Give it up 4 Autism Dads/ Feliz Dia dos Pais

(Por favor, veja abaixo a versão em Português)

When your family is thrust into the world of autism,  one of the first things you read about is how the stress of the diagnosis often leads to crumbling marriages, frightening divorce statistics, and the unfortunate effect of fathers being separated from or even abandoning their autistic children.  The feeling of helplessness, of not being able to whip out a box of tools and instantly fix what has been broken is a massive pill for dads to swallow.

But what you don’t often get to read about are the dads who stick around; the dads who do everything in their power to keep the family together, strong and continuously moving forward.

So, in honor of Father’s Day 2011, I’d like to tell you the story of one of those fathers…

Forever seared into my memory is the day Christian and I both realized that Gabriel had autism. I was literally made of tears that day, feeling as though my entire world had collapsed all around me. I hate to sound so dramatic, but that IS what it feels like. It felt like we had lost our child forever. He was still there, but somehow gone at the same time. Even without a formal diagnosis, the grieving process had begun.

In my desperation, knowing everything that I knew about adulthood with autism due to my experience as a support specialist, I could not see any glimmer of light at the end of the tunnel.  Christian was busy trying to console me, trying to be the pillar of strength and support he always is, even though he was surely as devastated as I.  Amidst my sobs, I could hear Christian’s soft words in broken bits…things like “plan the best we can for his life”, coming through.  And in my ultimate moment of weakness, I cried out in incredulity and hopelessness, “What life?!”…as if to say, there was no chance whatsoever for our son to have anything resembling a happy, normal life.  And that moment, my friends, is one of the few in which I saw my usually gentle husband get angry and raise his voice.

“What life? What life? He will have a life, even if I have to make one for him!”

And in that second, my sobbing pity party ended as abruptly as if I had just seen a pink unicorn tromping through the living room.  I suddenly realized that I would not have to face this alone; that things were going to be okay and we would always be a family.  I knew I had a partner who would stay bonded to me and our very special son at all costs; who would fight endlessly to give our child the best life possible.

Of course, there would be many more tears, more anger, more “why me?” moments over the following months. Heck, there still are. Sometimes, you just have those days. But more and more, over our time together through this journey, I have become increasingly aware of the privilege I have of having by my side, one of the strongest and most genuinely loving people I have ever known.

There are a lot of myths floating around out there about autism. One I hear often is that people with autism can’t experience real love or genuine emotion in relationships.  I’d like the people who say that to see the way my son smiles when my husband gets home from work.  Or the way he lights up at Christian’s goofy faces and runs up to him and throws his arms around him. Or even just the way they gravitate toward each other…exuding an energy of love and mutual affection that’s almost palpable.  You don’t need complex language and consistent eye contact to express real love.  And if anyone needs proof…it’s right here in our home. Come over anytime and bring the video cameras!

We often don’t consider what autism dads lose when their children are diagnosed. Most of the emphasis is put on what mothers face. And while we moms go through enough, we forget that underneath the hard outer shell of our husbands, is another vulnerable, tender heart, desperately praying for the best, gleefully swelling at the victories, and suffering and tightening over the struggles, hardships and lost hopes.

But even more important, and what I’d like all autism dads to remember this Father’s Day, is what you have gained. You have gained an incredible, unique opportunity to be the most dedicated, understanding, strong, non-judgmental, unconditionally loving fathers you can possibly be.

For those of you who have risen to the occasion, like my own amazing husband, we celebrate you this weekend. You inspire us, you strengthen us, and you constantly remind us why we chose you to be the father of our children in the first place.

We couldn’t do it without you.

Quando sua família é atirada para o mundo do autismo, uma das primeiras coisas que você faz é ler sobre como o stress do diagnóstico muitas vezes leva casamentos a ruínas, as estatísticas de divórcio são assustadores, e os efeitos infelizes dos pais se separarem ou até mesmo abandonarem suas crianças autistas. O sentimento de impotência, de não ser capaz de sacar para fora uma caixa de ferramentas e imediatamente consertar o que foi quebrado é uma enorme barreira a ser superada.

Mas o que você não costuma ler sobre, são os pais que ficam por ali; os pais que fazem tudo ao seu alcance para manter a família unida, forte e seguindo em frente.

Então, em homenagem ao Dia dos Pais de 2011, (aqui nos Estados Unidos) eu gostaria de lhe contar a história de um desses pais ...

Para sempre estará gravado na minha memória é o dia que eu e o Christan percebemos que Gabriel tinha autismo. Eu estava em lágrimas naquele dia, sentindo como se o mundo inteiro desabasse ao meu redor. Eu odeio soar tão dramática, mas isso é o que se sente. Parecia que tínhamos perdido nosso filho para sempre. Ele ainda estava lá, mas de certa forma se foi ao mesmo tempo. Mesmo sem um diagnóstico formal, o processo de luto tinha começado.

No meu desespero, sabendo tudo o que eu sabia sobre a idade adulta com autismo, devido à minha experiência como especialista de suporte, eu não poderia ver qualquer vestígio de luz no fim do túnel. Christian estava ocupado tentando me consolar, tentando ser o pilar de força e apoio que ele sempre é, mesmo que ele certamente estivesse tão devastado como eu. Em meio aos meus soluços, eu podia ouvir suas palavras suaves em pedaços quebrados ... coisas como "planejar o melhor que podemos para sua vida ". E no meu último momento de fraqueza, clamei em incredulidade e desesperança, "Que vida?" ... Como se quisesse dizer, não havia chance alguma para o nosso filho ter qualquer coisa parecida com uma vida feliz e normal. E naquele momento, meus amigos, é um dos poucos em que vi meu marido normalmente gentil ficar com raiva e levantar a voz.

"Que vida? O que a vida? Ele terá uma vida, mesmo se eu tiver que fazer uma para ele! "

E naquele segundo, as minhas lamentações e soluços terminaram tão abruptamente como se eu tivesse acabado de ver um unicórnio rosa entrando pela sala. De repente eu percebi que eu não teria que enfrentar isso sozinha, que as coisas iam ficar bem e gostaríamos de ser sempre uma família. Eu sabia que tinha um parceiro que iria ficar unido a mim e nosso filho muito especial a todo o custo, quem iria lutar incessantemente para dar ao nosso filho a melhor vida possível.

É claro que ainda teríamos muitas lágrimas, raiva e aquele sentimento de “por que isso foi acontecer logo comigo?. Poxa vida... Alguns dias realmente são assim... Mas na maioria das vezes o que predomina é o crescente sentimento de privilegio que é ter ao meu lado os mais fortes e genuinamente amorosas pessoas que eu já vi.

Há uma série de mitos que estão por aí sobre o autismo. Um que eu ouvi muitas vezes é que as pessoas com autismo não podem experimentar o verdadeiro amor ou emoção genuína nos relacionamentos. Eu gostaria de mostrar aos que afirmam isso a forma como o meu filho sorri quando meu marido chega em casa do trabalho. Ou a maneira como ele traz alegria ao rosto do Christian e corre até ele e joga os braços em volta dele. Ou mesmo apenas a maneira que gravitam em torno uns dos outros ... exalando uma energia de amor e afeição mútua que é quase palpável. Você não precisa de linguagem complexa e contato visual consistente para expressar o amor real. E se alguém precisa de prova ... é aqui mesmo em nossa casa. Venha a qualquer hora e traga as câmeras de vídeo!

Frequentemente nós não consideramos o que pais de filhos autistas perdem quando ocorre o diagnóstico. A ênfase se dá na maioria das vezes ao sofrimento materno. Mas enquanto as mães passam por maus bocados, os maridos, debaixo daquele aspecto de seres durões, são também vulneráreis, com ternura e desesperadamente rezando pelo melhor, comemorando a cada pequena vitória e sofrendo com as barreiras, dificuldades e falta de esperança.

Mas ainda mais importante é o que eu gostaria de todos os pais de autistas de lembrarem deste dia dos pais, é o que você ganhou. Você ganhou uma oportunidade incrível, única a ser o mais dedicado, compreensão forte, sem julgamento, incondicionalmente pais mais amorosos que você podem possivelmente ser.

Para aqueles pais que têm enfrentado a batalha de frente, como meu próprio marido maravilhoso, é que nós celebramos este fim de semana. Vocês me inspiraram, vocês fortalece-nos, e vocês sempre lembram-nos por que escolhemos vocês para serem os pais de nossos filhos em primeiro lugar.

Não poderíamos fazê-lo sem vocês.