Speech Surprises/ Conversas Surpresa

As I was reading some of your comments on this post, Gabriel approached me with a towel that came freshly from the laundry and told me to “Put”! So I did, also taking the opportunity to have some pictures taken of our interaction, since a couple of you have requested it.  Enjoy!

Enquanto lia alguns de seus comentários nessa história, o Gabriel se aproximou com uma toalha que eu tinha acabado de tirar da secadora e me disse “Coloca”! Assim o fiz, aproveitando a oportunidade para tirar algumas fotos da nossa interação, à pedido de alguns de vocês.  Divirtam-se!

The autism life can be one crazy roller-coaster ride; full of exhilarating ups and gut-wrenching downs.  

We gain hope.

We lose hope.

We get hopeful again when we read about that new miracle product or therapy that’s recovering children left and right.

We try it and things don’t really work out as we’d imagined.

And we lose hope again.

But, between the many rises and falls we all have those little moments that surprise us; that have the power to renew our hope no matter how steep the downward angle appears.

When you’re raising a toddler or small child there are certain “mommy phrases” that seem to pass the lips in obscene quantities.  One such phrase is: “Put it back!” This one is often heard in stores, usually in the toy or junk cereal section…followed by high-pitched wails and shady promises of good behavior.

My son doesn’t beg for things in stores, but he does like to pick up random stuff.

So in this particular rite of parenthood, I feel pretty ordinary. I get to say “put it back” a lot.

In fact, I say it so much that my son has become an expert at recognizing the phrase and complying with it. He often even recites the order as he carries it out. “Put- it-ack”, he says as he clumsily tries to balance the object of interest back between the store shelves, bravely battling his difficulties with visual-motor skills. But, it’s clear he enjoys the accomplishment of this little task. He likes to please us.

He also likes it when I wear a towel on my head.  Don’t ask me why. He just does.

I discovered this when one recent summer day when he led me by the hand into the bathroom and looked longingly up at the towels hanging on the door. He looked back at me. Then back at the towels.

“What do you want, baby?” I asked.

He didn’t remember the words so he directed my hand to the end of the hanging piece of yellow terrycloth.

“You want the towel?”

“Tow-tow”, he repeated.

I took one of the towels down and handed it to him. He promptly handed it back to me.

“What do you want me to do?” I asked, thoroughly perplexed.

He said nothing, but pushed my hands and the towel toward my face. And then it finally clicked.

“Oh…you want me to put it on?”

“On-on,” he mimicked excitedly.

So I wrapped the towel around my head, the way I usually do after a shower. He seemed satisfied and we went to play in the living room again. But after a few minutes, my head started to bake.  The California heat was not agreeing with my new look, so I decided to just take it off, assuming he was probably over it already.

To my great surprise, though, he picked it up and handed it back to me.

“Put-it-ack”, he mumbled as he pushed it toward my head.

“What, baby?”

I wasn’t sure I heard what I thought I heard.

“Put-it-ack” he said again.

“Oh!  Put it back!” I exclaimed with glee as I wrapped the towel around my head again, this time fully basking in the glow of my head sweat; thinking I’d wear a towel on my head forever if just to relive that moment over and over again.

What’s so great about it, you may ask?

What’s great is that he generalized the phrase. He knew the meaning so well that he was able to use it spontaneously and apply it to a completely different situation. This is a well-known challenge for individuals with autism.

One of the best pieces of advice I’ve gotten from a fellow autism mom is to never, ever stop talking to your child, even if it seems like they aren’t paying attention, even if they seem to be in another world, even if you sometimes feel like you’re talking to a wall.  Because they really are absorbing what’s happening around them, even if it appears otherwise. That mom’s son is now studying engineering in college.

Consistency and persistence are key…

Many people, even some professionals, assume that autistic individuals that don’t talk or have very limited speech are not intelligent. The spectrum is seldom presented any other way but this: Autism ranges from verbal, highly intelligent people to non-verbal, cognitively impaired people.  

I beg to differ.

And while I realize that every case is different, there is so much we don’t know about the pathology and mechanisms of autism that it is foolish to assume we can so assuredly predict or define a person’s potential based on how well or unwell they communicate verbally.  Look up the words: Carly Fleischmann, and you’ll see what I mean.

Few people ever consider that what’s really impaired is their ability to share with us what they know, and their ability to process and filter through all the experiences that constantly bombard them.  Instead, they pour standardized tests on kids that are anything and everything but standard, and then congratulate each other on their highly sophisticated data and graphs. 

Don’t get me wrong, I believe in the scientific method.  But I also believe in my son, no matter what the “experts” may tell me.   And every time I have an inkling of doubt, he surprises me and gives me a reason to believe again.   

A vida com o autismo pode ser uma montanha-russa maluca, cheia de emocionantes subidas e decidas de dar frio na barriga.

Ganhamos esperança.

Perdemos esperança.

Ficamos esperançosos novamente quando lemos sobre esse novo produto ou terapia miraculosa que está recuperando crianças uma atrás da outra.

Experimentamos, porém a coisa acaba não funcionando da maneira como havíamos imaginado.

E perdemos a esperança de novo.

Mas, entre as muitas subidas e quedas, todos nós temos aqueles pequenos momentos que nos surpreendem, que têm o poder de renovar nossas esperanças, não importando quão íngreme o ângulo do descenso possa parecer.

Quando você está criando um bebê ou criança pequena, existem certas "frases de mamãe", que parecem passar pelos lábios em quantidades obscenas. Uma dessas frases é: "Coloca de volta!" Esta freqüentemente ouvida em lojas, geralmente na seção de brinquedo ou de guloseimas... seguida por gritos agudos e promessas de bom comportamento suspeitas.

Meu filho não me pede coisas nas lojas, mas ele gosta de pegar coisas.

Portanto, neste ritual especial da maternidade, me sinto bem comum. Eu uso muito o "coloca de volta".

Na verdade, eu a repito tanto que meu filho se tornou um especialista em reconhecer a frase e agir em conformidade com ela. Muitas vezes ele mesmo recita a ordem enquanto a executa. "Coloca volta", ele diz, enquanto, desajeitadamente tenta equilibrar o objeto de interesse de volta entre as prateleiras da loja, lutando bravamente com suas dificuldades com habilidades visual-motoras. Mas, fica claro que ele se orgulha da realização desta pequena tarefa. Ele gosta de nos agradar.

Ele também gosta quando eu uso uma toalha na minha cabeça. Não me perguntem porquê. Ele gosta!

Descobri isso quando, em um recente dia de verão, ele me levou pela mão até o banheiro e olhou ansiosamente para as toalhas penduradas na porta. Ele olhou para mim. Depois para as toalhas.

"O que você quer, baby?" Eu perguntei.

Ele não se lembrava do nome,  então dirigiu minha mão até a ponta da fofa peça de pano amarelo.

"Você quer a toalha?"

"Toa-toalha", repetiu ele.

Peguei uma das toalhas e entreguei-a à ele. Ele prontamente entregou-a de volta para mim.

"O que você quer que eu faça?" Perguntei, completamente perplexa.

Ele não disse nada, mas empurrou minhas mãos segurando a toalha em direção ao meu rosto. Só então que a coisa fez sentido.

"Ahh ... você quer que eu coloque na cabeça?"

"Ca-cabeça", ele imitou animadamente.

Então, eu coloquei a toalha em volta da minha cabeça, da maneira que costumo fazer depois de um banho. Ele parecia satisfeito e nós voltamos pra sala pra brincar. Mas depois de alguns minutos, minha cabeça começou a cozinhar. O calor da Califórnia não estava concordando com o meu novo visual, por isso decidi simplesmente tirá-la, assumindo que ele, provavelmente, já não se importaria.

Para minha grande surpresa, porém, ele a pegou e devolveu para mim.

"Coloca volta", ele murmurou, enquanto a empurrava em direção à minha cabeça.

"O que, baby?"

Eu não estava certa de ter ouvido o que pensei que ouví.

"Coloca volta", disse ele novamente.

"Oh!!! Colocar de volta!", exclamei com alegria enquanto envolvia minha cabeça com a toalha novamente, suada porém deslumbrada,  pensando que eu usaria uma toalha na minha cabeça para sempre se isso significasse reviver esse momento de novo e de novo.

O que é tão importante sobre esse momento, você talvez pergunte?

O importante é que ele generalizou a frase. Ele sabia o significado tão bem que foi capaz de usá-la espontaneamente, aplicando-a à uma situação completamente diferente. Este é um desafio bem conhecido para os indivíduos com autismo.

Um dos melhores conselhos que já recebí de outra mãe com filhos também afetados pelo autismo, é de nunca, nunca parar de conversar com eles, mesmo que pareça que eles não estão prestando atenção, mesmo que eles pareçam estar em outro mundo, mesmo que você às vezes se sinta como se estivesse falando com uma parede. Isso porque, realmente, eles estão absorvendo o que está acontecendo ao seu redor, mesmo que possa parecer o contrário. O filho dessa mãe agora está estudando engenharia na faculdade.

Consistência e persistência são fundamentais...

Muitas pessoas, até mesmo alguns profissionais, assumem que indivíduos autistas que não falam ou que tenham discurso muito limitado não são inteligentes. O espectro é raramente apresentada de outra maneira que não essa: o autismo varia de indivíduos verbais e altamente inteligentes à indivíduos não-verbal e de cognição comprometida.

Eu não concordo.

Embora saiba que cada caso é diferente, há muito que se desconhece sobre a patologia e os mecanismos do autismo que é tolice supor que podemos simplesmente prever ou definir o potencial de uma pessoa com base em quão bem ou mal ela se comunique verbalmente. Procure na Internet pelas palavras: Carly Fleischmann, e você entenderá o que estou tentando dizer.

Poucas pessoas entendem que o que está realmente comprometida é a sua capacidade de compartilhar conosco o que sabem, e sua capacidade de processar e filtrar todas as experiências que constantemente os bombardeiam. Ao invés disso, profissionais preferem aplicar toneladas de testes padronizados nessas crianças que são tudo menos “padrão”, e então parabenizam-se uns aos outros por seus dados e gráficos altamente sofisticados.

Não me interpretem mal, eu creio no método científico. Mas eu também acredito no meu filho, não importa o que "especialistas" possam me dizer. E toda vez que tenho uma pontinha de dúvida, ele me surpreende e me dá uma razão para acreditar de novo.