian’s goofy faces and runs up to him and throws his arms around him. Or even just the way they gravitate toward each other…exuding an energy of love and mutual affection that’s almost palpable.  You don’t need complex language and consistent eye contact to express real love.  And if anyone needs proof…it’s right here in our home. Come over anytime and bring the video cameras!

We often don’t consider what autism dads lose when their children are diagnosed. Most of the emphasis is put on what mothers face. And while we moms go through enough, we forget that underneath the hard outer shell of our husbands, is another vulnerable, tender heart, desperately praying for the best, gleefully swelling at the victories, and suffering and tightening over the struggles, hardships and lost hopes.

But even more important, and what I’d like all autism dads to remember this Father’s Day, is what you have gained. You have gained an incredible, unique opportunity to be the most dedicated, understanding, strong, non-judgmental, unconditionally loving fathers you can possibly be.

For those of you who have risen to the occasion, like my own amazing husband, we celebrate you this weekend. You inspire us, you strengthen us, and you constantly remind us why we chose you to be the father of our children in the first place.

We couldn’t do it without you.

Quando sua família é atirada para o mundo do autismo, uma das primeiras coisas que você faz é ler sobre como o stress do diagnóstico muitas vezes leva casamentos a ruínas, as estatísticas de divórcio são assustadores, e os efeitos infelizes dos pais se separarem ou até mesmo abandonarem suas crianças autistas. O sentimento de impotência, de não ser capaz de sacar para fora uma caixa de ferramentas e imediatamente consertar o que foi quebrado é uma enorme barreira a ser superada.

Mas o que você não costuma ler sobre, são os pais que ficam por ali; os pais que fazem tudo ao seu alcance para manter a família unida, forte e seguindo em frente.

Então, em homenagem ao Dia dos Pais de 2011, (aqui nos Estados Unidos) eu gostaria de lhe contar a história de um desses pais ...

Para sempre estará gravado na minha memória é o dia que eu e o Christan percebemos que Gabriel tinha autismo. Eu estava em lágrimas naquele dia, sentindo como se o mundo inteiro desabasse ao meu redor. Eu odeio soar tão dramática, mas isso é o que se sente. Parecia que tínhamos perdido nosso filho para sempre. Ele ainda estava lá, mas de certa forma se foi ao mesmo tempo. Mesmo sem um diagnóstico formal, o processo de luto tinha começado.

No meu desespero, sabendo tudo o que eu sabia sobre a idade adulta com autismo, devido à minha experiência como especialista de suporte, eu não poderia ver qualquer vestígio de luz no fim do túnel. Christian estava ocupado tentando me consolar, tentando ser o pilar de força e apoio que ele sempre é, mesmo que ele certamente estivesse tão devastado como eu. Em meio aos meus soluços, eu podia ouvir suas palavras suaves em pedaços quebrados ... coisas como "planejar o melhor que podemos para sua vida ". E no meu último momento de fraqueza, clamei em incredulidade e desesperança, "Que vida?" ... Como se quisesse dizer, não havia chance alguma para o nosso filho ter qualquer coisa parecida com uma vida feliz e normal. E naquele momento, meus amigos, é um dos poucos em que vi meu marido normalmente gentil ficar com raiva e levantar a voz.

"Que vida? O que a vida? Ele terá uma vida, mesmo se eu tiver que fazer uma para ele! "

E naquele segundo, as minhas lamentações e soluços terminaram tão abruptamente como se eu tivesse acabado de ver um unicórnio rosa entrando pela sala. De repente eu percebi que eu não teria que enfrentar isso sozinha, que as coisas iam ficar bem e gostaríamos de ser sempre uma família. Eu sabia que tinha um parceiro que iria ficar unido a mim e nosso filho muito especial a todo o custo, quem iria lutar incessantemente para dar ao nosso filho a melhor vida possível.

É claro que ainda teríamos muitas lágrimas, raiva e aquele sentimento de “por que isso foi acontecer logo comigo?. Poxa vida... Alguns dias realmente são assim... Mas na maioria das vezes o que predomina é o crescente sentimento de privilegio que é ter ao meu lado os mais fortes e genuinamente amorosas pessoas que eu já vi.

Há uma série de mitos que estão por aí sobre o autismo. Um que eu ouvi muitas vezes é que as pessoas com autismo não podem experimentar o verdadeiro amor ou emoção genuína nos relacionamentos. Eu gostaria de mostrar aos que afirmam isso a forma como o meu filho sorri quando meu marido chega em casa do trabalho. Ou a maneira como ele traz alegria ao rosto do Christian e corre até ele e joga os braços em volta dele. Ou mesmo apenas a maneira que gravitam em torno uns dos outros ... exalando uma energia de amor e afeição mútua que é quase palpável. Você não precisa de linguagem complexa e contato visual consistente para expressar o amor real. E se alguém precisa de prova ... é aqui mesmo em nossa casa. Venha a qualquer hora e traga as câmeras de vídeo!

Frequentemente nós não consideramos o que pais de filhos autistas perdem quando ocorre o diagnóstico. A ênfase se dá na maioria das vezes ao sofrimento materno. Mas enquanto as mães passam por maus bocados, os maridos, debaixo daquele aspecto de seres durões, são também vulneráreis, com ternura e desesperadamente rezando pelo melhor, comemorando a cada pequena vitória e sofrendo com as barreiras, dificuldades e falta de esperança.

Mas ainda mais importante é o que eu gostaria de todos os pais de autistas de lembrarem deste dia dos pais, é o que você ganhou. Você ganhou uma oportunidade incrível, única a ser o mais dedicado, compreensão forte, sem julgamento, incondicionalmente pais mais amorosos que você podem possivelmente ser.

Para aqueles pais que têm enfrentado a batalha de frente, como meu próprio marido maravilhoso, é que nós celebramos este fim de semana. Vocês me inspiraram, vocês fortalece-nos, e vocês sempre lembram-nos por que escolhemos vocês para serem os pais de nossos filhos em primeiro lugar.

Não poderíamos fazê-lo sem vocês.