Nossa História
Em 12 de janeiro de 2008 nossa vida mudou para sempre.
Gabriel Ryan piscou um par de olhos sonolentos cinza escuros e tornou-se o início da nossa nova família. Depois de uma gravidez saudável, apesar de cansativa, nosso sonho de tornar-nos pais havia finalmente tornado-se realidade. Embora Gabriel tivesse nascido cerca de uma semana prematuro e tivesse sofrido alguns dias de icterícia, ele mostrava-se, no entanto, alerta e saudável; pegou no seio de imediato, e rapidamente começou a ganhar peso e prosperar.
Os próximos meses, passamos maravilhados com nosso novo tesouro, observando Gabriel formar seus primeiros sorrisos sociais, gargalhadas e sonzinhos. Nós alegremente o observamos enquanto ele finalmente triunfou sobre suas limitações de recém-nascido, e aprendeu a erguer a cabeça sentar-se, rolar e engatinhar... tudo perfeitamente dentro do cronograma de desenvolvimento de um bebê saudável.
Equanto amigos e parentes iam e vinham, Gabriel mostrou uma personalidade social e feliz, que encantava a todos que encontrava. Ele deixava qualquer um segurá-lo, amava brincadeiras como esconde-esconde e consquinhas e tinha um sorriso que derretia corações de imediato.
Eu jamais me esquecerei do primeiro dia em Gabriel me chamou de "ma-ma". Ele tinha cerca de nove meses de idade... Ele estava brincando na cama com seu pai e, enquanto eu caminhava em direção a eles, da porta, ele olhou-me nos olhos e falou em voz alta "ma-ma!" Com um grande e lindo sorriso. Naquele momento, tive a certeza de que ele sabia quem era eu... que eu era sua mamãe, e sorrí com orgulho, imaginando todas as coisas maravilhosas que iria começar a ouvir de meu bebê ao longo dos anos seguintes. Gabriel logo começou a dizer "da-da" e "ba-ba", o que até nos surpreendeu, já que estávamos expondo Gabriel a duas línguas, Inglês e Português e, por isso, esperavamos que sua linguagem expressiva pudera se atrazar um pouco.
Não muito tempo mais tarde Gabriel estava mostrando interesse em tentar andar. Ele já se movimentava apoiado à móveis, e nós sabiamos que, em muito pouco tempo, estaria caminhando independentemente. Finalmente, aos cerca de 11 meses de idade, ele tentou um primeiro passo. Infelizmente, o pobrezinho caiu de cara no chão! Mesmo assim, após algumas lágrimas e arranhões, nós continuávamos certos de que o momento em que ele tentaria de novo não poderia estar longe...
Mas aquele momento não veio. Ele nos deixava ajudá-lo a andar, segurando sua mão, mas se nós o soltassemos, ele berrava. Ele tinha medo e estava ansioso... não como seu habitual. E ao redor de um ano de idade, começamos a notar algumas outras perturbante mudanças. Gabriel não estava mais olhando para a gente. Ele parou de dizer "ma-ma" e "da-da", e ele não queria fazer nada além de assistir a vídeos do Baby Einstein. Ainda assim, de vez em quando, se fossemos realmente altos e brincalhões, Gabriel olhava para nós, dava um sorriso aqui e ali e, dessa maneira, nos mantinha esperançosos de que as coisas seguiam bem. Pensamos que isso fosse apenas uma fase de independência.
Poucos meses depois, quando estávamos visitando a família no Brasil, Gabriel, então com 15 meses de idade, finalmente começou a caminhar de forma independente. Porém estávamos assustados com a maneira como ele evitava interação com sua prima, apenas quatro meses mais velha do que ele. Ele evitava todas as tentativas que ela buscava de brincar com ele ou abraçá-lo. Era esse o mesmo menino que nós tinhamos visto brincar espontaneamente com outras crianças de sua idade e flertar com pessoas nos supermercados apenas alguns meses antes? Nos tornamos cada vez mais preocupados. Gabriel ainda era o nosso pequenos e doce garoto, mas ele estava diferente de alguma forma.
Depois de voltar para casa, nos Estados Unidos, se tornou ainda mais claro para nós o quão diferente Gabriel estava ficando. Agora capaz de andar, Gabriel passava grande parte de seu tempo caminhando sem rumo pela sala de estar ou girando em círculos. Nós também não conseguiamos atrair sua atenção de maneira alguma. Chamávamos seu nome várias vezes más não obtínhamos resposta. Tentávamos ensinar-lhe coisas, mas não era possivel fazê-lo sentar-se e prestar atenção. Nós simplesmente não conseguíamos entender o que estava acontecendo com o nosso menino. Foi então que eu decidí pesquisar sobre o comportamento do Gabriel... e encontrei a palavra começada com a letra "A".
Autismo
Com honestidade, eu já estava bastante familiarizada com o autismo. Meu último trabalho foi como uma especialista em apoio à adultos com deficiências, como autismo e síndrome de Down. Eu nunca fiz a ligação entre o comportamento que tinha visto antes com o comportamento que nosso filho estava exibindo agora. Como isso pôde ter acontecido? O que tínhamos feito de errado? Nunca em nossas vidas haviamos imaginado que isso pudesse acontecer com a gente, com nossa família. Olhava para a tela do computador por horas, com os olhos em lágrimas, vasculhando a internet por pontas de esperança... buscando sinais que apontassem à alguma outra coisa. Algo temporário. Algo curável.
A esperança veio, mas não exatamente do jeito eu gostaria. Era definitivamente autismo, mas logo percebí que existiam coisas lá fora que poderiam ajudá-lo. Não era uma sentença de morte, embora certamente tenha sido sentida como tal em várias ocasiões. Descobrí algumas mudanças dietéticas que estavam ajudando a algumas crianças com autismo e começamos a retirar coisas de sua dieta, como laticínios e grãos. Não foi uma cura, mas ajudou. Gabriel recuperou um pouco do brilho em seus olhos e começou a olhar-nos nos olhos novamente. Ele também voltou a sorri e imitar-nos um pouco, apesar de que de maneira muito básica.
Desde aquela época, a jornada tem sido longa. Gabriel tem hoje 3 anos e meio e, apesar de sabermos que temos um longo e árduo caminho pela frente, temos visto muitas melhorias, frutos das várias terapias que provamos. Ele desenvolveu uma linguagem básica. Ele ja consegue expressar algumas de suas mais importantes necessidades e desejos, mas ainda sofre muito com comunicação e socialização. Crianças à sua volta, de sua própria idade, são praticamente inexistentes para ele. Ele não consegue se relacionar com elas.
Foi apenas há alguns meses que me deparei com um livro chamado "O Mito do Autismo", escrito por Dr. Michael Goldberg. Nele, Dr. Goldberg postula que, se a criança se desenvolve normalmente por um a dois anos e, de repente, regride e perde habilidades comportamentais, essa criança não pode ter uma deficiência genética permanente e/ou de desenvolvimento chamada de "autismo". Deve ser outra coisa, uma condição provocada por uma doença, o que poderia ser de natureza imunológica ou viral. Isso imediatamente fez sentido para nós. Gabriel, afinal de contas, parecia muito bem quando era um bebê. Ele era interativo, social, respondia ao seu nome e exibia interesse em outros bebês da sua idade. Nem nós, nem ninguém em nossa família, imaginávamos que Gabriel fosse nada menos que uma criança típica e saudável. Foi ao redor de um ano de idade que ele mudou. Até mesmo seu rosto mudou. Seus olhos foram de brilhantes e alertas, à vermelhos, inchados e perdidos.
Temos trabalhado com o Dr. Goldberg já por 3 meses, quem agora tem tratado nosso filho por uma condição que ele chama de NIDS (Síndrome de Disfunção Neuro-Imunológica). Seu protocolo consiste, basicamente, em restrições alimentares e medicamentos destinados a diminuir o estresse de um sistema imunológico sobrecarregado. Dr. Goldberg acredita que o crescimento do "autismo" que estamos observando hoje é realmente o resultado de um processo inflamatório crônico no cérebro, causado por uma disfunção imune e, em alguns casos, viral. Estamos apenas começando com o protocolo e já estamos vendo alguns resultados muito positivos. Gabriel está exibindo maior vocabulário, sua linguagem receptiva e compreensão estão melhorando também. Até aprendeu a andar de triciclo sozinho!
Decidimos criar este blog para poder manter atualizados à parentes e amigos sobre os progressos do Gabriel, suas vitórias e conquistas... e sobre nossas vidas, como uma das muitas famílias afetadas pelo autismo por aí, lutando e nos agarrando à esperanças da maneira como podemos. Esperamos que vocês sigam nossa história e continuem a apoiar-nos, a nós e Gabriel, porque acreditem, isso nos dá forças.
O mundo do autismo pode ser muito difícil de suportar, de forma que desejamos que este blog seja, acima de tudo, um lugar de celebração. Um lugar para celebrar o nosso menino, que trabalha tão duro para conseguir o que vem tão naturalmente para a maioria dos outros. É nosso sincero desejo que nós possamos construir uma comunidade de amigos ao nosso redor para compartilhar isso. Assim, esperamos que você se junte a nossa pequena família, fique por aqui, e nos ajude a “Give it up 4 Gabriel” (Celebrar o Gabriel)!