The Least Restrictive Environment/ Um Ambiente Menos Restritivo

Support can be everything to a family affected by autism.

Sometimes though, through the busy, hurried, and strained looks on our faces, we can unknowingly make it difficult for those extending a hand to get through.

And sometimes, we can easily make the mistake of forgetting that those who lend us their support also need our support in return, and that they have their own share of challenges to face.

And thus, friendships and family ties crack and strain under the weight of our preoccupation, and the loneliness of isolation settles in. It becomes home.

If you’re not careful, the A word can consume you.  For reasons obvious to us, autism parents often fall into a trap of thinking, and really believing that we are never doing enough.  The secret will be in the next book, if I can just squeeze in one more hour of therapy, if I could only cut out that other food, if I just spend a little more time worrying about it…suddenly, magically, everything will be okay.

I fall into that trap. A lot.

Sometimes, I wiggle my way out of it and I make time for other things. I goof off with my husband. I go out for a run. I might reunite with an old friend.  But one way or another, it always manages to snap me back up again in its jaws.  And once again I live, breathe, eat, sleep and drink…Autism.

Still, the friends and relatives who stand in our vicinity regardless, perform the favor of reminding us, now and again, that there is life on this planet.  And their encouraging words, when we stop long enough to listen, help to soften those really rough bumps on the path.  And we often wish that we could give them more in return, that we could be better friends to them, and that we had the energy to replenish them the way they do us.

And we will…someday. When we finally learn, once and for all, that we are not perfect and we are not super-heroes that can eventually do “just enough” to make our child’s difficulties disappear.

It is very difficult to predict how a child with autism will turn out. Many people assume that the harder you work, the more you give up, and the more hours you put into it, the better your child will do. But, unfortunately, it’s just not that simple.  I’ve been acquainted with many families affected by autism, and outcomes really can vary regardless of the efforts put forth by parents and educators.  I’ve known families who used no medical interventions whatsoever and relatively little therapy that ended up with a very high-functioning child. And I’ve seen families that do every intervention under the sun and still have a child in diapers at 16.  It could be that it’s a combination of things. Severity, faith, love, health issues, and hard work could all come into play.  But even if every parent did everything they possibly could, not every child with autism will recover, be high-functioning, or develop savant abilities or some incredible, amazing talent. This is the reality we face. And as much as we fight to keep our hopes alive, that reality can be very sobering indeed.

And this, more than any other reason, is why we need that support network so desperately. Because, deep inside, we know that in the worst case scenario, our child’s happiness and security will depend most of all on the web of people that surrounds him; those who cherish him, respect him and welcome his company, despite his differences and quirks, and even oddities.

There is an educational term most special-needs families are very familiar with: “The least restrictive environment”. Or LRE.  It is the atmosphere of education we all strive toward for our children; a mainstream classroom; our child growing up a part of the normal, crazy, interactive world. But that term also comes to have a broader meaning for us.  It’s a place many of us struggle to find, although it’s usually staring us right in the face.  And there are a number of obstacles on the yellow brick road that leads straight to it; the insecurity about how we’re perceived by the world, how easy it is to become rusted solid in the same routine, and the fear. The sometimes paralyzing fear that you just won’t have enough time to help your child make a place for himself in society, that he won’t be accepted. And our time to just enjoy life and those close to us slips unapologetically through the hour-glass.

I think many people who want to help just don’t know what to do. They don’t know what to say. And the honest truth is there is nothing to say.  But you can simply listen. You can simply be there.  We don’t expect you to relate, and we’re not looking for sympathy. Our lives are not a tragedy; far from it.  In the end, we just want what every other human being wants instinctually; to feel like we belong. To be invited along for the ride.

So if you happen to know of a family nearby affected by autism or any other type of disability, reach out to them.  It’s possible they may politely wave your hand away a few times. Or, maybe they’ll be too tired to notice it at first. But be stubborn and keep sticking it out there. They’ll grab on eventually.  And when they do, you can help pull them into that least restrictive environment.  And one day, they’ll be able to tell you how much it meant to them, and how much it made a difference in their lives.  

But most importantly, be courageous and dare to teach your growing children and grandchildren not only to respect those who are different, but to include them.

And you truly will have done something revolutionary.

Apoio pode ser tudo para uma família afetada pelo autismo.

Às vezes, entretanto, através do ocupado, apressado, e tenso olhar em nossos rostos, podemos inadvertidamente tornam as coisas mais difíceis para aqueles que tentam nos estender a mão.

Às vezes, podemos facilmente cometer o erro de esquecer que aqueles que nos dão o seu apoio também precisam do nosso apoio em troca, e que eles têm sua própria quota de desafios a enfrentar.

Dessa forma, amizades e laços familiares se rompem,  a tensão aumenta sob o peso de nossa preocupação, e a solidão do isolamento se instala dentro de nós.  Torna-se nosso lar.

Se você não tiver cuidado, a palavra começada com a letra “A” pode consumi-lo. Por razões óbvias para nós, pais afetados pelo autismo freqüentemente caem na armadilha de pensar e acreditar que nunca estamos fazendo o suficiente. O segredo estará no próximo livro; e se eu colocasse apenas mais uma horinha de terapia; e se eu mudasse sua dieta novamente; e se eu passasse um pouco mais de tempo analisando um pouco mais as evidências... então de repente, como se num passe de mágica, tudo estaría bem.

Eu caio nessa armadilha. Muitas vezes.

Às vezes, eu consigo me distrair e vou fazer outras coisas. Faço palhaçadas com meu marido. Saio para correr. Vou visitar à uma velha amiga. Mas eventualmente, essa palavra sempre me alcança e me prende novamente com suas garras. E mais uma vez eu vivo, respiro, como, durmo e bebo Autismo...

Ainda assim, amigos e parentes que estão sempre ao nosso redor, fazem o favor de nos lembrar, de vez em quando, que há vida neste planeta. E suas palavras encorajadoras, quando paramos por tempo suficiente para ouvi-las, ajudam a suavizar os maiores buracos nesse caminho. Muitas vezes, desejo que nós pudéssemos dar-lhes mais em troca, que pudéssemos ser melhores amigos para eles, e que tivéssemos a força necessária para energizá-los da maneira como eles fazem conosco.

E nós o faremos... um dia. Quando finalmente aprendermos, de uma vez por todas, que não somos perfeitos e não somos super-heróis que podem, eventualmente, fazer "apenas o suficiente" para que todas as dificuldades de nossos filhos desapareçam.

É muito difícil prever como uma criança com autismo vai se desenvolver. Muitas pessoas acham que quanto mais você trabalhar, mais você deixar de lado, e mais horas você se dedicar, melhor será o resultado. Mas, infelizmente, não é tão simples assim. Eu tenho mantido contato com muitas famílias afetadas pelo autismo, e os resultados realmente pode variar independentemente dos esforços apresentados por pais e educadores. Conheço famílias que não se utilizaram de quaisquer tipos de intervenções médicas, que fizeram pouquíssima terapia e que acabaram com uma criança altamente funcional. Mas também conheço famílias que já experimentaram toda e qualquer intervenção e tem uma criança de 16 anos ainda em fraldas. Pode ser que seja uma combinação de coisas. Gravidade, fé, amor, saúde e trabalho árduo podem todos entrar em jogo. Mas, mesmo se todos os pais fizessem todo o possível, nem toda criança com autismo vai se recuperar, ser altamente funcional, ou desenvolver alguma habilidade única ou talento incrível. Esta é a realidade que temos de enfrentar. E da mesma maneira que lutamos tanto para manter nossas esperanças vivas, a realidade pode ser muito decepcionante, de fato.

E por essa, acima de qualquer outra razão, é que precisamos tão desesperadamente de uma rede de apoio. Porque, no fundo, sabemos que no pior cenário, a felicidade de nosso filho e sua segurança dependerá, acima de tudo, de uma rede de pessoas que o prezem, respeitem e acolham a sua companhia, apesar de suas diferenças, peculiaridades e até mesmo excentricidades.

Há um termo educacional que a maioria das famílias afetadas pelo autismo conhece bem: “o ambiente menos restritivo”. Se refere à atmosfera educativa que todos nós nos esforçamos para dar às nossas crianças, uma sala de aula tradicional; nossos filhos crescendo como parte desse mundo normal, louco e interativo. Mas esse termo também vem a ter um significado mais amplo para nós. É um lugar que todos nós lutamos para encontrar, embora esteja normalmente bem à nossa frente. Há uma série de obstáculos na estrada de ladrilhos amarelos que leva direto a ele; a insegurança sobre a forma como somos percebidos pelo mundo, como é fácil prender-se na mesma rotina, e o medo. O medo paralisante, por vezes, de que você simplesmente não terá tempo suficiente para ajudar seu filho a fazer um lugar para si na sociedade, de que ele não será aceito.

Acho que muitas pessoas que querem ajudar simplesmente não sabem o que fazer. Não sabem o que dizer. A verdade é que não há nada a dizer. Mas vocês podem simplesmente ouvir. Nós não esperamos que vocês entendam, e não estamos procurando por simpatia. Nossas vidas não são uma tragédia, longe disso. No final, nós apenas queremos o que todo ser humano instintivamente quer, para que se sinta incluído: ser convidado à participar.

Portanto, caso você venha a conhecer alguma família nas proximidades afetada pelo autismo ou qualquer outro tipo de deficiência, estenda-lhe a mão. É possível que eles possam, educadamente, empurrar sua mão de lado algumas vezes. Ou, talvez eles estejam cansados ​​demais para notá-lo em primeiro lugar. Mas seja teimoso e continue extendendo-a. Eles vão entender eventualmente. E quando isso acontecer, você poderá ajudar a trazê-los para um ambiente menos restritivo. Um dia, eles serão capazes de lhe dizer o quanto isso foi importante, o quanto isso fez uma diferença em suas vidas.

Mas o mais importante, seja corajoso e ensine a seus filhos e netos que estão crescendo não só a respeitar àqueles que são diferentes, mas a incluí-los.

E você realmente terá feito algo revolucionário.