The Least Restrictive Environment/ Um Ambiente Menos Restritivo

Support can be everything to a family affected by autism.

Sometimes though, through the busy, hurried, and strained looks on our faces, we can unknowingly make it difficult for those extending a hand to get through.

And sometimes, we can easily make the mistake of forgetting that those who lend us their support also need our support in return, and that they have their own share of challenges to face.

And thus, friendships and family ties crack and strain under the weight of our preoccupation, and the loneliness of isolation settles in. It becomes home.

If you’re not careful, the A word can consume you.  For reasons obvious to us, autism parents often fall into a trap of thinking, and really believing that we are never doing enough.  The secret will be in the next book, if I can just squeeze in one more hour of therapy, if I could only cut out that other food, if I just spend a little more time worrying about it…suddenly, magically, everything will be okay.

I fall into that trap. A lot.

Sometimes, I wiggle my way out of it and I make time for other things. I goof off with my husband. I go out for a run. I might reunite with an old friend.  But one way or another, it always manages to snap me back up again in its jaws.  And once again I live, breathe, eat, sleep and drink…Autism.

Still, the friends and relatives who stand in our vicinity regardless, perform the favor of reminding us, now and again, that there is life on this planet.  And their encouraging words, when we stop long enough to listen, help to soften those really rough bumps on the path.  And we often wish that we could give them more in return, that we could be better friends to them, and that we had the energy to replenish them the way they do us.

And we will…someday. When we finally learn, once and for all, that we are not perfect and we are not super-heroes that can eventually do “just enough” to make our child’s difficulties disappear.

It is very difficult to predict how a child with autism will turn out. Many people assume that the harder you work, the more you give up, and the more hours you put into it, the better your child will do. But, unfortunately, it’s just not that simple.  I’ve been acquainted with many families affected by autism, and outcomes really can vary regardless of the efforts put forth by parents and educators.  I’ve known families who used no medical interventions whatsoever and relatively little therapy that ended up with a very high-functioning child. And I’ve seen families that do every intervention under the sun and still have a child in diapers at 16.  It could be that it’s a combination of things. Severity, faith, love, health issues, and hard work could all come into play.  But even if every parent did everything they possibly could, not every child with autism will recover, be high-functioning, or develop savant abilities or some incredible, amazing talent. This is the reality we face. And as much as we fight to keep our hopes alive, that reality can be very sobering indeed.

And this, more than any other reason, is why we need that support network so desperately. Because, deep inside, we know that in the worst case scenario, our child’s happiness and security will depend most of all on the web of people that surrounds him; those who cherish him, respect him and welcome his company, despite his differences and quirks, and even oddities.

There is an educational term most special-needs families are very familiar with: “The least restrictive environment”. Or LRE.  It is the atmosphere of education we all strive toward for our children; a mainstream classroom; our child growing up a part of the normal, crazy, interactive world. But that term also comes to have a broader meaning for us.  It’s a place many of us struggle to find, although it’s usually staring us right in the face.  And there are a number of obstacles on the yellow brick road that leads straight to it; the insecurity about how we’re perceived by the world, how easy it is to become rusted solid in the same routine, and the fear. The sometimes paralyzing fear that you just won’t have enough time to help your child make a place for himself in society, that he won’t be accepted. And our time to just enjoy life and those close to us slips unapologetically through the hour-glass.

I think many people who want to help just don’t know what to do. They don’t know what to say. And the honest truth is there is nothing to say.  But you can simply listen. You can simply be there.  We don’t expect you to relate, and we’re not looking for sympathy. Our lives are not a tragedy; far from it.  In the end, we just want what every other human being wants instinctually; to feel like we belong. To be invited along for the ride.

So if you happen to know of a family nearby affected by autism or any other type of disability, reach out to them.  It’s possible they may politely wave your hand away a few times. Or, maybe they’ll be too tired to notice it at first. But be stubborn and keep sticking it out there. They’ll grab on eventually.  And when they do, you can help pull them into that least restrictive environment.  And one day, they’ll be able to tell you how much it meant to them, and how much it made a difference in their lives.  

But most importantly, be courageous and dare to teach your growing children and grandchildren not only to respect those who are different, but to include them.

And you truly will have done something revolutionary.

Apoio pode ser tudo para uma família afetada pelo autismo.

Às vezes, entretanto, através do ocupado, apressado, e tenso olhar em nossos rostos, podemos inadvertidamente tornam as coisas mais difíceis para aqueles que tentam nos estender a mão.

Às vezes, podemos facilmente cometer o erro de esquecer que aqueles que nos dão o seu apoio também precisam do nosso apoio em troca, e que eles têm sua própria quota de desafios a enfrentar.

Dessa forma, amizades e laços familiares se rompem,  a tensão aumenta sob o peso de nossa preocupação, e a solidão do isolamento se instala dentro de nós.  Torna-se nosso lar.

Se você não tiver cuidado, a palavra começada com a letra “A” pode consumi-lo. Por razões óbvias para nós, pais afetados pelo autismo freqüentemente caem na armadilha de pensar e acreditar que nunca estamos fazendo o suficiente. O segredo estará no próximo livro; e se eu colocasse apenas mais uma horinha de terapia; e se eu mudasse sua dieta novamente; e se eu passasse um pouco mais de tempo analisando um pouco mais as evidências... então de repente, como se num passe de mágica, tudo estaría bem.

Eu caio nessa armadilha. Muitas vezes.

Às vezes, eu consigo me distrair e vou fazer outras coisas. Faço palhaçadas com meu marido. Saio para correr. Vou visitar à uma velha amiga. Mas eventualmente, essa palavra sempre me alcança e me prende novamente com suas garras. E mais uma vez eu vivo, respiro, como, durmo e bebo Autismo...

Ainda assim, amigos e parentes que estão sempre ao nosso redor, fazem o favor de nos lembrar, de vez em quando, que há vida neste planeta. E suas palavras encorajadoras, quando paramos por tempo suficiente para ouvi-las, ajudam a suavizar os maiores buracos nesse caminho. Muitas vezes, desejo que nós pudéssemos dar-lhes mais em troca, que pudéssemos ser melhores amigos para eles, e que tivéssemos a força necessária para energizá-los da maneira como eles fazem conosco.

E nós o faremos... um dia. Quando finalmente aprendermos, de uma vez por todas, que não somos perfeitos e não somos super-heróis que podem, eventualmente, fazer "apenas o suficiente" para que todas as dificuldades de nossos filhos desapareçam.

É muito difícil prever como uma criança com autismo vai se desenvolver. Muitas pessoas acham que quanto mais você trabalhar, mais você deixar de lado, e mais horas você se dedicar, melhor será o resultado. Mas, infelizmente, não é tão simples assim. Eu tenho mantido contato com muitas famílias afetadas pelo autismo, e os resultados realmente pode variar independentemente dos esforços apresentados por pais e educadores. Conheço famílias que não se utilizaram de quaisquer tipos de intervenções médicas, que fizeram pouquíssima terapia e que acabaram com uma criança altamente funcional. Mas também conheço famílias que já experimentaram toda e qualquer intervenção e tem uma criança de 16 anos ainda em fraldas. Pode ser que seja uma combinação de coisas. Gravidade, fé, amor, saúde e trabalho árduo podem todos entrar em jogo. Mas, mesmo se todos os pais fizessem todo o possível, nem toda criança com autismo vai se recuperar, ser altamente funcional, ou desenvolver alguma habilidade única ou talento incrível. Esta é a realidade que temos de enfrentar. E da mesma maneira que lutamos tanto para manter nossas esperanças vivas, a realidade pode ser muito decepcionante, de fato.

E por essa, acima de qualquer outra razão, é que precisamos tão desesperadamente de uma rede de apoio. Porque, no fundo, sabemos que no pior cenário, a felicidade de nosso filho e sua segurança dependerá, acima de tudo, de uma rede de pessoas que o prezem, respeitem e acolham a sua companhia, apesar de suas diferenças, peculiaridades e até mesmo excentricidades.

Há um termo educacional que a maioria das famílias afetadas pelo autismo conhece bem: “o ambiente menos restritivo”. Se refere à atmosfera educativa que todos nós nos esforçamos para dar às nossas crianças, uma sala de aula tradicional; nossos filhos crescendo como parte desse mundo normal, louco e interativo. Mas esse termo também vem a ter um significado mais amplo para nós. É um lugar que todos nós lutamos para encontrar, embora esteja normalmente bem à nossa frente. Há uma série de obstáculos na estrada de ladrilhos amarelos que leva direto a ele; a insegurança sobre a forma como somos percebidos pelo mundo, como é fácil prender-se na mesma rotina, e o medo. O medo paralisante, por vezes, de que você simplesmente não terá tempo suficiente para ajudar seu filho a fazer um lugar para si na sociedade, de que ele não será aceito.

Acho que muitas pessoas que querem ajudar simplesmente não sabem o que fazer. Não sabem o que dizer. A verdade é que não há nada a dizer. Mas vocês podem simplesmente ouvir. Nós não esperamos que vocês entendam, e não estamos procurando por simpatia. Nossas vidas não são uma tragédia, longe disso. No final, nós apenas queremos o que todo ser humano instintivamente quer, para que se sinta incluído: ser convidado à participar.

Portanto, caso você venha a conhecer alguma família nas proximidades afetada pelo autismo ou qualquer outro tipo de deficiência, estenda-lhe a mão. É possível que eles possam, educadamente, empurrar sua mão de lado algumas vezes. Ou, talvez eles estejam cansados ​​demais para notá-lo em primeiro lugar. Mas seja teimoso e continue extendendo-a. Eles vão entender eventualmente. E quando isso acontecer, você poderá ajudar a trazê-los para um ambiente menos restritivo. Um dia, eles serão capazes de lhe dizer o quanto isso foi importante, o quanto isso fez uma diferença em suas vidas.

Mas o mais importante, seja corajoso e ensine a seus filhos e netos que estão crescendo não só a respeitar àqueles que são diferentes, mas a incluí-los.

E você realmente terá feito algo revolucionário.

Breakfast at Gabriel's/ Café da manhã com Gabriel

6:45 AM.

The sun creeps through the cracks in the curtain... and two tiny feet creep slowly up my back.

I squeeze my eyelids tightly shut. Maybe he’ll be content to kick me for a while, so I can get a few more minutes of precious rest.

But no such luck. He senses I’m already stirring and climbs over me to give me his usual morning greeting:

“Up-up-up…I want… puncainks.”

“Good Morning,” I utter back through a sleepy smile.

 He doesn’t answer. So I repeat it,two or three times.

Again, silence; but I can see a mischievous grin barely forming across his heart-shaped lips while he stares at the patterns on our quilt.  He knows what he’s supposed to say.

“Good Morning”, I say again a little more firmly, letting him know I expect a reply.

“Gudmurneen,” he finally mumbles impatiently as he attempts to haul me from the mattress. “Up-up- up!”

He finally succeeds and leads me by the hand into the kitchen; his favorite room.  He guides my hand toward the pan that rests drying on the counter….the one he knows will eventually reunite him with his beloved banana pancakes.

He reaches up to be lifted onto the counter so he can watch me as I cook. I can tell he knows each step by heart, though he keeps it to himself. Intently, without blinking, he observes as I collect the required ingredients.  I begin peeling the banana and he flutters his fingers with excitement.  Those delicious circles are on the way!

“Mommy’s mashing!” I tell him, as I reduce the fruit to slimy goo with a fork.

“Musheen” he repeats, eyeing the eggs, then me. They’re next, he tells me with his eyes. 

And on we go through our morning ritual. I try to tell him what I’m doing, step by step, as I prepare his favorite breakfast.  I try to saturate his world with language, because even though he doesn’t say much, I know he is taking in everything he sees and hears. He is making connections between the things he loves and the words that symbolize them…little by little, demystifying this world that confuses him.

After he eats a plateful, he picks up his plate and fork and points them in my direction.

“I wanmore…puncainks,” he blurts.

I fill his plate up again. “Here you go. More pancakes!”

As I watch him enjoy his second helping, I stand counting my blessings that he has gotten this far. That he can tell me the things that he wants, at least the most important things. I know there are mothers out there who have it harder. Mothers that will never hear their child speak a single word.  Mothers who get slapped or bitten fifty times a day and yet still find the energy to love and care for their children.

But somehow, I want more...
And guilt washes over me in waves, because I know I already have so much.

But I do want more. We always want more. We want to know how their day was at school. We want to know why Cookie Monster is so much better than Big Bird. We want long conversations about dreams and what they want to be when they grow up; and have it change every week. We want to be asked “Why?” a million times a day. We want to see fights with other kids on the playground over toys.  Yes, as crazy as that sounds, we want that too.

Strangely enough, the things that understandably cause headaches for typical parents, are like gold dropping from heaven for us. Because it means that our child is experiencing some normality, even if only for a teensy moment. The first time my son said “No!” to me, I was simply ecstatic. I was walking on clouds. Sounds ludicrous, I know. What parent wants to be told No? To be defied? Me, me, me…I do, I do!!!  Because it meant that my son was starting to develop his own ego and spirit. Rebellion is a crucial part of growing up, no matter how much it frustrates parents.

I notice Gabriel has finished his last plate of pancakes. He’s now pecking at the little crumbs that have been left behind, making sure not to waste one tiny morsel.

“All done?”  I ask, making the ASL sign with my hands.

He doesn’t answer.  So I repeat it, two or three times.

Again, silence. Again, he knows what he’s supposed to say.

"All done,?” I ask again, kneeling so that he can see my face better.

“Awwdun” he finally repeats.

Tomorrow, we’ll have pancakes again.

6:45 da manhã.

O sol aparece através das brechas da cortina... e dois pezinhos tocam minhas costas.

Eu fecho os olhos com força. Talvez ele se contente em me dar chutinhos por um tempo, para que eu possa ter mais alguns minutos de precioso descanso.

Mas não tenho tanta sorte. Ele percebe que eu já estou me mexendo e trepa em cima de mim para me dar sua saudação matinal:

"Levanta, levanta, levanta... eu quero... panquecas".

"Bom dia", eu digo por trás de um sorriso sonolento.

Ele não responde. Então eu repito, duas ou três vezes.

Novamente o silêncio; mas eu posso ver um sorriso maroto formando em seu lábios, que tem um formato de coração, enquanto ele olha para os desenhos da nossa colcha. Ele sabe o que ele deveria dizer.

"BOM DIA", eu digo outra vez, com um pouco mais de firmeza, para que ele perceba que eu espero uma resposta.

"Bummdiaaa", ele finalmente resmunga, impacientemente, enquanto ele tenta puxar-me do colchão. "Levanta, levanta, levanta!"

Ele finalmente consegue o que quer e me leva pela mão até a cozinha, seu cômodo favorito. Ele guia a minha mão para a frigideira que repousa secando sobre a pia.... Àquela que ele sabe que terminará por reunir-lo com suas amadas panquecas de banana.

Ele ergue os bracinhos pedindo para que eu o levantade à pia, para que ele possa observar enquanto eu cozinho. Posso perceber que ele conhece cada passo de cor, embora não diga nada. Atentamente, sem piscar, ele observa enquanto eu pego os ingredientes necessários. Eu começo a descascar a banana e ele meche as mãos com entusiasmo. Aquelas delícias estão à caminho!

"Mamãe está amassando!" Eu digo à ele, enquanto eu reduzo a fruta à uma pasta viscosa com um garfo.

"Massando", ele repete, olhando para os ovos, depois para mim. Eles são os próximos, me diz, com seu olhar.

E seguimos com nosso ritual matutino. Eu tento dizer a ele o que estou fazendo, passo a passo, enquanto preparo seu café da manhã favorito. Eu tento saturar seu mundo com linguagem, porque mesmo que ele não fale muito, eu sei que ele está absorvendo tudo o que vê e ouve. Ele está fazendo conexões entre as coisas que ele ama e as palavras que as simbolizam... pouco à pouco, desmistificando este mundo que o confunde.

Depois de comer um prato cheio, ele pega seu pratinho e garfinho e apontá-os em minha direção.

"Eu quero mais... panquecas", ele exclama.

Eu encho o prato dele de novo. "Aqui vai. Mais panquecas! "

Enquanto eu o assisto desfrutando de seu segundo prato, eu fico aquí contando minhas bênçãos, de que ele tenha chegado tão longe. Que ele consegue me dizer as coisas que ele quer, pelo menos as coisas mais importantes para ele. Eu sei que há mães por aí que passam mais dificuldades. Mães que nunca ouvem seu filho dizer uma única palavra. Mães que levam tapas e mordidas cinqüenta vezes por dia, mas que ainda assim encontram energia para amar e cuidar de seus filhos.

Mas de alguma forma, eu quero mais...

E o sentimento de culpa bate forte, porque eu sei que já conseguí tanto.

Mas eu quero mais, sim. Nós sempre queremos mais. Queremos saber como foi seu dia na escola. Queremos saber porque, na Vila Sésamo, o Come-Come é tão melhor do que o Garibaldo. Queremos longas conversas sobre seus sonhos e o que eles querem ser quando crescerem; e vê-los mudar de idéia a cada semana. Queremos que nos perguntem "Por quê?" um milhão de vezes por dia. Queremos ver eles brigarem com outras crianças no parquinho por causa dos brinquedos. Sim, por mais louco que isso possa parecer, nós queremos isso também.

Curiosamente, coisas que compreensivelmente causam dores de cabeça para pais de crianças típicas, são como chuviscos de ouro para nós. Porque significam que nosso filho está passando por normalidade, mesmo que apenas por um pequeno momento. A primeira vez que meu filho disse "não!" pra mim, me deixou em pleno êxtase. Eu me sentí nas nuvens. Soa ridículo, eu sei. Que pai gosta de ouvir um “não”? De ser desafiado? EU, EU, EU... EU GOSTO, EU GOSTO! Porque esse momento significou que meu filho estava começando a desenvolver seu próprio ego e espírito. Rebeldia é uma parte crucial do desenvolvimento psicológico, não importa o quanto frustre aos pais.

Percebo que Gabriel terminou seu último prato de panquecas. Ele agora está beliscando às migalhinhas que ficaram para trás, certificando-se de não desperdiça nem um pedacinho.

"Terminado?" Eu pergunto, fazendo um sinal com as mãos.

Ele não responde. Então eu repito, duas ou três vezes.

Mais uma vez, silêncio. Novamente, ele sabe o que ele deveria dizer.

"Terminado?" Pergunto de novo, ajoelhando, para que ele possa ver o meu rosto melhor.

"Terminadooo", ele finalmente repete.

Amanhã, comeremos panquecas de novo.

Riding my Tricycle, feeling so proud.

(Por favor, veja abaixo a versão em português)

Since beginning Dr. Goldberg’s protocol, Gabriel has made some great gains that we’re very excited to share with everyone.  One of those gains is an increased ability to focus on certain day-to-day activities. And while he still has a long way to go, this small improvement has allowed Gabriel to learn skills that we expected would take much longer for him.

Two months ago, Gabriel simply did not have the focus to learn something as simple as riding a tricycle. While he would sit happily on his little red radio flyer trike, we had to push him around to get from A to B.  And although he could keep his feet on the pedals, he would be too distracted by his own hand movements or the leaves on the trees, reflecting the sunlight, to try to steer or even consistently hold onto the handlebars. 

But within the past month, Gabriel surprised us all by finally taking control and showing us that he was indeed capable of what we assumed was currently beyond him.  One day several weeks ago, I was pushing him to the park nearby. He was calmer than usual, not flicking his fingers in front of his eyes, but rather holding onto the handles while we cruised along. Then I noticed, he was actually turning the bars slightly left and right, and dodging bushes and other obstacles on the sidewalk.

Little by little, everyday, I would push and turn him less and less, letting him pedal alone and steer. I’d sing a little Elmo song that goes: “Riding my tricycle, feeling so proud, Riding my tricycle, laughing out loud! Riding my tricycle, easy to do. Try once or twicycle, you’ll do it too!”  Music is very motivating for Gabriel, and he loves to sing along while he rides.

 Sometimes, I would have to remind him to pay attention, and I still do, because visual distractions can still be a big barrier for him. Pedaling can still be difficult for him as well, sometimes he gets lazy, especially while going uphill. But we’re very proud that he has accomplished this basic skill, so fundamental to early childhood. I still remember when we would go look at the tricycles in the toy store and Gabriel wouldn’t even let me put him on one. He would only want to push them back and forth, watching the wheels go round and round. This is a major step for him. He is using a toy functionally, and I know he is just as proud as we are.

Another thing we’ve noticed since beginning the protocol, is that Gabriel is attempting to imitate and participate more in family activities. Instead of going off to play in his room by himself, he will often pick up and tote his toys to whatever place we are…whether it’s the living room, kitchen, or even to the bathroom!  A little awkward when you’re sitting on the toilet, but we’re not complaining!

Yesterday, we were out in the backyard. Christian was emptying the little baby pool with a bucket. After observing for a while, Gabriel decided to join in.  He grabbed a little yellow bucket and began filling it up and dumping it onto the ground, just like his daddy.  It was pure heaven to watch our son participate like that.

Everyday, our little boy continues to amaze us. Everyday, despite his limitations, he tries harder and harder to be a part of this world, of our world. It’s these little things that keep us going. And we’ll continue to cheer for him every step of the way. It helps knowing that you all will too.

Give it up 4 Autism Dads/ Feliz Dia dos Pais

(Por favor, veja abaixo a versão em Português)

When your family is thrust into the world of autism,  one of the first things you read about is how the stress of the diagnosis often leads to crumbling marriages, frightening divorce statistics, and the unfortunate effect of fathers being separated from or even abandoning their autistic children.  The feeling of helplessness, of not being able to whip out a box of tools and instantly fix what has been broken is a massive pill for dads to swallow.

But what you don’t often get to read about are the dads who stick around; the dads who do everything in their power to keep the family together, strong and continuously moving forward.

So, in honor of Father’s Day 2011, I’d like to tell you the story of one of those fathers…

Forever seared into my memory is the day Christian and I both realized that Gabriel had autism. I was literally made of tears that day, feeling as though my entire world had collapsed all around me. I hate to sound so dramatic, but that IS what it feels like. It felt like we had lost our child forever. He was still there, but somehow gone at the same time. Even without a formal diagnosis, the grieving process had begun.

In my desperation, knowing everything that I knew about adulthood with autism due to my experience as a support specialist, I could not see any glimmer of light at the end of the tunnel.  Christian was busy trying to console me, trying to be the pillar of strength and support he always is, even though he was surely as devastated as I.  Amidst my sobs, I could hear Christian’s soft words in broken bits…things like “plan the best we can for his life”, coming through.  And in my ultimate moment of weakness, I cried out in incredulity and hopelessness, “What life?!”…as if to say, there was no chance whatsoever for our son to have anything resembling a happy, normal life.  And that moment, my friends, is one of the few in which I saw my usually gentle husband get angry and raise his voice.

“What life? What life? He will have a life, even if I have to make one for him!”

And in that second, my sobbing pity party ended as abruptly as if I had just seen a pink unicorn tromping through the living room.  I suddenly realized that I would not have to face this alone; that things were going to be okay and we would always be a family.  I knew I had a partner who would stay bonded to me and our very special son at all costs; who would fight endlessly to give our child the best life possible.

Of course, there would be many more tears, more anger, more “why me?” moments over the following months. Heck, there still are. Sometimes, you just have those days. But more and more, over our time together through this journey, I have become increasingly aware of the privilege I have of having by my side, one of the strongest and most genuinely loving people I have ever known.

There are a lot of myths floating around out there about autism. One I hear often is that people with autism can’t experience real love or genuine emotion in relationships.  I’d like the people who say that to see the way my son smiles when my husband gets home from work.  Or the way he lights up at Christian’s goofy faces and runs up to him and throws his arms around him. Or even just the way they gravitate toward each other…exuding an energy of love and mutual affection that’s almost palpable.  You don’t need complex language and consistent eye contact to express real love.  And if anyone needs proof…it’s right here in our home. Come over anytime and bring the video cameras!

We often don’t consider what autism dads lose when their children are diagnosed. Most of the emphasis is put on what mothers face. And while we moms go through enough, we forget that underneath the hard outer shell of our husbands, is another vulnerable, tender heart, desperately praying for the best, gleefully swelling at the victories, and suffering and tightening over the struggles, hardships and lost hopes.

But even more important, and what I’d like all autism dads to remember this Father’s Day, is what you have gained. You have gained an incredible, unique opportunity to be the most dedicated, understanding, strong, non-judgmental, unconditionally loving fathers you can possibly be.

For those of you who have risen to the occasion, like my own amazing husband, we celebrate you this weekend. You inspire us, you strengthen us, and you constantly remind us why we chose you to be the father of our children in the first place.

We couldn’t do it without you.

Quando sua família é atirada para o mundo do autismo, uma das primeiras coisas que você faz é ler sobre como o stress do diagnóstico muitas vezes leva casamentos a ruínas, as estatísticas de divórcio são assustadores, e os efeitos infelizes dos pais se separarem ou até mesmo abandonarem suas crianças autistas. O sentimento de impotência, de não ser capaz de sacar para fora uma caixa de ferramentas e imediatamente consertar o que foi quebrado é uma enorme barreira a ser superada.

Mas o que você não costuma ler sobre, são os pais que ficam por ali; os pais que fazem tudo ao seu alcance para manter a família unida, forte e seguindo em frente.

Então, em homenagem ao Dia dos Pais de 2011, (aqui nos Estados Unidos) eu gostaria de lhe contar a história de um desses pais ...

Para sempre estará gravado na minha memória é o dia que eu e o Christan percebemos que Gabriel tinha autismo. Eu estava em lágrimas naquele dia, sentindo como se o mundo inteiro desabasse ao meu redor. Eu odeio soar tão dramática, mas isso é o que se sente. Parecia que tínhamos perdido nosso filho para sempre. Ele ainda estava lá, mas de certa forma se foi ao mesmo tempo. Mesmo sem um diagnóstico formal, o processo de luto tinha começado.

No meu desespero, sabendo tudo o que eu sabia sobre a idade adulta com autismo, devido à minha experiência como especialista de suporte, eu não poderia ver qualquer vestígio de luz no fim do túnel. Christian estava ocupado tentando me consolar, tentando ser o pilar de força e apoio que ele sempre é, mesmo que ele certamente estivesse tão devastado como eu. Em meio aos meus soluços, eu podia ouvir suas palavras suaves em pedaços quebrados ... coisas como "planejar o melhor que podemos para sua vida ". E no meu último momento de fraqueza, clamei em incredulidade e desesperança, "Que vida?" ... Como se quisesse dizer, não havia chance alguma para o nosso filho ter qualquer coisa parecida com uma vida feliz e normal. E naquele momento, meus amigos, é um dos poucos em que vi meu marido normalmente gentil ficar com raiva e levantar a voz.

"Que vida? O que a vida? Ele terá uma vida, mesmo se eu tiver que fazer uma para ele! "

E naquele segundo, as minhas lamentações e soluços terminaram tão abruptamente como se eu tivesse acabado de ver um unicórnio rosa entrando pela sala. De repente eu percebi que eu não teria que enfrentar isso sozinha, que as coisas iam ficar bem e gostaríamos de ser sempre uma família. Eu sabia que tinha um parceiro que iria ficar unido a mim e nosso filho muito especial a todo o custo, quem iria lutar incessantemente para dar ao nosso filho a melhor vida possível.

É claro que ainda teríamos muitas lágrimas, raiva e aquele sentimento de “por que isso foi acontecer logo comigo?. Poxa vida... Alguns dias realmente são assim... Mas na maioria das vezes o que predomina é o crescente sentimento de privilegio que é ter ao meu lado os mais fortes e genuinamente amorosas pessoas que eu já vi.

Há uma série de mitos que estão por aí sobre o autismo. Um que eu ouvi muitas vezes é que as pessoas com autismo não podem experimentar o verdadeiro amor ou emoção genuína nos relacionamentos. Eu gostaria de mostrar aos que afirmam isso a forma como o meu filho sorri quando meu marido chega em casa do trabalho. Ou a maneira como ele traz alegria ao rosto do Christian e corre até ele e joga os braços em volta dele. Ou mesmo apenas a maneira que gravitam em torno uns dos outros ... exalando uma energia de amor e afeição mútua que é quase palpável. Você não precisa de linguagem complexa e contato visual consistente para expressar o amor real. E se alguém precisa de prova ... é aqui mesmo em nossa casa. Venha a qualquer hora e traga as câmeras de vídeo!

Frequentemente nós não consideramos o que pais de filhos autistas perdem quando ocorre o diagnóstico. A ênfase se dá na maioria das vezes ao sofrimento materno. Mas enquanto as mães passam por maus bocados, os maridos, debaixo daquele aspecto de seres durões, são também vulneráreis, com ternura e desesperadamente rezando pelo melhor, comemorando a cada pequena vitória e sofrendo com as barreiras, dificuldades e falta de esperança.

Mas ainda mais importante é o que eu gostaria de todos os pais de autistas de lembrarem deste dia dos pais, é o que você ganhou. Você ganhou uma oportunidade incrível, única a ser o mais dedicado, compreensão forte, sem julgamento, incondicionalmente pais mais amorosos que você podem possivelmente ser.

Para aqueles pais que têm enfrentado a batalha de frente, como meu próprio marido maravilhoso, é que nós celebramos este fim de semana. Vocês me inspiraram, vocês fortalece-nos, e vocês sempre lembram-nos por que escolhemos vocês para serem os pais de nossos filhos em primeiro lugar.

Não poderíamos fazê-lo sem vocês.

Nossa História

Nossa História

Em 12 de janeiro de 2008 nossa vida mudou para sempre.

Gabriel Ryan piscou um par de olhos sonolentos cinza escuros e tornou-se o início da nossa nova família.  Depois de uma gravidez saudável, apesar de cansativa, nosso sonho de tornar-nos pais havia finalmente tornado-se realidade. Embora Gabriel tivesse nascido cerca de uma semana prematuro e tivesse sofrido alguns dias de icterícia, ele mostrava-se, no entanto, alerta e saudável; pegou no seio de imediato, e rapidamente começou a ganhar peso e prosperar.

Os próximos meses, passamos maravilhados com nosso novo tesouro, observando Gabriel formar seus primeiros sorrisos sociais, gargalhadas e sonzinhos. Nós alegremente o observamos enquanto ele finalmente triunfou sobre suas limitações de recém-nascido, e aprendeu a erguer a cabeça sentar-se, rolar e engatinhar... tudo perfeitamente dentro do cronograma de desenvolvimento de um bebê saudável.

Equanto amigos e parentes iam e vinham, Gabriel mostrou uma personalidade social e feliz, que encantava a todos que encontrava. Ele deixava qualquer um segurá-lo, amava brincadeiras como esconde-esconde e consquinhas e tinha um sorriso que derretia corações de imediato.

Eu jamais me esquecerei do primeiro dia em Gabriel me chamou de "ma-ma". Ele tinha cerca de nove meses de idade... Ele estava brincando na cama com seu pai e, enquanto eu caminhava em direção a eles, da porta, ele olhou-me nos olhos e falou em voz alta "ma-ma!" Com um grande e lindo sorriso. Naquele momento, tive a certeza de que ele sabia quem era eu... que eu era sua mamãe, e sorrí com orgulho, imaginando todas as coisas maravilhosas que iria começar a ouvir de meu bebê ao longo dos anos seguintes. Gabriel logo começou a dizer "da-da" e "ba-ba", o que até nos surpreendeu, já que estávamos expondo Gabriel a duas línguas, Inglês e Português e, por isso, esperavamos que sua linguagem expressiva pudera se atrazar um pouco.

Não muito tempo mais tarde Gabriel estava mostrando interesse em tentar andar. Ele já se movimentava apoiado à móveis, e nós sabiamos que, em muito pouco tempo, estaria caminhando independentemente. Finalmente, aos cerca de 11 meses de idade, ele tentou um primeiro passo. Infelizmente, o pobrezinho caiu de cara no chão! Mesmo assim, após algumas lágrimas e arranhões, nós continuávamos certos de que o momento em que ele tentaria de novo não poderia estar longe...

Mas aquele momento não veio. Ele nos deixava ajudá-lo a andar, segurando sua mão, mas se nós o soltassemos, ele berrava. Ele tinha medo e estava ansioso... não como seu habitual. E ao redor de um ano de idade, começamos a notar algumas outras perturbante mudanças. Gabriel não estava mais olhando para a gente. Ele parou de dizer "ma-ma" e "da-da", e ele não queria fazer nada além de assistir a vídeos do Baby Einstein. Ainda assim, de vez em quando, se fossemos realmente altos e brincalhões, Gabriel olhava para nós, dava um sorriso aqui e ali e, dessa maneira, nos mantinha esperançosos de que as coisas seguiam bem. Pensamos que isso fosse apenas uma fase de independência.

Poucos meses depois, quando estávamos visitando a família no Brasil, Gabriel, então com 15 meses de idade, finalmente começou a caminhar de forma independente.  Porém estávamos assustados com a maneira como ele evitava interação com sua prima, apenas quatro meses mais velha do que ele. Ele evitava todas as tentativas que ela buscava de brincar com ele ou abraçá-lo. Era esse o mesmo menino que nós tinhamos visto brincar espontaneamente com outras crianças de sua idade e flertar com pessoas nos supermercados apenas alguns meses antes? Nos tornamos cada vez mais preocupados. Gabriel ainda era o nosso pequenos e doce garoto, mas ele estava diferente de alguma forma.

Depois de voltar para casa, nos Estados Unidos, se tornou ainda mais claro para nós o quão diferente Gabriel estava ficando. Agora capaz de andar, Gabriel passava grande parte de seu tempo caminhando sem rumo pela sala de estar ou girando em círculos. Nós também não conseguiamos atrair sua atenção de maneira alguma. Chamávamos seu nome várias vezes más não obtínhamos resposta. Tentávamos ensinar-lhe coisas, mas não era possivel fazê-lo sentar-se e prestar atenção. Nós simplesmente não conseguíamos entender o que estava acontecendo com o nosso menino. Foi então que eu decidí pesquisar sobre o comportamento do Gabriel... e encontrei a palavra começada com a letra "A".

Autismo

Com honestidade, eu já estava bastante familiarizada com o autismo. Meu último trabalho foi como uma especialista em apoio à adultos com deficiências, como autismo e síndrome de Down. Eu nunca fiz a ligação entre o comportamento que tinha visto antes com o comportamento que nosso filho estava exibindo agora. Como isso pôde ter acontecido? O que tínhamos feito de errado? Nunca em nossas vidas haviamos imaginado que isso pudesse acontecer com a gente, com nossa família. Olhava para a tela do computador por horas, com os olhos em lágrimas, vasculhando a internet por pontas de esperança... buscando sinais que apontassem à alguma outra coisa. Algo temporário. Algo curável.

A esperança veio, mas não exatamente do jeito eu gostaria. Era definitivamente autismo, mas logo percebí que existiam coisas lá fora que poderiam ajudá-lo. Não era uma sentença de morte, embora certamente tenha sido sentida como tal em várias ocasiões. Descobrí algumas mudanças dietéticas que estavam ajudando a algumas crianças com autismo e começamos a retirar coisas de sua dieta, como laticínios e grãos. Não foi uma cura, mas ajudou. Gabriel recuperou um pouco do brilho em seus olhos e começou a olhar-nos nos olhos novamente. Ele também voltou a sorri e imitar-nos um pouco, apesar de que de maneira muito básica.

Desde aquela época, a jornada tem sido longa. Gabriel tem hoje 3 anos e meio e, apesar de sabermos que temos um longo e árduo caminho pela frente, temos visto muitas melhorias, frutos das várias terapias que provamos. Ele desenvolveu uma linguagem básica. Ele ja consegue expressar algumas de suas mais importantes necessidades e desejos, mas ainda sofre muito com comunicação e socialização. Crianças à sua volta, de sua própria idade, são praticamente inexistentes para ele. Ele não consegue se relacionar com elas.

Foi apenas há alguns meses que me deparei com um livro chamado "O Mito do Autismo", escrito por Dr. Michael Goldberg. Nele, Dr. Goldberg postula que, se a criança se desenvolve normalmente por um a dois anos e, de repente, regride e perde habilidades comportamentais, essa criança não pode ter uma deficiência genética permanente e/ou de desenvolvimento chamada de "autismo". Deve ser outra coisa, uma condição provocada por uma doença, o que poderia ser de natureza imunológica ou viral. Isso imediatamente fez sentido para nós. Gabriel, afinal de contas, parecia muito bem quando era um bebê. Ele era interativo, social, respondia ao seu nome e exibia interesse em outros bebês da sua idade. Nem nós, nem ninguém em nossa família, imaginávamos que Gabriel fosse nada menos que uma criança típica e saudável. Foi ao redor de um ano de idade que ele mudou. Até mesmo seu rosto mudou. Seus olhos foram de brilhantes e alertas, à vermelhos, inchados e perdidos.

Temos trabalhado com o Dr. Goldberg já por 3 meses, quem agora tem tratado nosso filho por uma condição que ele chama de NIDS (Síndrome de Disfunção Neuro-Imunológica). Seu protocolo consiste, basicamente, em restrições alimentares e medicamentos destinados a diminuir o estresse de um sistema imunológico sobrecarregado. Dr. Goldberg acredita que o crescimento do "autismo" que estamos observando hoje é realmente o resultado de um processo inflamatório crônico no cérebro, causado por uma disfunção imune e, em alguns casos, viral. Estamos apenas começando com o protocolo e já estamos vendo alguns resultados muito positivos. Gabriel está exibindo maior vocabulário, sua linguagem receptiva e compreensão estão melhorando também. Até aprendeu a andar de triciclo sozinho!

Decidimos criar este blog para poder manter atualizados à parentes e amigos sobre os progressos do Gabriel, suas vitórias e conquistas... e sobre nossas vidas, como uma das muitas famílias afetadas pelo autismo por aí, lutando e nos agarrando à esperanças da maneira como podemos. Esperamos que vocês sigam nossa história e continuem a apoiar-nos, a nós e Gabriel, porque acreditem, isso nos dá forças.

O mundo do autismo pode ser muito difícil de suportar, de forma que desejamos que este blog seja, acima de tudo, um lugar de celebração. Um lugar para celebrar o nosso menino, que trabalha tão duro para conseguir o que vem tão naturalmente para a maioria dos outros. É nosso sincero desejo que nós possamos construir uma comunidade de amigos ao nosso redor para compartilhar isso. Assim, esperamos que você se junte a nossa pequena família, fique por aqui, e nos ajude a “Give it up 4 Gabriel” (Celebrar o Gabriel)!

Our Story

On January 12, 2008 our lives changed forever.

Gabriel Ryan blinked a sleepy pair of dark grey eyes and became the start of our new family, and after a tiresome but healthy pregnancy, my dream to become a mommy had finally come true. Although Gabriel arrived about a week premature and endured a few days of jaundice, he was nevertheless alert and healthy, picked up nursing right away, and quickly began to gain weight and thrive.

Over the next several months, we delighted in our new treasure, watching Gabriel form his first social smiles, giggles and coos. We joyfully watched as he eventually triumphed over the awkwardness of newborn limitations, and learned to hold his head up sit up, roll over and crawl…all perfectly on schedule for a healthy developing baby.

As friends and relatives came and went, Gabriel displayed a social, happy personality that bewitched everyone he encountered.  He would let anyone hold him, loved social games like peek-a-boo and tickles and had a smile that could instantly melt hearts.

I’ll never forget the day Gabriel first called me “Mama”.  He was about nine months old… He was playing on the bed with his dad, and as I walked toward them both from the doorway, he looked me in the eye and cried out “Mama!” with a great big welcoming smile . I knew in that moment, that he knew who I was… that I was his mommy and I beamed with pride as I imagined all of the wonderful things I would get to hear him say over the following years.  Gabriel soon began saying “da-da” and  “ba-ba” as well, which even surprised us as we were exposing Gabriel to two different languages, English and Portuguese, and so we expected his expressive language to be somewhat delayed.

It wasn’t much longer before Gabriel was showing interest in trying to walk. He was already pulling up to furniture and crab-walking while holding on, so we were sure it couldn’t be much longer.  Then finally around 11 months of age, he attempted a first step. Unfortunately, the poor thing fell flat on his face.  After a few tears and scrapes, I knew the moment when he’d try again couldn’t be far off…

But that moment didn’t come. He would let me help him walk around by holding his hand, but if I let go, he would howl like the wind. He was fearful and anxious…not like his usual self.  And by the time he turned one year old, we began to notice some other disturbing changes as well. Gabriel wasn’t looking at us anymore.  He had stopped saying “ma-ma” and “da-da”, and he didn’t want to do anything but watch Baby Einstein videos.  Still, every now and then, if we were really loud and silly, Gabriel would check back in with us, give us a look or a smile here and there, so I kept telling myself that things were really okay. I told myself that it was just a phase of independence.

A few months later, while we were visiting family in Brazil, Gabriel at the age of 15 months  finally started to walk independently, but I was alarmed at the way he avoided interaction with his cousin, only 4 months older than him. He thwarted every attempt she made to play with him or hug him.   Was this the same boy I had seen play spontaneously with other children his age and flirt with women in grocery stores just months earlier? I became increasingly worried. Gabriel was still our sweet little boy, but he was different somehow.

After returning home to the states, it became even clearer to me just how different Gabriel was becoming. Now able to walk, Gabriel would spend much of his time pacing back and forth in the living room and spinning in circles. We also couldn’t seem to get his attention at all. We would call out his name over and over again, and get no response. I would try to teach him things, and couldn’t get him to sit and pay attention.  I just couldn’t understand what was happening to my little boy. It was then that I decided to do some research about Gabriel’s behavior…and I found the “A” word.

Autism

To be honest, I was already fairly familiar with autism. My last job had been as a support specialist for adults with disabilities like Autism and Down’s Syndrome.  I just never made the connection between the behavior I had seen before with the behavior my son was now showing.  How could this have happened? What had we done wrong? Never in my life had I imagined that this could happen to me, to us, to our family. I remember staring at the computer screen for hours, tears streaming, scouring the internet for hope…for some chance this could be something else. Something temporary. Something curable.

Hope did come, but not exactly in the way I wanted. It was definitely autism, but I quickly learned that there were things out there that could help him. It was not a death sentence, although it certainly felt that way at times.  We found out about some dietary changes that were helping some kids with autism and we began to take things out of his diet like dairy products and grains. It wasn’t a cure, but it did help. Gabriel got back some of the sparkle in his eyes and began to give us some eye contact again. He would also laugh and imitate us a little bit, even though it was only very basic things.

It’s been a tough road since that time. Gabriel is now 3 and a half, and although we know we have a long and arduous path ahead, we have seen some improvements due to various therapies we have tried. He has developed some basic language. He can communicate some of his most important wants and needs, but he still struggles greatly with communication and socialization. Peer-aged friends are pretty much non-existent for him. He cannot relate to children his age.

It was only a few months ago that I came across a book called “The Myth of Autism” by Dr. Michael Goldberg.  In it, Dr.Goldberg postulates that if a child develops normally for one to two years and then suddenly regresses behaviorally and loses skills, that child cannot have a permanent genetic and/or developmental disability called “autism”. It must be something else, a condition triggered by a disease process, which could be immune-based or viral in nature.  This instantly made sense to me. Gabriel, after all, seemed just fine as a baby. He was interactive, social, responded to his name and displayed interest in other babies his age. Not I, nor anyone else in the family imagined that Gabriel was anything but a typical, healthy child.  It was right around the age of one that he seemed to withdraw.  Even his face had seemed to change. His eyes went from bright and alert, to red, puffy and dull.

We have been working with Dr. Goldberg for 3 months now who is treating our son for what he calls NIDS (Neuro-Immune Dysfunction Syndrome).  His protocol basically consists of dietary restrictions and medications designed to take stress off of an immune system gone haywire.  Dr. Goldberg believes that the rise in “autism” we are seeing today is really the result of a chronic inflammatory process in the brain caused by immune dysfunction and in some cases viruses.  We have just begun the protocol and are already seeing some positive results. Gabriel is exhibiting more language and his receptive language and comprehension seem to be improving as well.  He has also learned to ride his tricycle independently!

I decided to create this blog to be able to easily update relatives and friends on Gabriel’s progress, his victories and achievements… and just generally on our life as one of the many autism families out there struggling and hanging on to hope as tight as we can. We hope that you will follow our story and continue to support us and Gabriel, because believe me, it does help.  

The world of autism can be a lot to bear, so I want this blog to be first and foremost a place of celebration.  A place to celebrate our little boy, who works so hard to achieve what comes so naturally to others.  It is our sincere wish that we can build a community of friends around us to share in that. So, we hope that you’ll join our little family, stick around and help us Give it up 4 Gabriel…